HandiMarseille : Madame Sylvestre, Handimarseille vient vous rencontrer dans le cadre de son enquête sur la vie associative. Vous êtes à la fois secrétaire et adhérente de l’APAJH 13 à Marseille. Et au-delà ?

Josiane Sylvestre : Je suis une personne handicapée, IMC, infirme moteur cérébral, de naissance. Mon parcours m’a conduite dans un centre pour handicapés physiques. J’y suis restée 6 ans. Là , j’ai appris la lecture, l’écriture et surtout la rééducation. J’ai ensuite quitté cette structure... J’ai eu un parcours un peu chaotique et complexe au niveau de mes études car en ayant un handicap, déjà à l’époque, c’était pas facile de s’intégrer ! Et comme j’étais quelqu’un d’assez têtu, je voulais passer un peu au-dessus de ces barrières. Je ne suis pas allée longtemps à l’école et j’ai un niveau CM2.

H : Quelles ont été vos motivations et quel parcours vous a amenée jusqu’à la porte de l’APAJH 13 ?

J.S : À la base, j’ai compris que j’étais une personne avec un handicap et qu’il fallait vivre avec. La solution c’était de me battre et de prouver que ce n’était pas parce que j’étais une personne handicapée que je ne pouvais pas avoir un chemin comme toute personne qui m’entourait. J’ai eu la chance d’avoir des personnes proches (que ce soit un entourage d’amis ou personnel) qui m’ont dit : « il faut foncer ». J’ai foncé.
Avant d’être à l’APAJH, j’ai travaillé dans une société de dépannage : j’étais standardiste pendant 5 ans. J’ai été ensuite au chômage et là j’ai rencontré les difficultés auxquelles sont confrontés les autres chômeurs. Mais comme j’étais déjà à l’APAJH, je voulais m’occuper, car j’avais l’habitude de travailler.

H : Comment avez-vous fait cette première connaissance avec l’APAJH ?

J.S : C’est ma maman qui avait découvert un article sur le journal qui disait que l’APAJH proposait des séjours de vacances. Elle m’avait inscrite pour que je puisse partir en vacances. Je suis allée au rendez-vous, j’ai vu le profil que proposait l’APAJH : ça m’intéressait. Je suis partie une année, j’ai fait un séjour de 3 semaines durant l’été. Ça m’a tellement plu que j’ai dit à ma mère que je voulais repartir ! De fil en aiguille, j’ai continué.

H : On peut vous considérer comme une adhérente historique...

J.S : Si vous voulez. D’ailleurs, amicalement les personnes qui m’entourent à l’APAJH m’appellent « le Globe ».

H : Connaissez-vous d’ailleurs l’historique de l’APAJH, depuis sa fondation ?

J.S : Oui, l’APAJH a été créée en 1969 et nous avons créé le secteur vacances dans les années 80 à la suite de demandes de familles de personnes handicapées. Ensuite, à la demande des familles toujours, nous avons créé le secteur loisirs. Chaque personne nouvelle a apporté un petit plus à ce qui avait été créé (et je l’ai vérifié avec les personnes que j’ai côtoyées).

H : L’APAJH est une émanation de l’Éducation nationale...

J.S : C’est la fédération à Paris ; ça a été créé par des enseignants, des familles d’enseignants.

H : Ce n’était pas des personnes handicapées elles-même ?

J.S : Non, c’était leurs enfants qui étaient handicapés.

H : Dès le départ, elles ont laissé toute leur place aux personnes à qui s’adressait l’association ?

J.S : Oui, je pense. Au début, j’ai mis longtemps à connaître un peu tout ça, mais je pense que c’est ça.

H : Une carte blanche qui leur a été laissée pour créer le projet une fois la coquille construite ?

J.S : Tout à fait...

H : Qu’attendez-vous sinon d’une association comme l’APAJH ?

J.S : La reconnaissance des personnes, du handicap en lui-même avec tout ce que ça peut comporter car nous, nous avons la chance d’accueillir les personnes adultes, avec des handicaps différents. D’ailleurs, c’est ce que j’ai découvert car, jusqu’à mon adhésion, je n’avais connu que des personnes qui avaient mon handicap, c’est-à-dire physique, et j’étais arrivée à une période où je saturais un peu et j’avais envie de découvrir d’autres choses. Quand j’ai franchi la porte de l’APAJH, j’ai vu qu’il y avait d’autres personnes en situation de handicap et j’ai compris qu’il ne fallait pas que je me plaigne.

H : Qu’y trouvez-vous d’intéressant par rapport à d’autres associations ? Est-ce que vous avez eu l’occasion de comparer, de tester, d’autres associations, d’avoir des déceptions, de recommencer le chemin ?

J.S : Ce qui m’a plu à l’APAJH, c’est qu’on me respectait pour moi-même, telle que j’étais. Oui, le respect de la personne... J’ai connu d’autres associations, j’y ai adhéré et après j’ai été déçue...

H : Vous pensez que ces associations ne mettent pas la personne handicapée au centre de leurs préoccupations ?

J.S : Oui. Il m’est arrivé qu’on me dise : « tiens tu es une personne handicapée, tu te fatigues vite, tu ne vas pas faire cette balade ».

H : On décidait à votre place ?

J.S : Tout à fait. Chose qui ne m’est jamais arrivée à l’APAJH, où c’est la personne qui décide ce qu’elle veut faire. Par choix personnel, je préfère me consacrer à une seule association...

H : Toute personne peut normalement adhérer à une association mais chaque association a le droit de choisir ses adhérents. Pensez-vous que l’APAJH vous a choisie, a décidé de votre adhésion ?

J.S : Au départ, j’étais adhérente, puis j’ai souhaité continuer à adhérer.

H : Dans une association, normalement quand on présente une candidature, il faut l’assentiment du conseil d’administration ?

J.S : Non, pas chez nous, ça se fait automatiquement.

H : Comment organisez-vous la vie de l’association avec ses dirigeants ?

J.S : Il y a un président, un conseil d’administration avec son bureau. Chose que j’ai vécue pendant quelques années puisque j’ai été vice-présidente. J’ai fait partie des instances dirigeantes de l’association. Puis, quand je suis devenue salariée, je n’avais plus le rôle de vice-présidente, puisque je n’avais plus le droit d’occuper un poste aussi élevé. Par soutien pour l’APAJH, on m’a demandé de rester administrateur.

H : Quels en sont les rouages, le fonctionnement ?

J.S : Les consignes que je reçois viennent de M. Alioua, notre chef de service, ou de Mlle Manessour, responsable d’animation. Ce sont eux qui me donnent les consignes.

H : Que faites-vous remonter justement aux instances dirigeantes ? Les remarques des adhérents, les suggestions, parfois même les mécontentements ?

J.S : Oui , bien sûr, ça nous fait avancer...

H : Vous êtes donc une cheville ouvrière...

J.S : Oui, je suis le pivot. Les adhérents sont proches de moi et viennent me parler de ce qui va et ce qui ne va pas. Ensuite, je fais un récapitulatif des remarques avant le mardi, jour où on a une réunion d’équipe. Si je ne peux pas en voir les membres, je leur laisse un message.

H : Vous préférez ce rôle central à un rôle « en hauteur » ?

J.S : Non, c’est une autre expérience, c’est quelque chose de tout à fait différent. Moi, ça m’a appris à mûrir dans ma tête, à voir ce que ça représentait d’être dirigeant d’une association, ça m’a ouverte car à la base je suis une personne timide.

H : Ça a été une aide, un moteur ?

J.S : Un moteur, oui. Quand je suis arrivée au bureau en 85-86, j’étais la seule personne en situation de handicap au sein d’un conseil d’administration. J’ai eu un peu peur puis les personnes qui m’entouraient m’ont dit qu’il n’y avait pas de souci que je sois présente ni pour eux et ni pour leur image.

H : Pensez-vous importante, voire indispensable, la présence de personnes handicapées dans les instances dirigeantes ? Pensez-vous que l’on doive leur réserver un certain nombre de postes ?

J.S : Oui, d’autant plus que la loi l’oblige pour les associations. Et puis, il y a une loi de 2005 qui incite à embaucher les personnes handicapées dans le milieu ordinaire. Malheureusement, cette loi existe mais n’est pas respectée.

H : Voyez-vous les associations comme des palliatifs aux problèmes du monde de l’entreprise ou du travail en général, un des derniers moyens d’intégration ?

J.S : Peut-être. Le handicap fait peur. Pourtant, dire qu’on emploie une personne handicapée au sein de son entreprise ça me paraît normal ; quand ça peut se faire, bien évidemment.

H : Est-il important d’avoir un équilibre entre personnes valides et personnes handicapées ou plutôt une majorité de personnes handicapées décisionnaires ?

J.S : Non, les deux, je pense. Moitié-moitié.

H : Existe-t-il des cloisonnements entre les associations qui œuvrent dans le champ du handicap, une concurrence peut-être ?

J.S : Oui, on manque de communication entre nous. C’est difficile de parler de concurrence car on ne fait peut-être pas la même chose.

H : Plutôt de complémentarité ?

J.S : Oui. On se complète. Mais on a l’habitude de fonctionner chacun de son côté. Heureusement il y a le forum du handicap qui permet de nous retrouver un petit peu peut-être. Sinon, c’est chacun pour soi et Dieu pour tous !

H : Une mutualisation des associations serait-elle plus efficace, dans le cadre de fédérations ou de collectifs ?

J.S : Oui, peut-être dans une collectivité. Nous sommes nous-même une fédération. On a notre siège à Paris.

Propos recueillis P.V.

HandiMarseille : Messieurs, parlez-nous un peu de vous...

Jean-Pierre Riccio : Je suis Jean-Pierre Riccio, j’ai 55 ans... Je suis adhérent à l’APAJH depuis longtemps, 1987 plus précisément. Je fais des activités, des séjours... J’aide à porter le courrier par exemple....

H : Et vous, Monsieur Garcia ?

Geoffroy Garcia : Je suis né en 1978. J’ai connu l’APAJH parce que je faisais déjà des séjours dans d’autres institutions et je voulais trouver une activité extérieure. Maintenant, ça fait un bon moment que j’y suis...

H : Monsieur Riccio, vous n’avez jamais fait partie d’autres associations. Qu’est-ce qui vous a mené à l’APAJH ?

J-P. R : Avant de connaître l’APAJH, je faisais des séjours en Grèce par exemple, des week-ends équitation, voile... Et c’est une fille, Nathalie, qui m’a fait connaître l’APAJH. Elle en faisait elle-même partie.

H : Que vous apporte cette association ? Des activités, cela vous a permis de rencontrer des amis ?

J-P.R : Voilà , oui...

G.G : Oui, je me suis fait des amis. L’APAJH, ça me fait découvrir d’autres handicaps car là où je suis c’est un foyer d’accueil spécialisé. Ici, il y a plus de gens différents...

H : Il y en a souvent des activités ? Vous me dites que vous faites pas mal de choses...

J-P.R : Oui. Le mardi, il y a l’alphabétisation et l’informatique, le jeudi à peu près pareil... Le samedi, poterie et dessin...

H : Qu’attendez-vous d’une association en général ?

J-P.R : Passer de bonnes vacances... Quand on passe 15 jours avec les animateurs on s’amuse, on oublie tout !

G.G : Ça nous permet de connaître et de comprendre les autres handicaps ; de voir également d’autres personnes en comité réduit. Pour moi, avoir plus d’autonomie... Et puis les associations comme l’APAJH, ça nous donne accès à plusieurs informations...

H : Ça vous donne accès à des informations que vous n’auriez pas pensé chercher ou pas su trouver ?

G.G : On a plusieurs infos, au moins on ne cherche pas. Les infos, ça dépend de quelle région on est : il faut téléphoner à différents endroits... Et là comme on connaît bien plusieurs personnes, on est tranquilles, on est en petits groupes, en petit comité.

H : C’est plus rassurant d’être en petits groupes ? Est-ce que l’accueil est plus personnel ?

G.G : Oui, l’accueil est plus facile. On est mieux écoutés. Si on a plusieurs interlocuteurs, ça embrouille !

H : Si vous aviez l’occasion d’adhérer à d’autres associations, le feriez-vous ? Ou préfèreriez-vous vous consacrer à une seule ?

J-P.R : Non, une seule.

H : Par rapport aux personnes ou à l’investissement que ça demande ?

J-P.R : L’investissement. Par exemple, quand on fait des séjours avec l’APAJH, on a les transports pris en charge. Dans une autre association que je connais bien, il faudra que quelqu’un vous mène sur le lieu. Par exemple si le séjour est à Nancy, il faut prendre le train et se débrouiller jusqu’à Nancy. Tandis qu’avec l’APAJH, on a le transport et tout ! On part d’ici... Et puis les prix sont différents.

G.G : On a Handi’Lib à 4 euros l’aller/retour ou le taxi hôpital, c’est plus simple et c’est moins cher. Et au moins on connaît le chauffeur, c’est plus sympa !

H : Avez-vous sinon d’autres liens en dehors de l’association ?

J-P.R : Oui, moi je travaille dans un ESAT, un centre d’insertion par le travail. Il y a au moins une vingtaine de personnes qui viennent à l’APAJH pour participer aux activités : au dessin, à la poterie...

H : La loi dit que tout le monde a le droit d’adhérer à une association mais que l’association a quand même le droit de choisir ses adhérents, est-ce qu’il y a des critères de sélection implicites à l’APAJH ?

J-P.R : Pas forcément. C’est ouvert à tout le monde.

H : Tout le monde se connaît dans l’association ?

J-P.R : Non, mais pratiquement tout le monde.

H : Comment cela se passe-t-il quand il y a un nouvel arrivant : est-ce qu’il y a un tour de table où chacun se présente ?

J-P.R : Oui. La personne vient d’abord avec ses parents rencontrer Francky [Franck Alioua, chef de service de l’association, NDLR], et ensuite elle vient faire un essai. Si ça lui plaît, sa mère paie l’adhésion et tout ça. Puis après elle peut faire la poterie, le dessin, etc.

H : Il y a des personnes qui sont timides ?

J-P.R : Certains, oui...

G.G : Beaucoup même ! Mais après quand on connaît les personnes, ça va mieux.

J-P.R : Moi j’ai connu l’APAJH quand on faisait les soirées dans la salle en bas. Il y avait une trentaine de personnes ! Maintenant on peut plus le faire pour des raisons de sécurité.

G.G : Désormais, on est obligés d’aller dans une autre association qui nous prête son local. C’est une fois par mois, le vendredi, de 18h30 à 23h00 environ... On ne reste plus jusqu’à minuit, ce sont des locaux où il ne faut pas trop dépasser les heures. Il faut le temps que les animateurs rangent le matériel, que certains membres soient raccompagnés, etc.

H : Pour vous, est-ce que c’est important qu’il y ait des personnes en situation de handicap parmi les dirigeants ?

G.G : Moi, je connais un dirigeant de HandiToit, ils font des logements pour des personnes handicapées... C’est important pour savoir comment on vit seul, comment on fait pour gérer l’argent...

H : Vous pensez qu’ils comprennent mieux, du fait qu’ils sont en situation de handicap ?

G.G : Moi, je pense que oui...

H : Est-ce-que le regroupement d’associations peut décupler le pouvoir qu’elles ont ? Vous pensez que c’est plus efficace de les regrouper pour mener à bien leurs actions ?

J-P.R : Oui, on pourrait. Toutes les associations sont pareilles... Il y en a qui font les mêmes activités, mais plus chères... Ils font des séjours qui coûtent presque le double ! Il y en a qui n’ont pas les moyens de les payer, des fois c’est dur !

H : Pensez-vous qu’il y a trop d’associations ?

J-P.R : Non, c’est pas qu’il y en a trop, mais trop de copies... De clones.

H : C’est dur de se repérer et de choisir une association ? Il y en a de plus en plus...

J-P.R : Il suffit de choisir la bonne association... Je sais qu’il y a une association qui fait les mêmes activités mais vu leurs conditions de séjour, c’est trop compliqué, Geoffroy ne pourrait pas le faire... C’est mieux une association où on a tout sur place, où on a les transports, etc.

H : Mais la personne qui cherche son association ne saura pas tout de suite faire le bon choix : il faut qu’elle se rende sur place, qu’elle discute avec les dirigeants, qu’elle voie par elle-même...?

J-P.R : Au début, comment j’ai fait ? Je savais pas... Je faisais de la voile et c’est une amie, Nathalie, qui m’a dit de venir à l’APAJH. Je suis venu à une soirée dansante de l’asso, je me suis présenté et c’est comme ça que ça s’est fait...

H : Vous avez eu de la chance de tomber sur la « bonne association » dès le départ...

J-P.R : Oui !

G.G : Moi, j’ai connu l’APAJH parce que je me suis renseigné, je suis allé plusieurs fois à la mairie de mon quartier, où ils m’ont donné des programmes... Maintenant, si je voulais trouver d’autres associations, je pourrais... Mais je sais pas si je pourrais y accéder en fauteuil, je sais pas si je pourrais m’y plaire... S’ils me disent : « On peut pas vous prendre, on n’est pas adaptés aux fauteuils », c’est une perte de temps...

H : Il y a des associations qui ne sont pas équipées ?

G.G : Il y en a qui ne sont pas équipées pour les fauteuils électriques.

J-P.R : Par exemple celle où l’on fait les soirées dansantes est équipée : il y a des pentes.

H : Oui, en fait, toutes les associations ne sont pas adaptées à tous les types de handicap.

G.G : C’est une organisation à avoir, à penser. Il faut donner des sous à des associations où ils ne connaissent pas mon handicap !

H : Justement, quand on est dans un milieu où tout le monde se connaît et où le handicap n’est pas un souci, on n’est pas tenté de rester dans ce milieu et de ne pas se confronter au monde extérieur, où ce n’est pas facile ?

J-P.R : Un peu...

G.G : On connaît tellement les personnes ici, on a tellement d’activités, que changer d’endroit, non...

J-P.R : On ne saurait pas ce qui nous attendrait.

H : Ça arrive que des personnes viennent à l’APAJH et que ça ne leur plaise pas ?

J-P.R : Oui, ça peut arriver.

G.G : Pas fréquemment mais ça arrive... Ça arrive très souvent qu’une association nous accepte avec le handicap parce que d’autres personnes n’avaient pas envie de prendre des handicapés. Nous on a la chance d’avoir trouvé cette association. D’autres n’ont pas cette chance-là. Il faut demander à plusieurs personnes, à la mairie... Mais la mairie elle trouve des endroits dans lesquels parfois on est ensuite refusés... Déjà qu’on fait plein de démarches !

H : On sent que pour vous l’APAJH, c’est un peu une deuxième famille.

J-P.R. et G.G : Oui !

Propos recueillis par L.L.