HandiMarseille. - Bonjour Madame, pourriez-vous vous présenter ?
Blaga Stenger. - Bonjour. Je suis Madame Stenger, je suis mariée avec deux enfants, et grand-mère d’un petit-fils. Je suis présidente de l’association Alussa qui s’occupe de la lutte contre la spondylarthrite ankylosante et les spondylarthropathies associées.

H. - Est-ce que vous pouvez nous dire un peu en quoi consiste cette association ?
B.S. - C’est une association de malades qui a été créée en 93 avec l’aide d’un professeur de la Conception, le Pr Roux et d’un malade qui était maçon de profession, Mr Laugier. J’ai repris la suite de la présidence en 99. Le but de cet association est d’apporter des informations aux malades et aux proches sur la maladie, les traitements, sur la prise en charge en collaboration avec un comité médical consultatif et des médecins, des professeurs spécialistes dans chaque maladie, mais aussi des informations qui touchent l’aspect socio-professionnel, les organismes comme la MDPH, le reclassement professionnel, la reconnaissance de travailleur handicapé, la Sécurité Sociale ; des questions qui deviennent graves, car quand on tombe malade on n’a pas la tête à s’occuper de ces questions et de la paperasse, et pour certains ça prend quelquefois des proportions importantes.

H. - Est-ce que vous pouvez nous parler de votre parcours personnel et professionnel ?
B.S. - J’ai un parcours personnel et professionnel divers et varié. Beaucoup de voyages dans le monde... Je suis en France depuis 30 ans, je n’ai toujours pas perdu mon accent. Mon parcours professionnel était d’abord dans le domaine du tourisme, ensuite j’ai travaillé dans le commerce international, avant que je ne tombe malade et que le médecin-conseil me mette en invalidité ; c’était il y a plus de dix ans.

H. - À l’annonce de votre maladie, quel est le sentiment que vous avez ressenti à ce moment-là , puisque ça a changé votre vie ?
B.S. - Oui, ça a changé ma vie ; ça a anéanti ma vie, on peut le dire, parce que c’est une maladie qui fait souffrir énormément. Si ça a changé ma vision de la vie, je n’ai pas une perception personnelle pour me dire pourquoi moi, moi c’est le plus grave, moi, moi, moi, parce que je sais qu’il y a d’autres malades qui sont atteints beaucoup plus gravement que moi. C’est surtout une maladie très douloureuse, qu’on ne voit pas, qu’on n’arrive pas à diagnostiquer tôt... La moyenne du diagnostic est à 6-7 ans, malgré les quinze années qu’on a passées pour faire des réunions d’information et essayer de sensibiliser et de parler, d’informer et de bousculer un peu le corps médical. On parle très peu de spondylarthrite ankylosante, c’est difficile à retenir, c’est un mot barbare. Ça ne se voit pas, à la différence de la polyarthrite. Quand vous voyez quelqu’un qui est atteint de polyarthrite, vous voyez ses mains déformées. La première chose qu’on voit d’une personne, ce sont les yeux et les mains. Et la spondylarthrite, ça ne se voit pas. On dit qu’il y a autant de cas de spondylarthrite qu’il y a de malades, parce que chaque malade a sa forme d’atteinte, d’évolution de la maladie, de réponse au traitement et chaque personne est unique. On ne peut pas comparer deux personnes.

H. - Est-ce que ça a changé votre regard sur votre vie, et sur vos priorités ?
B.S. - Oui, car avant d’avoir le diagnostic - parce que je suis passée par "élimination" de divers diagnostics : cancer des os, sclérose en plaques, hernie discale (opération prévue, heureusement que je ne me suis pas décidée)... quand j’ai vu un médecin, les mains dans les poches, je lui ai dit : "je viens vous voir car ça fait 3 ans que j’en ai plein le dos". Il m’a dit : "vous avez le syndrome d’Atlas !". Je n’ai pas très bien compris ; il m’a dit : "vous avez une SpA". Moi, je ne connaissais que la Société Protectrice des Animaux avec ce sigle !!! Je lui ai dit : "ça fait 3 ans que je galère"... Il m’a dit : "ce n’est pas étonnant, c’est une spondylarthrite." Et ce médecin ne m’a même pas examinée, il a fait son diagnostic en me voyant passer le pas de sa porte. Grâce à lui, j’ai commencé, je dirais, un "œparcours du combattant" . Il me disait : "Continue comme ça, garde le moral, 50% de la réussite de tes traitements, c’est le moral !".

H. - Cela joue aussi, le moral ?
B.S. - Oui, ça joue beaucoup mais ça n’enlève pas la maladie, malheureusement. Le moment le plus difficile, qui fit suite à ce diagnostic, lors des examens, fut l’hospitalisation. Heureusement j’étais en arrêt maladie, après avoir été licenciée, même si les six derniers mois, je suis allée travailler à quatre pattes. J’avais pris des congés d’été et quand je suis rentrée, le premier jour de septembre, on m’a dit "on vous licencie", donc ça a été la surprise. Il n’y avait rien à dire contre un "licenciement économique", et heureusement que le médecin m’a mis en arrêt maladie. C’était la première fois que je m’absentais de mon travail et je ne savais pas qu’il fallait renvoyer les papiers à la Sécu, à l’employeur. Je suis restée en arrêt maladie 5 mois. On est venu me contrôler en me disant : "ça fait cinq mois que vous êtes en arrêt maladie, on ne sait pas pourquoi". Le médecin avait seulement marqué sur les feuilles d’arrêt maladie "œSpA" , et je me posais la question si le médecin-conseil savait ce que ça voulait dire SpA, ou si mon dossier était passé parmi tant d’autres. On m’a même convoqué pour un contrôle médical, dans un centre près de la Timone, où j’ai mis 2 heures pour y aller, tellement j’avais du mal à me déplacer... je n’arrivais pas à bouger, et le médecin-conseil qui m’a reçue m’a fait attendre toute la matinée pour une panne informatique. Quand il m’a fait rentrer dans son bureau, il m’a demandé ce que c’était. "Une spondylarthrite ? Bon, en invalidité !". Je lui ai dit : "Monsieur, je ne peux pas me permettre d’être en invalidité, j’ai deux enfants à charge". Il m’a répondu : "je m’en fous !" C’est la réponse qui m’a SI-DÉ-RÉE. J’ai perdu ma voix, je suis restée bouche bée. Qu’est-ce que vous voulez dire à quelqu’un qui dit "je m’en fous" ?

H. - Vous voulez dire qu’avant, vous n’avez ressenti aucun symptôme ?
B.S. - Si, je pense que c’est une maladie que j’ai eue très jeune, car ça se déclare entre 14-16 ans et 40 ans. J’ai vraiment des problèmes de dos depuis l’âge de 20 ans, en ayant eu des consultations ; on me disait que c’est la maladie du siècle. Maintenant avec toutes les informations que j’ai sur la maladie, grâce aux conférences et aux congrès qu’on organise pour les malades, auxquels on assiste, grâce aux exposés des médecins, ça me fait comprendre qu’à l’époque j’avais cette maladie. Je me rappelle avoir consulté un médecin qui m’avait dit : "C’est pas grave mais faites attention, vous allez terminer avec le nez sur les genoux", sans qu’il me donne un nom de maladie ou un diagnostic ou quoi que ce soit. Ce n’est pas très agréable d’entendre des choses, surtout de s’en rappeler après coup. Ma grand-mère, c’est comme ça que je l’ai connue à la fin, c’est comme ça qu’elle est décédée, pliée en angle droit.

H. - Vous savez que notre société privilégie beaucoup l’image ; ce qui est invisible est déjà souvent difficile à expliquer. On voit que les médecins ont eu du mal à poser un diagnostic. Comment vivez-vous le fait que votre handicap, votre souffrance ne se voient pas ?
B.S. - C’est le plus difficile à vivre. C’est ce que j’entends tous les jours, des autres malades, que je rencontre dans les réunions. Je ne crois pas que j’ai rencontré beaucoup de personnes qui ne m’ont pas parlé de leur souffrance invisible, pour me dire qu’ils aimeraient que le corps médical, que les proches, l’entourage familial, professionnel, amical... ne les prennent pas pour des fous, des malades imaginaires, des simulateurs, pour des gens qui n’ont pas envie de faire leur travail.
C’est une maladie qui fait énormément souffrir la nuit ; on ne dort pas, et quand on a un travail, une famille à charge, des enfants en bas âge, il faut tenir le rythme. On tire sur la corde, on tire encore et à un moment donné, on n’en peut plus. Il faut un peu penser à soi, apprendre à dire non, se poser des limites, dire : "J’ai atteint mes limites, je ne peux pas aller au-delà , vous le prenez comme vous voulez". C’est très difficile.
C’est vrai que l’entourage professionnel, familial ne comprend pas ça et c’est un renvoi très négatif, très mal vécu par les malades.

H. - Justement, quels sont les avantages (s’il y en a) et les inconvénients par rapport à une souffrance visible ?
B.S. - Vous prenez l’exemple d’un jeune qui va aux sports d’hiver, qui se casse la jambe, qui rentre avec un plâtre. Dans les transports en commun, on va lui céder la place, on va l’aider, c’est très bien. Je ne le nie pas. Le fait qu’il souffre, qu’il soit dérangé dans sa vie... Le regard extérieur sera clément, au vu de son état, tandis que nous, si on ne nous voit pas avec une canne ou une béquille, personne ne saura nous aider. Tandis que les personnes en fauteuil...
Aujourd’hui en France, quand on parle de handicap, la vision de tout le monde, c’est la personne handicapée, clouée dans un fauteuil roulant ; ce n’est pas seulement ça. Les personnes handicapées en fauteuil roulant ont aussi un parcours du combattant, sans beaucoup d’aide et avec des difficultés quotidiennes énormes, sans parler du côté financier qui est exactement le même. Pourtant les choses commencent à bouger pour ces personnes, en termes d’accessibilité, de scolarité pour les enfants... très lentement. Ce n’est qu’une goutte dans l’océan, par rapport aux besoins. Mais ces personnes qui, malheureusement ont eu un accident, ou un handicap de naissance, n’ont pas forcément la souffrance physique en permanence. Alors que ces maladies-là sont associées à une souffrance physique permanente, permanente... ce qui mine la vie.

H. - Vous prenez des médicaments pour calmer la douleur ?
B.S. - Pour ces maladies-là , il n’y a pas de traitement curatif. Il n’y a que des traitements de fond, cela apporte une amélioration... mais tout médicament a ses limites. Les personnes ne répondent pas de la même façon aux traitements... Il y a des personnes qui ne répondent pas du tout. Il y a des personnes qui ont des formes très sévères et évolutives et les traitements ne font rien du tout. Chacun a sa forme de maladie et son traitement ; l’association est là pour les informer, grâce au réseau qu’on a constitué. On travaille ensemble pour orienter les malades vers un spécialiste qui puisse les prendre en charge, adapter le traitement et prévoir un programme thérapeutique, aussi bien pour la rééducation que pour les médicaments, pour que la personne soit prise en charge le plus tôt possible. Car quand ça arrive à des jeunes, qui sont en âge de scolarité, au lycée, c’est très mal vécu. De même pour des enfants de 8-10 ans, à l’école ce n’est pas très bien pris.
Ce n’est pas très bien compris, d’une part par les enfants, et de l’autre, par les professeurs qui souvent, ne tiennent pas compte de ça et pensent que l’enfant fait du cinéma, qu’il fait des siennes. Donc, on est amenés à intervenir, on envoie des documents aux parents, on leur demande d’aller expliquer aux professeurs, surtout au professeur de sport, qui, lui, attend des performances. Ce n’est pas facile, surtout pour les jeunes qui font des études supérieures, qui fondent une famille, il y a beaucoup de questions qui se posent sur le côté génétique...

H. - Est-ce que votre entourage a changé par rapport à vous ? Est-ce que ça a changé votre relation à votre famille, à l’autre ?
B.S. - Non, je ne pense pas que ça ait changé mes relations avec ma famille, mon entourage, mes enfants, mon mari. Ce qui était le plus dur à supporter au début, c’était de voir mes enfants, encore en primaire et au collège, m’aider à me lever, à me faire la toilette. Cela n’est pas très valorisant.

H. - En même temps, c’est cette situation qui les rend différents du commun des enfants, malgré eux ?
B.S. - Oui, mais j’estime que ce n’est pas à eux de faire ça. Ils ont subi les conséquences, toute ma famille les a subi, comme pour toute personne qui tombe malade. Les conséquences sont multiples, au niveau socio-professionnel, familial, relationnel, amical... Et au bout de quelques semaines, quelques mois les relations deviennent quasi inexistantes ; on n’est plus une personne intéressante. Petit à petit, on s’éloigne de vous et vous vous retrouvez dans l’isolement.

H. - Vous avez vécu cela ?
B.S. - Oui, comme beaucoup de ceux qui souffrent d’un handicap, on subit au fur et à mesure ce décrochage, ce préjudice social, oui je le vis...

H. -Comment vous voyez-vous avant et après votre maladie, son diagnostic ? Est-ce que ça vous a rendu plus forte ?
B.S. - Oui, plus forte et plus battante. Je pense que je l’étais déjà , jeune... Mais la limite physique me rappelle à l’ordre. Quand le physique ne suit plus, c’est un peu difficile, mais ce n’est pas pour autant que je me suis laissée abattre. J’aurais pu me laisser aller, me complaire dans la maladie, rester allongée, me faire servir... Il y en a qui le vivent comme ça. Il y a aussi l’amour-propre : j’acceptais très mal de voir mes enfants m’aider à faire ma toilette, c’est aussi avaler son amour-propre de voir ses enfants, qui ont autre chose à faire à leur âge, que de s’occuper d’un parent malade.

H. - Est-ce que votre vision de l’avenir a changé, comment le voyez-vous ?
B.S. - Oui, mon avenir a changé, justement quand j’ai eu cette phrase du médecin-conseil qui m’a mise en invalidité de manière radicale. C’est vrai qu’il a eu aussi la politesse de me dire : "je ne comprends pas pourquoi vous cherchez à travailler, alors que vous avez une maladie qui est vraiment importante et invalidante, tandis qu’il y a des personnes qui n’ont rien et qui cherchent à être mises en invalidité. Essayez de comprendre, de penser un peu à vous". Peut-être qu’il avait raison. Je suis allée travailler pendant 6 mois et après j’étais à quatre pattes, puis jetée comme un kleenex. Le jour où j’ai été licenciée, personne ne m’a appelée pour prendre de mes nouvelles. Toutes ces années où je travaillais dans l’entreprise, aucun des dirigeants ne savait si j’avais des enfants, qui j’étais, si j’étais mariée, comment je vivais, si j’avais besoin de quelque chose ou pas.

H. - Comment voyez-vous votre avenir, ce sera toujours dans l’idée d’aider les autres, d’informer les gens sur la maladie ? C’est cela votre projet ?
B.S. - Ce n’est pas quelque chose que j’ai voulu. C’est quelque chose que je fais, parce que je me dis qu’on doit aider les jeunes, pour leur éviter d’arriver au stade où je suis arrivée.
Au moment où le médecin-conseil m’a mise en invalidité à 40 ans, si j’avais eu toutes les informations que j’ai accumulées maintenant, peut-être que ça se serait passé autrement, j’aurais eu une autre démarche ou d’autres possibilités. C’est vrai qu’à ce moment-là , les traitements n’étaient pas ceux qu’il y a maintenant. Il y a des avancées importantes au niveau de la médecine. L’important pour moi maintenant, c’est de faire comprendre aux jeunes qu’ils ont leur avenir, qu’ils peuvent vivre avec la maladie, qu’il faut tout faire pour apprendre, pour se soigner et mener une vie la plus normale possible. Il ne faut pas se priver de quoi que ce soit, et pour ceux qui ont la chance d’avoir encore du travail, de faire toutes les démarches administratives comme la reconnaissance travailleur handicapé, la reconversion professionnelle, tout essayer pour sauvegarder son emploi. Parce qu’une fois qu’on est sorti du monde du travail, et en plus si on est malade, les chances diminuent énormément et la concurrence est énorme.
Malheureusement, l’actualité ne nous montre pas un avenir brillant...

H. - Déjà pour les bien-portants, ce n’est pas facile ?
B.S. - Oui, donc ne parlons pas de ceux qui ont un handicap. Pour le travail, je ne me fais pas d’illusion. Je ne serai pas capable d’aller travailler quelque part, d’assurer les heures de travail comme je le souhaiterais, car je sais comment ça se passe. Toutes les personnes de l’association qui ont perdu leur travail, qui souffrent ou qui ont une forme invalidante de la maladie, savent comment elles sont considérées. Les personnes qui ont perdu leur travail, qui ont une reconnaissance de travailleur handicapé, il faut voir ce qu’on leur demande quand elles rentrent dans l’entreprise... L’employeur peut bénéficier des aides qui lui sont octroyées mais attend de la personne handicapée les mêmes performances que de celle qui est en bonne santé, sans tenir compte de ses contraintes. Les malades, les personnes handicapées tiennent quelques temps, puis au bout d’un moment, n’en peuvent plus. On a fait beaucoup de travail, on essaye d’informer les pouvoirs publics et les décideurs, de les sensibiliser sur ces maladies. Les gens ne comprennent pas qu’on ait des rhumatismes, jeunes. On les entend dire : "Vous êtes jeunes, vous ne pouvez pas avoir de rhumatismes, c’est du cinéma, vous avez l’air bien..."
C’est encore beaucoup plus grave pour les très jeunes, pour les enfants. L’avenir leur semble brisé. C’est là qu’il faut les aider et essayer de leur faire comprendre qu’ils ont un rêve, un but dans la vie, une orientation professionnelle qu’ils ont choisi et qu’avec leur maladie, ils ne pourront pas le réaliser. Il vaut mieux qu’ils s’orientent plus tôt, vers une autre filière, au lieu de perdre du temps et rester sur des regrets et des complications après. Parce qu’après, c’est la boule de neige et c’est toute la famille qui subit les conséquences.

H. - Auriez-vous autre chose à ajouter en conclusion ?
B.S. - Surtout dire à des personnes qui pourraient lire ce témoignage de ne pas rester isolées, ne pas croire qu’elles sont seules. Il y a d’autres personnes qui vivent la même chose.
C’est ce qu’on a constaté dans toutes les réunions que l’on fait, depuis plus de 15 ans. On avait mis en place une activité qu’on avait appelée "œÉcole de la spondylarthrite et des spondylarthropathies" pour des groupes de 10 personnes, avec des professeurs, médecins, assistantes sociales, toutes les personnes qui peuvent intervenir dans la prise en charge du malade, et c’est fait dans un but d’éducation thérapeutique. Et chaque fois on voyait arriver, soit les personnes malades accompagnées d’un conjoint, soit un jeune accompagné de ses parents. Même des kinés sont venus apprendre des choses. Tout le monde se dit, "tout ce qu’on a appris en 3 heures ou en une demie-journée, si je l’avais su quand j’étais jeune et si j’avais consacré au moins 1/2h par semaine pour faire de la rééducation, je n’en serais pas là ".
Et là , on a compris que l’on était pas seul, qu’il y a d’autres personnes qui vivent la même chose, et on se sent compris.