"Ne pas se fier aux apparences", "L’habit ne fait pas le moine", nombre d’adages ont popularisé l’idée que la véritable identité, l’appréhension du vrai se situe sous le vernis et non à la surface des choses et des gens.
Pourtant, l’image que nous renvoie notre miroir et le regard que nous portent les "autres", ce miroir social, ne sont pas anodins, ils nous "définissent" car ils nous situent vis à vis de la norme. "En effet, regarder et voir ne sont pas seulement des perceptions, mais des actes par lesquels se joue notre appartenance à la communauté humaine : être regardé, c’est être humanisé ou déshumanisé, et regarder, c’est être humain ou inhumain" [1].
A ce titre, nombre d’hommes et de femmes atteints dans leur intégrité physique et psychique disent souffrir davantage aujourd’hui, du regard posé sur eux que de leurs propres limitations. L’histoire du regard social porté sur le handicap, fait de préjugés, de raccourcis est l’histoire d’un rejet de personnes jugées hors norme. Cette norme, à la croisée de l’individualisme et du consumérisme, voit aujourd’hui la promotion et la valorisation quotidiennes du jeunisme, de l’hédonisme, où l’apparence est reine, le corps une marchandise et le chirurgien plastique le nouveau curé du village.
L’image de soi, "C’est l’image que l’on essaie de renvoyer de soi même vers l’extérieur" nous dit Béatrice, une personne non-voyante que nous avons rencontré [2]. Mais quelle image véhicule le handicap encore aujourd’hui ? Quel regard notre société porte t-elle sur la personne handicapée ? Quelle responsabilité individuelle et collective portons nous à travers le regard que nous posons sur le handicap ? La thématique "Handicap et image de soi" soulève bon nombre de questions ; Handimarseille vous apporte quelques éléments de réponse.

Quelle image véhicule le handicap ?

Qu’est-ce que l’image de soi ?

Bien que les considérations esthétiques, de ce qui est beau ou ne l’est pas, reposent sur des normes définies depuis les temps classiques, on semble assister aujourd’hui à une prise de conscience de l’importance de l’image dans les interactions sociales, et par conséquent du rôle de l’image de soi dans la possibilité ou non de "participer socialement" à la vie de la Cité. Le terme d’image sert à désigner l’image globale que chacun donne à voir à "l’autre". "L’image de soi est donc le résultant complexe d’une trajectoire, une interface historique entre soi et les autres, entre les tendances personnelles et les influences culturelles... Elle symbolise le dépassement de notre état de nature, au sens ou l’image de soi n’est pas un résidu, un détail ou un accessoire, elle est notre mode le plus permanent de communication, notre carte de visite la plus immédiate et la plus personnelle" [3].
Notre apparence est élaborée sur la base des stratégies et d’objectifs sociaux : paraître crédible, sérieux, faire rire, séduire etc, et il existe un lien entre la vie relationnelle d’une personne, l’image qu’elle possède d’elle-même et l’apparence qu’elle donne à voir aux autres.
L’image de soi est donc intimement liée à l’image de soi que nous renvoient les autres et à ce titre, les personnes en situation de handicap disent souffrir d’un déficit d’image. Il nous est bien sûr impossible de rendre compte de la pluralité des situations de handicap et des mille et une facettes qu’elles renvoient, mais la généralité nous enseigne que le handicap est associé à une représentation, à une perception négative.

Le regard porté sur la personne handicapée.

Rappelons que la place des personnes handicapées a toujours été à la marge et que "les personnes présentant une déformation ou une impossibilité physique vivent depuis de nombreuses années dans l’ombre de la vie, dans la cour des miracles avec toute la marge il y a quelques siècles, au sein d’institutions "spécialisées" depuis le siècle des lumières" [4]. Dans un univers régi par la loi de l’apparence, la personne handicapée a bien du mal à exister car l’attitude qui a prévalu pendant longtemps envers les handicapés a été l’indifférence, puis une stratégie de dissimulation : on conseillait fréquemment aux personnes de "passer inaperçues" [5].
De fait, le handicap évoque la différence, la souffrance, parfois l’insoutenable et peut engendrer le rejet. "Tel un miroir brisé, l’enfant marqué par un handicap renvoie à ses parents, mais aussi à nous tous, une image déformée qui fait peur et dont nous nous détournons. Le handicap réveille des croyances obscures et anciennes où se mêlent des idées d’étrangeté, de mort, de sexualité anormale ou de filiation fautive". [6].
Les réactions d’angoisse et de gêne à la vue du handicap sont les plus courantes. De cette première impression "troublante" naît souvent un sentiment de culpabilité. Il n’y a, dans cette forme de refoulement, pourtant rien de malsain ; il traduit notre fonctionnement psychologique ancestral, qui pour notre sécurité, nous conduit à rechercher l’identique et à fuir instinctivement la différence. Ceci interroge néanmoins notre capacité à aller au delà de l’image et des a priori et pose donc la question de la responsabilité individuelle et collective du regard que nous portons sur le handicap. Nous l’évoquerons plus en avant.

Le handicap : un désavantage social

Lorsque l’on demande à une personne handicapée de se définir, on retrouve de manière récurrente l’idée qu’elle est à la fois une personne normale, mais qu’elle est différente et que cette différence se situe et se définit par un manque. La personne handicapée est une personne normale, mais avec des manques ; elle est confrontée tous les jours à sa différence, à sa réalité.
Le handicap entraîne un désavantage social au sens où il révèle une différence qui, malgré l’évolution des mentalités, peut engendrer l’exclusion.
Nous l’évoquions dans notre précédent dossier, certains handicaps s’apparentent à une double peine avec d’une part, la blessure, la souffrance physique et morale, et d’autre part, le regard porté par la société, entre sur-protection, indifférence et mépris.
Ce regard que nous portons sur le handicap amplifie cette souffrance et peut provoquer des sentiments de culpabilité, des situations de repli sur soi, d’isolement, mais aussi une absence de prise de responsabilité ou de risque.
Par exemple, lorsque son entourage parle d’une personne handicapée, c’est le plus souvent en termes d’organisation matérielle de la vie : insertion sociale, appareillages, rééducations, emploi du temps. Ainsi, le besoin d’aide pour les actes quotidiens peut dénaturer les relations et les échanges avec l’entourage. La pitié peut remplacer l’amour, quand l’autre ne devient plus qu’un objet de soins.
La dépendance peut entraîner de la part de l’entourage une réelle infantilisation de la personne handicapée : on pense pour elle, on parle pour elle, on fait à sa place... Le manque de reconnaissance de soi dans une relation de dépendance physique et une image de soi dégradée peuvent donc amener les personnes handicapées à une perte d’identité, mais aussi au rejet des autres, ou à l’expression d’un découragement de ne pouvoir faire ou réaliser leurs projets.
En effet, toute personne a besoin de se projeter dans l’avenir, de réaliser quelque chose, or vivre avec un handicap nécessite des efforts constants pour se déplacer, communiquer, agir... Tout projet envisagé par une personne handicapée se heurte à une multitude d’obstacles financiers, matériels et humains supplémentaires et demande pour aboutir plus de volonté, de dépassement. L’identité et l’image de soi se construisent alors dans ce dépassement de soi.

Handicap et emploi

Nous l’avions évoqué dans notre dossier du mois de décembre ("Le regard des employeurs sur l’emploi des personnes handicapées"), l’intégration professionnelle et la participation des personnes handicapées à la vie économique et sociale apparaissent encore difficiles, et ce malgré l’obligation d’embauche prônée par la loi de février 2005. Nous soulignions alors que les freins à l’emploi n’étaient pas uniquement d’ordre économique ou techniques (en termes d’aménagement de postes), mais qu"™ils provenaient également des représentations erronées qu’avait le monde du travail à l’égard des personnes handicapées.
En effet, aujourd’hui encore, les employeurs hésitent à embaucher des personnes handicapées pour un ensemble de raisons d’ordre subjectif :
 une personne handicapée ne "présente pas assez bien" et risque de nuire à l’image de marque de l’entreprise,
 une personne handicapée sera mal acceptée par ses collègues valides craignant une charge supplémentaire de travail,
 les employeurs craignent un absentéisme répété et une diminution de la
rentabilité, mais aussi des difficultés de communication,
 l"™adaptation de postes de travail semble problématique pour certains employeurs,
 un manque de connaissances des entreprises en terme de démarches à réaliser pour intégrer un travailleur handicapé, etc.

A ce titre, le cas de l’insertion professionnelle est révélateur des conséquences et des répercussions que peuvent avoir notre regard, sur la vie et le quotidien d’une personne handicapée.

Le droit à l’image de soi

Construire une image de soi pour exister socialement

Bien au-delà du charlatanisme opportuniste qu’évoque l’avènement des cabinets en relooking et son cortège de "gadgets thérapeutiques" et de coaches en performances sociales, la réhabilitation de l’image de soi fait partie de ce que les "accompagnateurs sociaux" peuvent apporter à la personne en situation de handicap pour une meilleure participation sociale.
Il s’agit là , d’accompagner la personne, de travailler sur l’image qui va la désigner dans le jeu social, de lui permettre d’agir sur les interactions au lieu de les subir, d"™être en mesure de jouer des rôles, d’user de sa séduction comme d"™un atout relationnel et un mode d’affirmation de soi, etc.
La séduction sociale n"™a rien de naturel, elle est de l’ordre du jeu, comme l’évoque le sociologue Jean Baudrillard : "La séduction n’est jamais de l’ordre de la nature, mais de celui de l’artifice ; jamais de l’ordre de l’énergie, mais de celui du signe et du rituel" [7].
Préparer et jouer un rôle social n’est donc pas toujours de l’ordre de l’authentique, mais il est quand même question d’une certaine forme d’acceptation du monde, tel qu’il se présente à nous. Cela peut être une forme de compromis, de pis-aller pour une meilleure participation à la vie de la Cité.

Du jeu social à la revendication du droit à l’image de soi, aujourd’hui de plus en plus de personnes handicapées franchissent le pas. Nous avions évoqué dans un article précédent (Etre et paraître, l’Image de soi et le handicap) le cas de Delphine Censier, tétraplégique et posant en lingerie fine pour une expo de photos. Elle y évoquait son envie de "casser les caricatures", son besoin singulier de se réconcilier avec son corps, dont elle avait une représentation très médicale.
Elle y évoquait la peur de se regarder dans une glace, mais aussi les milieux institutionnels qui surprotègent les personnes en situation de handicap et finissent par éteindre les aspirations de chacun en les coupant de la société, et donc de la réalité de la vie.
Construire une image de soi ou parvenir en partie à s’en affranchir, ce n’est pas seulement se défendre, mais aussi s’adapter, apprendre à se situer, être capable de s’inscrire dans un projet... en un mot, exister.

La question de la responsabilité individuelle et sociale.

Partant du triste constat que le mot "handicapé" fait honte aux uns et peur aux autres ; que ce "label", cette étiquette, discriminent, tout le travail de re-construction d’une image de soi résiderait aussi dans l’acceptation et non pas le masquage de son handicap. Néanmoins, dire : "être intégré c’est accepter son handicap et l’image qu’on nous colle dessus, c’est arriver à rire de son malheur" est certes une posture louable, mais il ne s’agit là que d’une parade, d’une défense. Etre accepté et reconnu socialement ne sous-entend pas se mettre au niveau du plus ignorant.
Nous ne nous attarderons par sur le discours véhiculé, sur la perception et le regard historique que porte la société sur le handicap, sur la place donnée par la société aux personnes handicapées (déficit global en termes de représentation et d’accessibilité à la vie la Cité). Dans ce que les relations humaines nous ramènent à notre animalité, il n’est nul besoin de se rapporter à l’histoire mondiale des génocides (dont on écrit encore aujourd’hui de nouveaux chapitres), pour comprendre qu’il existe "un souci constant des collectivités et des groupes de pourchasser de leur sein l’hétérogénéité ressentie comme une menace envers leur cohésion" [8].
Il s’agit là bien sûr, d’une réalité extrême et nul besoin d’être débordant d’optimisme pour admettre que nombre de sociétés ont évolué dans leur capacité à accepter ce qui est perçu comme différent, comme une altérité.
Cette évolution dans notre rapport à "l’autre" nous a permis de dépasser le simple stade du rejet le plus absolu, si bien qu’aujourd’hui, la principale difficulté lorsque l’on se trouve confronté à une personne handicapée, se situe pour la plupart d’entre nous dans le "savoir comment se comporter".

Comment changer le regard social ?

Il n’est donc pas question d’une part, de verser dans une vision béate de sociétés devenues tolérantes et promouvant la différence comme une richesse absolue, ni de nier d’autre part la nature humaine et ses réactions, mélange de peur, de gêne ou de dégoût, souvent négatives vis à vis du handicap. Face à l’angoisse, ou au souvenir douloureux, le moyen de défense le plus efficace reste le refoulement, et il n’y a là rien de "malsain", nous l’avons dit. Il n’est toutefois pas interdit de dépasser l’a priori et le poids de l’image car si nous voulons bien entendre ce que nous disent les personnes handicapées, nous savons bien quelle responsabilité nous portons dans leur mal-être ; et c’est là qu’intervient la question de la responsabilité individuelle et collective du regard porté par la société sur le handicap.
C’est en quelque sorte le propos d’E. Levinas, lorsque celui-ci nous invite à "ne pas être dupe de la morale", c’est à dire accepter le ressenti négatif et cette tendance spontanée à rejeter ce qui nous dérange, car ils font partie de nous, de l’humanité.
Conscient de la "banalité du mal" (H. Arendt), il exprime l’idée que la sympathie n"™est pas une affection naturelle, sur laquelle on peut fonder une morale du sentiment, elle est dit-il, au contraire "contre-nature". Dans la "Philosophie de l’autre", celui-ci établit une morale basée sur l’éthique et promeut la connaissance de soi par la connaissance d’autrui. Si pour Levinas, "l’Etre c’est le mal", il déploie dans une optique de dépassement de cet état de fait, une éthique qui envisage "la souffrance dans une perspective interhumaine, c’est-à -dire dans une non-indifférence des uns envers les autres".
En ce sens, l"™éthique fait appel à la responsabilité et au libre choix d’un comportement dans le respect de soi-même et d’autrui [9]. Cette responsabilité et ce libre choix nous concernent individuellement : lorsque Kaëm, dans le clip de "Toute ma différence", met en scène une personne valide dans un monde d’invalides, il inverse les rôles et chacun peut alors s’imaginer dans la peau du valide soudain "stigmatisé", car différent.
Si l’on considère que la responsabilité collective dépasse la simple addition des responsabilités individuelles, et si l’on décide d’œuvrer pour modifier le regard social, on entre là dans le domaine de la Loi (contre les discriminations, ou favorisant l’accessibilité) et de la Civilisation, au sens de transmission de valeurs morales et sociales.
A ce titre et pour exemple, en France, l’intégration des enfants handicapés en milieu scolaire ordinaire est un combat quotidien de nombre de parents. D’autres pays ont apporté des réponses collectives à cette question, si l’on se réfère aux modèles des pays d’Europe du nord où la non-discrimination et l’intégration des personnes handicapées dans le grand jeu social est quelque chose "d’intégré" dès le plus jeune âge.

Pour conclure, "le handicap peut générer non seulement des douleurs physiques en lien avec la pathologie, mais également une souffrance morale, plus insidieuse, directement liée à l"™image que les personnes ont d"™elles-mêmes. Cette perception est influencée par le regard des autres sur le handicap, qui renvoie à une image dégradée de soi, majorant le sentiment de différence" [10].
Nous le voyons, même si les mentalités ont évolué, la différence reste donc parfois source d’exclusion et de rejet. De fait, le regard de l’autre, lorsqu’il s’arrête au handicap, est très souvent vécu comme une expérience négative. Dans ce contexte, comment exister socialement lorsque l’on est handicapé et que l’on a une estime de soi très souvent dégradée ?
Poser la question de la responsabilité individuelle et sociale du regard porté sur les personnes handicapées, c’est établir les bases d’une prise de conscience de la société. En d’autres termes, c’est miser sur notre capacité à adopter un regard plus lucide, au delà des reflets et des illusions d’optique, et dans le meilleur des cas adopter des attitudes tolérantes et hospitalières.
C’est donc aussi demeurer dans l’attente d’une évolution des mentalités, qui n’adviendra pas du jour au lendemain. Reste alors la possibilité de se familiariser et de se conformer aux normes qui régissent les relations humaines de ce "grand jeu de société" ou de s’affranchir une fois pour toutes du "diktat des codes liés à l’image", comme en témoigne Béatrice, que nous avons rencontré [11] ; ce qui se tient, en théorie, mais semble plus délicat à mettre en pratique pour la plupart d’entre nous.

Article rédigé par Ugo CHAVARRO