Bonjour Mme Benyamin, vous êtes l’une des permanentes de l’association Soliane ?

Je suis bénévole active et membre du bureau de l’association depuis ses débuts, il y a cinq ans maintenant. Nous sommes donc une association de parents ayant des enfants porteurs d’un handicap, quel qu’il soit, tous handicaps confondus. Sensoriel, mental, physique. On regroupe aujourd’hui 150 familles.

Qu’est-ce qui vous a amené à créer cette association ?

C’est de voir qu’il n’existe pas de lieux où les parents peuvent échanger et partager. Échanger sur le handicap, c’est-à -dire trouver des informations. Où trouver, par exemple, un professionnel de santé. Échanger nos expériences, partager des moments conviviaux comme les fêtes de fin d’année et de Noël qu’on organise.

Donc, c’est plus l’expérience des parents, mais les enfants sont aussi concernés ?

L’histoire de Soliane a commencé par le Café des Parents. Une fois par mois, on se réunit et on discute entre parents de nos soucis au quotidien. Mais pendant ce temps qui dure à peu près trois heures, dans la pièce à coté, nous avons deux, trois personnes que nous connaissons depuis longtemps qui gardent les enfants pendant que l’on discute. Donc les enfants peuvent jouer, s’amuser sous la surveillance de personnes qualifiées.

Donc, cela permet aux parents de se rencontrer sans avoir forcément à se préoccuper de leurs enfants ?

Il faut savoir que nous, parents ayant un enfant handicapé, on a encore beaucoup plus de problèmes de garde. On a pas de personnes volontaires pour nous les garder. Ou alors, ils demandent un prix phénoménal. Il faut savoir que pour la plupart des parents, il y en a un sur deux qui ne travaille pas et on a aussi beaucoup de mamans seules, en solo, qui ne travaillent pas, parce que s’occuper d’un enfant handicapé ce n’est pas compatible avec une vie professionnelle, dans la plupart des cas. Plus de deux mamans sur trois ne travaillent pas.

J’ai interviewé, il n’y a pas très longtemps, la Présidente de l’association "Les amis d’Emilie", qui organise des gardes.

Elle nous a contacté, d’ailleurs on l’avait rencontrée lors d’un Café des Parents où cette dame était venue expliquer son projet. C’était à l’état de projet à l’époque. Comme elle savait que nous aussi, on avait ce qu’on appelle des nounous, des personnes qui gardent les enfants lors des Cafés, elle était venue discuter avec les parents de Soliane de son projet et de l’attente de ces parents. Quant elle a monté son association, on a fait le relais. On explique aux parents que, maintenant, il existe une association pour la garde des enfants. Mais il faut aussi savoir que ça a un coà »t et que beaucoup de parents ne peuvent pas se permettre de payer quelqu’un.

Il y a aussi les soins pour les enfants ?

Les soins sont pris en charge dans la globalité mais c’est surtout que les parents n’ont pas de revenus. Quand vous avez un salaire, dans le meilleur cas, pour nourrir une famille de trois, quatre personnes, aujourd’hui c’est pas suffisant. Il y a les déplacements même si parfois vous pouvez avoir droit à un taxi. Ce sont des enfants qui demandent beaucoup d’attention. Donc les familles ne prennent pas le temps de prendre soin d’elles . Elles ne prennent pas le temps pour souffler.

Tout est consacré à l’enfant ?

Voilà . Ça pose des soucis au niveau des fratries parce que souvent les frères et sœurs en souffrent. Ils disent "maman s’occupe plus de mon frère ou de ma sœur que de moi." D’où, cette année, la création de l’atelier Fratries qui est très apprécié par les enfants. Les enfants qui ont une sœur ou un frère handicapé se voient une à deux fois par mois ici dans nos locaux puisqu’on a une pièce à coté. Ils se réunissent et échangent là -dessus. Cela se passe autour d’une activité manuelle pour les moins de six ans, pour ceux qui ne savent pas écrire, du dessin, de la peinture. Et pour les plus de six ans, sous forme d’atelier d’écriture avec pour but, en fin d’année, de faire un petit livre. Mais il y a aussi la liberté de ne pas venir à tous les ateliers.

En fait, cela permet de confronter leurs expériences réciproques ?

Tout à fait. Ils se sentent moins isolés. Il se disent : je ne suis pas la seule à avoir un frère handicapé. C’est surtout ça, l’isolement.

Vous parliez là des ateliers fratries, il y a aussi d’autres ateliers ?

Il y a l’atelier Jeux qui est réservé aux enfants de moins de huit ans qui a lieu deux mercredi matin par mois. Avec Anne qui est éducatrice "jeunes enfants" et psychologue. Elle reçoit les parents, les enfants handicapés et les frères et sœurs également. La durée est libre. Elle est là de 9 h à 12 h, mais les parents ont le choix de rester une demi-heure, une heure, ou les trois heures. Ça permet de discuter avec quelqu’un de qualifié et voir d’autres parents autour du jeu.

Toujours le partage des expériences ?

C’est un lieu de partage des expériences et un endroit de parole aussi. Étant moi aussi maman d’un enfant handicapé, on se rend compte que les personnes ne vivent pas ça. Elles n’ont pas l’expérience, ne comprennent pas. Alors que là , quand on parle à quelqu’un, qu’on échange : "oui, moi j’ai vécu la même chose que vous", rien que d’entendre cette phrase ça fait du bien.
Ensuite, il y a l’atelier Retour à l’Emploi qui est très récent, qui a débuté au mois de septembre. Il y a à peu près une dizaine de participantes, y a pas de papas. Les papas travaillent. Ce sont des mamans qui ont arrêté de travailler pour s’occuper de leur enfant et qui ont le projet de reprendre, maintenant que leur enfant est plus âgé ou mieux pris en charge.

Plus autonome, peut-être ?

Oui, pour certains, mais c’est surtout par rapport à la prise en charge. Il faut savoir que quand ils sont petits, ils ne vont pas à l’école à temps plein. Ils se fatiguent plus souvent, donc ils ne peuvent pas faire 10 heures de kiné ou d’ortho. Ces mamans qui ont le projet de retrouver un emploi se retrouvent en groupe pour échanger, se motiver. On a reçu un prix au mois de mai pour la création de cet atelier.
Ensuite, l’atelier Scolarité. Il est pris en charge par une bénévole de l’association qui était institutrice et qui a arrêté le travail suite au handicap de sa fille. Elle n’aide pas aux devoirs, mais elle aide les parents à rentrer en contact avec leurs enfants. C’est déjà difficile, de faire des devoirs avec les enfants, pour les parents. Alors avec un handicap, ce qu’on appelle les handicaps Dys : dyslexie, dyspraxie où c’est un conflit permanent avec l’école et les devoirs... Elle met son expérience de professeur au service des parents. Elle les aide à être plus proches de leurs enfants. Elle leur donne des techniques, des conseils. Il y a aussi l’atelier Affirmation de Soi qui s’est arrêté pendant un petit moment. On ne sait pas encore si ça va reprendre, mais on l’espère. Il y avait un groupe d’une dizaine de parents très soudés, très demandeurs de cet atelier qui avait été créé au départ pour faire face aux professionnels de santé. Lorsque vous avez affaire à deux, trois médecins en face de vous, on peut ne pas savoir comment se comporter surtout lorsqu’on vous annonce une mauvaise nouvelle. Les professionnels ne répondent pas aux attentes, bien souvent on ne sait pas quoi répondre, comment réagir. Cet atelier sous forme de jeux de rôles permet aux parents par l’apport de techniques comportementalistes et cognitives d’affronter le corps médical plus sereinement.
Ensuite on fait deux à trois fêtes par an : il y a la fête de fin d’année au mois de juin. On se retrouve tous ensemble autour d’un buffet, chaque parent amène soit une entrée, soit un plat. Ensuite, il y a un spectacle. On a loué l’année dernière un château gonflable pour les enfants qui ne peuvent pas rester pendant une heure pour regarder un spectacle. On a la fête de Noël qui a eu lieu dernièrement. Donc, c’est pareil, un goà »ter avec la venue du Père Noël. On prend une photo avec la fratrie. Et on leur remet des bonbons et un petit cadeau symbolique. Quand les parents s’en vont, on leur remet la photo qui a été prise.
L’été, on organise des sorties à l’extérieur, à la plage, au parc. C’est ce qui permet de nous retrouver, pour qu’il n’y ait pas de coupure, parce que juillet/aoà »t c’est quand même assez long, et de voir un peu à l’extérieur comment ça se passe.

Vous faites beaucoup d’activités, ça demande une certaine organisation ?

Déjà nous, les bénévoles, avons une réunion par mois. Pour discuter des projets en cours, pour mettre les dates et gérer la salle, le planning, s’occuper de "Cinéma, ma différence", des séances de cinéma adapté, une par mois. Il faut voir qui sera présent à la séance, les personnes bénévoles pour accompagner les familles, c’est quand même une grosse gestion. Et puis on communique beaucoup par mail. Il y a aussi la gestion du site internet, les dossiers de subventions à rédiger. Il y a beaucoup de téléphone, la secrétaire, Laurence, a beaucoup d’appels par jour, des parents comme des professionnels.

Vous disiez, tout à l’heure, qu’il y avait 150 familles inscrites à l’association, alors qu’au départ il y en avait très peu ?

Au départ, il y avait la Présidente et son mari. Et puis moi, j’ai connu une dizaine de familles pendant un an ou deux. Puis, on est passé à 30 à l’inauguration des locaux. Ça a été très vite, à partir du moment où on a pu proposer des activités régulières, un endroit précis. On ne pouvait pas développer l’association avant d’avoir des locaux. C’est tout de même un peu petit, mais vu la situation immobilière à Marseille, on va pas se plaindre. On a aussi une bibliothèque avec des livres sur à peu près tous les thèmes autour du handicap, la psychologie, les thèmes demandés par les parents. S’ils ont besoin d’un livre, on peut leur commander. On est aussi Relais du Cœur, on peut avoir des places de spectacle gratuites. On a des partenariats associatifs avec Defisport qui organise une fois par mois un groupe multisports pour les petits de moins de dix ans, un partenariat avec Zim Zam Cirque. Deux samedi par mois, les enfants de Soliane participent à un atelier cirque. Enfin, un partenariat avec l’association "A chacun son sport", une association qui permet aux parents et aux enfants de faire du sport ensemble. C’est tout à fait innovant, ils démarrent et ils ont besoin d’un bon coup de pouce.
Et puis on échange beaucoup avec d’autres associations. On est là aussi pour aider les parents au niveau administratif, à remplir des dossiers, pour des demandes précises ou des recherches sur Internet.

C’est quand même beaucoup d’activités ?

Beaucoup, beaucoup de temps. Moi, comme je ne travaille pas, j’y passe plus d’un mi-temps salarié. Et Véronique, la Présidente, bien qu’elle soit salariée à temps-plein, elle se consacre aussi beaucoup à l’association. Et toutes les autres bénévoles quand il y a les forums auxquels on participe : le Forum du Handicap, la Fête des Associations, aux Rencontres de l’Orme, aux Journées Dys. A chaque fois, il faut tenir un stand. On se relaie quand ça dure deux jours. On fait une demi-journée chacune. On donne de notre temps et avec la vie familiale, ce n’est pas évident.

Là , vous envisagez de développer l’association ?

Une partie de nous serait d’accord et l’autre partie, non. On prend nos décisions en groupe, jamais une de nous décide seule, on discute tous les mois dès qu’il y a un projet. On veut que ça reste familial et à taille humaine. Et le souci, c’est toujours les subventions et le budget. Qui dit grossir, dit plus de budget et c’est très difficile...

Qui dit plus d’activités, dit plus de salariés...

Oui, ça serait bien de créer des emplois à condition qu’on puisse... Parce que c’est pas l’adhésion de 10 € par an qui fait vivre l’association, c’est symbolique. C’est déjà aussi beaucoup pour certaines familles, on le sait. Certaines sont dans des situations financières difficiles. Le fait de grossir demanderait plus de salariés, des locaux plus grands. Et puis il faudrait trouver un budget adapté tous les ans.

C’est un travail à temps-plein...

Et un temps-plein pour plusieurs personnes. Et puis la peur pour la Présidente que ce ne soit plus à visage humain. Que ce soit plus impersonnel et ce n’est peut-être pas ce que recherchent les adhérents.

Les gens perdraient le contact entre eux, alors qu’au départ le but, c’est le contact ?

Le but c’est qu’on a plaisir à se revoir pendant les temps forts dont j’ai parlé. Là , le 31 janvier, il y a une galette des rois après le Café des Parents. C’est boire un café, un verre, autour d’une table, de discuter. Et puis les parents sont ravis de se rencontrer par handicap. Je pense beaucoup aux enfants autistes, c’est malheureusement 80 % des parents de l’association. Ceux-ci ont plaisir à se retrouver pour voir si d’autres parents ont des informations.

C’est partager les informations sur l’évolution des maladies, les soins possibles...

Oui, surtout au niveau de l’autisme où il y a beaucoup, beaucoup à faire et où il ne se passe rien, et que ça bouge pas et qu’on est beaucoup de parents à se battre pour la mise en place de la méthode ABA. Il y a une conférence le 28 janvier sur ce sujet. Je vous dis pas comme on se bat pour que cette méthode soit reconnue.

J’ai vu une émission de télévision avec...

Avec Francis Perrin ?

Absolument.

Qui présentait cette méthode. Il y avait Minka Rivière dans le reportage qui parlait et cet auteur se déplace à Marseille. On aimerait bien mettre en place quelque chose ici. On n’en donne pas les moyens aux familles. C’est dommage parce que ça pourrait aider beaucoup, beaucoup d’enfants. Une prise en charge ABA, selon Francis Perrin, ça revient à 3000 € mais ça coà »te 1500 € environ. Francis Perrin employait deux personnes, mais si l’on fait ça avec un seul éducateur, on peut se débrouiller avec 1500 €, mais une famille ordinaire ne peut pas. Ce n’est pas possible. Donc une prise en charge par l’État, au moins partielle, ça serait déjà ... Et la reconnaissance de la méthode qui existe depuis 45 ans...

Vous faites un peu de lobbying, de la pression ?

Non, on fait pas de pression parce qu’on n’est pas... Même si on a déjà fait des manifestations mais on n’est pas pour la force. On se rend compte que ce n’est pas comme cela qu’on y arrive mais en parlant, en faisant circuler l’information.

Et au niveau des financements ?

Au niveau des financements, oui, on essaye, mais ce n’est pas gagné, quoi. Il y beaucoup de réticences de la part des psychologues, des psychiatres qui sont contre cette méthode puisque pour eux l’autisme se soigne à partir de la psychanalyse et autres . Et si on leur enlève le pain de la bouche, ils ne sont pas d’accord. Au moins qu’on laisse le choix aux parents, mais on ne leur laisse pas le choix. Au moins ça. La liberté pour chacun. Et apparemment, en France, on n’en est pas là . Il y a deux vitesses : ceux qui ont de l’argent, ceux qu’en ont pas. C’est un peu dommage... Et puis on peut parler de la psychomotricité qui n’est pas remboursée par la Sécurité Sociale. Pourtant c’est important pour nos enfants, la psychomotricité. Ce n’est pas une profession paramédicale.

Donc, il y a quand même un gros problème financier pour tous les parents qui ont un enfant handicapé ?

C’est énorme ! Même au niveau du matériel, je parle du handicap physique. Même si une bonne partie est prise en charge, il faut parfois avancer une certaine somme. C’est très compliqué. Le système n’est pas au point.

Les gens se retrouvent un peu livrés à eux-mêmes, d’où en fait, l’association ?

Oui, c’est bricoles, échanges, solidarité. Là , j’ai lancé un appel pour une maman qui avait besoin de vêtements pour son enfant. Parce qu’il y a beaucoup d’enfants qui déchirent et lui déchire ses vêtements en permanence. C’est pas évident. J’ai eu des dons pour elle.

Et vous êtes la seule association de ce type sur Marseille ?

Oui, même peut-être dans la région. On n’a pas trouvé d’équivalence, en tout cas. Parce que chaque association que l’on connaît est spécifique à un handicap. Hyper Super Tdah pour les enfants hypers-actifs, Coridys pour les troubles Dys, Valentin APAC sur les maladies chromosomiques, Valentin Haà¼y sur les non-voyants, Geste 21 sur la trisomie. Il existe beaucoup d’associations, mais ciblées sur un handicap. Mais on est tous dans le même bateau et on rame tous autant, plus que d’autres, malheureusement.

C’est un peu morcelé et donc il est difficile de s’unir pour une action commune ?

Disons qu’on a pas les mêmes objectifs ; c’est vrai qu’un handicapé sensoriel et un handicapé physique, mental, n’ont pas les mêmes besoins. Mais il y a une chose sur laquelle on est tous unis, c’est la scolarisation. L’intégration scolaire, là , on dit tous exactement la même chose. C’est-à -dire la scolarisation partielle, les Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS) pas formés et en contrat aidé... Ce sont des personnes qui font ça parce qu’elles ne peuvent pas faire autre chose.

Elles ne sont pas spécialement motivées ?

Oui. Ça, c’est le point commun de toutes les associations. Il y a aussi ce qu’on appelle l’Allocation Enfant Handicapé. On a tous le même souci. Les Bouches-du-Rhône, c’est bizarre, mais c’est l’un des départements où l’autisme est mal pris en charge, je prend toujours l’exemple de mon fils parce que ça me touche particulièrement. J’ai rencontré d’autres parents d’autres départements en France. Dès qu’il y a un diagnostic d’autisme, l’enfant avait 80 % automatiquement, mais pas dans les Bouches-du-Rhône. C’est bizarre, l’autisme, c’est pas la même chose ici, c’est un peu spécial.

C’est le Conseil Général qui gère...

Oui. On a l’impression qu’au Conseil Général on est pas à l’écoute des familles qui ont un enfant handicapé ou même des adultes handicapés. On crée pas plus de places qu’ailleurs. Il y a un problème de places dans les établissements. Il y a beaucoup d’enfants sur les listes d’attente. Je crois qu’il y en a 500 sur le département. Manque de moyens, manque de moyens, les moyens, on les met où on veut ! Je dis souvent aux familles de dire peut-être que votre enfant/adulte handicapé ne vote pas, mais vous oui. Je leur dis : pensez au programme des politiques au niveau du handicap. Pourtant je suis quelqu’un qui ne fait pas de politique, je ne fais partie de rien, mais on n’a pas assez de pouvoir, on n’a pas assez de poids. C’est pour ça que dans un sens je voudrais que l’association grossisse pour ça. Regardez combien de familles ont des cartes d’électeur. Faites quelque chose pour nos enfants, nos adultes handicapés.

Ce sont des choix difficiles ?

Oui, des choix difficiles et puis l’on compare par rapport aux pays d’Europe du Nord qui sont beaucoup plus en avance, au Canada, bon, aux Etats-Unis c’est un peu particulier. Par rapport à ces pays-là où avoir un handicap ce n’est pas un problème de société puisque tout est fait pour accueillir une personne handicapée où qu’elle aille et ici, c’est compliqué.

Pour conclure, on pourrait dire que le chemin est encore long ?

Il y a encore beaucoup, beaucoup d’obstacles à franchir !