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Toujours plus et mieux formés pour favoriser l’autonomie des jeunes autistes

Depuis 15 ans, l’IME Les Figuiers s’efforce de mettre en place des outils qui vont permettre aux jeunes autistes, qui intègrent l’établissement, de pouvoir se repérer dans l’espace et de pouvoir les accompagner dans leurs choix de jeunes adultes.

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Handimarseille. - Est-ce que vous pouvez vous présenter ?

Laure Morucci. - Laure Morucci, Directrice adjointe de l’IME Les Figuiers.

Corinne Guibaud. - Corinne Guibaud, Assistante sociale à l’IME Les Figuiers.

H. - Depuis quand travaillez-vous dans cette structure ? Qu’est-ce qui vous a amené à travailler auprès d’enfants autistes ?

L.M. - Je travaille ici depuis l’ouverture en 2006. Je suis monitrice-éducatrice de formation. J’ai presque toujours travaillé auprès d’enfants autistes sur différentes orientations, dans un premier temps avec la méthode Teacch, puis sur un accompagnement plus psychanalytique. Mon rôle ici à l’IME consiste en la mise en œuvre du projet d’établissement en interne ou en externe.

C.G. - Je suis arrivée ici en 2006 et j’ai toujours travaillé avec des enfants présentant un handicap et j’ai appris à connaître l’autisme à travers mon poste ici. Mon rôle, c’est de permettre aux enfants d’accéder à leurs droits en fonction de leur besoin, toujours dans le cadre de leur projet individuel. C’est aussi de soutenir les familles pour que les enfants puissent accéder à leurs droits de manière très générale, droits sociaux, droits au travail, places dans les institutions...

H. - Les enfants autistes qui sont accueillis à l’IME les Figuiers ont quel âge et quel est leur degré d’autisme ?

L.M. - On accueille des enfants autistes de 6 à 20 ans mais l’accueil en réalité est entre 9 et 22 ans. Après les degrés d’autisme sont différents, donc ça peut être des enfants qui ont un autisme sévère, moyen ou plus léger. Quoiqu’il en soit ces enfants sont soit à temps complet dans l’établissement, soit intégré en CLIS. L’objectif étant qu’ils acquièrent un maximum d’autonomie.

H. - Quelle a été votre motivation à travailler pour ce public ?

L.M. - Ce sont des rencontres surtout. Personnellement, j’ai travaillé dans l’animation, j’ai rencontré des enfants autistes et cela m’a donné l’envie de poursuivre.

C.G. - Pour ma part, la rencontre s’est faite de manière fortuite avec les enfants autistes. Ce qui m’a donné envie de continuer, c’est qu’il faut toujours être créatif avec ces enfants-là. Tout est à créer parce que l’on ne connaît pas très bien l’autisme et que petit à petit on découvre qu’en mettant des choses en place - notamment tout ce qui est autour de l’environnement, de l’adaptation, il y a du possible. Ces enfants-là ont des possibilités incroyables.

H. - Comment se passe l’accueil des enfants et la période d’adaptation ?

L.M. - Nous n’avons pas de journée d’observation, ici c’est le diagnostic qui va conditionner l’accueil ou pas sur l’établissement, c’est-à-dire qu’il faut qu’il y ait un diagnostic d’autisme ou de troubles envahissants du développement qui soit posé pour qu’ils rentrent ici. Ensuite nous allons proposer un projet dans les 3 mois qui suivent l’accueil de l’enfant ou de l’adolescent dans l’établissement, au regard des observations que l’on aura pu faire, de la participation des jeunes sur les activités, sur les temps de vie quotidiens. Le projet est révisé une fois par an.

C.G. - En ce qui concerne l’adaptation des enfants qui sont déjà pris en charge par l’hôpital de jour, on fait une entrée progressive. L’enfant vient au début à temps partiel puis petit à petit sur un temps plus long, ce qui permet à l’enfant de s’adapter plus facilement à la situation.

H - Quelle méthode thérapeutique est préconisée au sein de l’IME ?

L.M. - Il n’y a aucune méthode qui est préconisée, nous n’avons pas de méthode référencée ou repérée comme Teacch, A.B.A ou d’autres. Ce qui va nous intéresser, c’est observer la problématique de chaque enfant et mettre en place des outils personnalisés qui vont les aider à progresser, à se repérer dans l’espace, dans le temps... On utilise de nombreux supports, des supports visuels, on va se former à des méthodes de communication. Nous essayons de nous adapter au mieux, même s’il y a besoin d’une méthode comme Makaton, on va avoir du personnel qui va être formé à cette méthode-là. On ne choisit pas une orientation uniquement. Il y a aussi la partie éducative, la prise en compte de la problématique de l’enfant mais aussi la dimension clinique, tout ce qui part de l’observation, de ce qu’il nous montre, de ce qu’il fait au quotidien, de la réflexion des psychologues, de l’équipe éducative. C’est un accompagnement pluridisciplinaire.

H. - Avez vous pu être particulièrement surprise de l’évolution d’un patient ?

L.M. - Oui, ça peut arriver. On ne peut pas prévoir comment l’enfant va évoluer suivant ce qui va se passer dans sa vie... Quoiqu’il en soit, les enfants évoluent même s’ils font trois pas en avant et deux en arrière... On se fixe des objectifs, on voit si ça fonctionne ou pas et on réajuste.

H. - Peut on guérir de l’autisme ou du moins amener l’enfant à avoir les capacités de vivre au sein de la société ?

L.M. - Ça dépend de l’enfant et de son développement. S’il a un autisme sévère associé à un retard mental, c’est sûr que l’on ne peut pas envisager que le jeune soit intégré dans la vie ordinaire. Sans être intégré en milieu ordinaire, il peut tout de même participer à la vie de la société.

C.G. - L’ensemble des jeunes qui restent ici jusqu’à 18-20 ans, c’est qu’ils ont une autonomie restreinte, qu’ils auront besoin d’un accompagnement à différents niveaux, certains pourront même aller en ESAT ou en Foyer, mais ils garderont une dépendance. Pour ceux qui vont pouvoir être relativement autonomes, soit ils n’auront pas besoin d’institutions, ils resteront dans un milieu ordinaire avec un accompagnement SESSAD.

H. - Quelle est en général l’attente des parents ?

L.M. - Il y en a qui ont beaucoup d’espoirs sur les apprentissages scolaires. D’autres s’attachent plus à l’autonomie dans les actes de la vie quotidienne, manger seul, s’habiller seul, pouvoir faire ses courses.

C.G - Souvent il y a des troubles du comportement qui sont associés, donc les parents voudraient que l’enfant puisse en avoir moins et puisse accompagner la famille dans une vie sociale ordinaire. Mais c’est autant à la famille et à l’environnement de s’adapter qu’à l’enfant de progresser.

H. - Comment leur expliquez-vous le travail qui est réalisé dans l’établissement ?

L.M. - Au départ, on présente l’établissement de manière générale, les différentes activités, les différents types de professionnels qui exercent dans l’IME et dans un second temps, ce sera au regard de la problématique propre de leur enfant, on va être plus précis dans les activités qui lui seront proposées, les objectifs, les axes de travail qui vont être choisis à la fois sur le plan social, éducatif, pédagogique et thérapeutique. Ce sont les 4 axes sur lesquels nous allons travailler.

H. - La complémentarité entre le travail qui fait à la maison et à l’IME est important dans l’évolution de l’enfant ?

L.M. - C’est primordial. Quand on se rend compte que l’on n’y arrive pas, les progrès de l’enfant s’en ressentent. Il faut qu’il y ait une cohésion entre la famille, l’IME et éventuellement d’autres partenaires. On n’est pas un lieu d’hébergement donc on peut travailler avec des accueils temporaires notamment et il faut bien que toutes les personnes qui travaillent auprès de l’enfant aillent bien dans la même direction et aient bien une vision commune de ce qu’il faut faire.

H. - Y a-t-il des choses difficiles à gérer lorsque l’on travaille dans une structure comme celle-là ?

L.M. - On se heurte actuellement au manque de places. Sur l’IME, on a 50 enfants en liste d’attente et il y a au moins 3 ans d’attente.

H. - Vous êtes en plein travaux pour la construction d’un nouveau bâtiment, est-ce que la capacité d’accueil va changer ?

L.M. - Non, elle sera la même, par contre, on bénéficiera de locaux plus adaptés en terme d’insonorisation, d’espaces dédiées. Le fait que ce soit actuellement mal insonorisé, ça fait partie des difficultés de l’accompagnement pour les personnes autistes. On sait que pour certains, il peut y avoir une sensibilité importante au bruit. On est actuellement à 25 places pour la section des enfants autistes et 16 pour la section des enfants et adolescents polyhandicapés et on aura le même agrément dans le nouveau bâtiment.

H. - Est-ce qu’il y a un suivi de tous ces jeunes une fois qu’ils partent de l’IME ?

L.M. - On va rester en contact dans les mois ou les quelques années qui suivent pour voir si l’orientation choisi correspond bien. Le départ de la structure ne met pas un point final, on reste en lien avec les familles, avec les jeunes pour voir ce qu’ils deviennent.

H. - Si vous aviez un message à faire passer aux parents d’enfants autistes et aux lecteurs d’Handimarseille, ce serait lequel ?

L.M. - Il faut arriver à travailler de concert. Qu’il n’y ait pas de clivage entre les différentes orientations, les différentes méthodes. Pour travailler avec des personnes autistes, il faut faire preuve d’ouverture, il faut échanger avec les autres, que ce soit les familles, les partenaires. Et même si à un moment donné, on peut avoir des divergences d’opinion, il ne faut pas rentrer en guerre mais plutôt construire autour de ces enfants parce que je pense que tout le monde est bien d’accord pour améliorer l’accompagnement autour de personnes autistes.

C.G. - Il faut beaucoup d’humilité parce qu’on ne sait pas grand chose et il ne faut pas se fermer à telle ou telle proposition, il faut avancer avec ce que montre l’enfant, ce qui lui correspond ou pas, proposer et puis voir si cela peut lui correspondre. Et pour tout ça, il faut des moyens et il faut se battre aujourd’hui pour en avoir.

H. - Y a-t-il un sujet qui n’aurait pas été abordé et dont vous aimeriez parler ?

L.M. - Au niveau de la formation des professionnels, c’est important de prendre du recul par rapport à ce qui se fait et de ne pas rester sur le fonctionnement de l’établissement, d’aller voir ailleurs comment cela se passe, s’enrichir de l’expérience d’autres équipes.

H. - Merci.


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