Comme chaque année au mois de décembre, le Téléthon a permis de mobiliser les Français autour de la lutte contre les myopathies. Cet événement est aussi l’une des rares occasions de mettre en avant la recherche scientifique - et ceux qui la font - sur le handicap. Par exemple, c’est à travers le Téléthon que le grand public a, pour la première fois, entendu parlé du génome humain et des potentialités des thérapies géniques.
Parce qu’elle suscite beaucoup d’espoirs, mais aussi parce que les médias ne lui accordent que peu de place, Handimarseille.fr a choisi de consacrer son dossier du mois à la recherche scientifique sur le handicap.
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De nombreuses personnes ayant sa maladie seraient tombées dans des « trous noirs », mais pas Stephen Hawking. Malgré son handicap, il a fait une brillante carrière dans le domaine de l’astrophysique.
Comment trouver une thérapie efficace quand c’est tout un ensemble de troubles qui sont à l’origine de handicaps mentaux et relationnels ?
Les types de handicap sont multiples et les causes innombrables. Tentons cependant de donner un aperçu de la recherche sur le handicap en France, en particulier la génétique et la bioéthique.
Avec le mois de mars vient le retour de la douceur du printemps et ses parfums fleuris, et le 8 mars sera “la Journée de la femme”. En cette occasion, HandiMarseille se devait d’aller cueillir les paroles et les pensées de ces fleurs délicates de la féminité que sont les femmes en situation de handicap. Comment s’épanouissent-elles dans un champ, une culture masculine, où l’image de la femme est encore trop souvent dégradée et utilisée comme objet sexuel et mercantile, ou comme cliché de la mère parfaite et sacralisée ? Depuis leur long combat d’émancipation et leur refus du rôle caricatural et (...)
En parler. C’est la consigne qui est répétée par tous : ne pas taire la souffrance... Oui, mais comment l’évoquer ? Comment concilier pudeur et besoin de s’exprimer, honte parfois et appel au secours ? Comment, aussi, savoir entendre celui qui se décide à parler, et prendre la mesure d’une situation ? En ce début d’année, il nous semblait important d’énoncer les questions que l’on se pose sans trop oser y répondre. Qu’est-ce que la maltraitance ? Où commence t-elle, est-elle seulement « quantifiable » ? La négligence est-elle moins grave, ou n’est-ce qu’un moindre mot pour un acte tout aussi conséquent ? (...)
« Le rire, c’est comme les essuie-glaces, ils n’enlèvent pas la pluie mais ils permettent d’avancer ». Les associations qui peuvent vous aider à aller de l’avant, c’est comme le rire : elles existent, il faut les chercher, les provoquer et elles peuvent vous donner la pêche qui vous manque parfois. On vous aide à les trouver, mais c’est à vous d’agir... On dit que chez nous, les associations sont vraiment très nombreuses, et elles touchent à tous les domaines de notre société. On dit que c’est parce qu’il y en a tant à Marseille que les émeutes qui ont eu lieu dans le nord de la France dernièrement ne (...)
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