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Recherche scientifique, génétique et bioéthique

On définit généralement la recherche scientifique comme l’ensemble des actions entreprises en vue de produire et développer des connaissances scientifiques. Traiter ici de l’ensemble des domaines concernés serait bien évidemment impossible, tant les types de handicap sont multiples et les causes innombrables. On peut cependant essayer de donner un aperçu satisfaisant de la recherche sur le handicap en s’intéressant d’abord à la façon dont elle est organisée en France, puis en traitant de la génétique, domaine dans lequel ont été réalisés les progrès les plus importants, et enfin, en évoquant le sujet de la bioéthique.

Recherche scientifique, génétique et bioéthique

L’Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap

Au niveau des divers organismes et institutions internationaux en charge des politiques de santé publique, le handicap est reconnu comme un champ de recherche de première importance. En témoignent les travaux de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) qui préconisent une intervention autour de trois niveaux interdépendants de compréhension des phénomènes de handicap : les déficiences, les incapacités et les désavantages qui en résultent. C’est que la lutte contre le handicap nécessite la mise en œuvre de moyens importants et la mobilisation de nombreuses disciplines scientifiques. Elle fait non seulement intervenir les recherches touchant à la prévention et à la guérison des déficiences, complétées par celles poursuivies dans les domaines clinique, épidémiologique, physiologique et technologique, mais elle induit aussi le recours aux recherches portant sur les conséquences individuelles ou sociales du handicap, comme la psychologie, la sociologie ou l’économie.

Concrètement, en France, les pouvoirs publics ont cherché à rendre plus efficace la recherche sur le handicap en créant des pôles regroupant des équipes dont les recherches sont complémentaires. C’est ainsi que le 1er janvier 1995 a été créé, par les différents organismes de recherche français, l’Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap (IFRH). L’IFRH est régi par un accord conclu entre le Ministère de la Recherche, de l’Enseignement Supérieur et de la Santé, la CPU (Conférence des Présidents d’Université), le CNRS, l’INSERM, l’INRA, l’IRD et le CEA. Il se compose de vingt-six équipes de recherche, implantées dans neuf régions géographiques différentes, qui se répartissent sur trois axes "fonctionnels" de recherche :
- Axe A : "Recherches en Santé Publique et Sciences Humaines et Sociales". Cet axe associe des équipes travaillant sur la thématique générale du handicap, indépendamment de l’origine ou de la nature des déficiences, dans des disciplines qui ressortent principalement des sciences humaines et sociales, telle l’épidémiologie, la démographie, la psychologie, la sociologie et l’économie de la Santé ;
- Axe B : "Recherche Clinique et Sciences de la Réadaptation". Les recherches de cet axe sont orientées vers l’analyse physiologique et physiopathologique, la métrologie, la thérapeutique et la rééducation des déficiences. Elles soutiennent notamment des travaux qui visent à développer une analyse multifactorielle des déficiences et à harmoniser les méthodes d’évaluation des techniques de rééducation. Ses composantes sont majoritairement des équipes de recherche hospitalo-universitaires.
- Axe C : "Fonctionnement sensori-moteur, Technologie et Systèmes de compensation". Cet axe rassemble des équipes qui travaillent sur les problèmes de compensation technique des déficiences, notamment dans les domaines de l’appareillage, des aides robotiques et informatiques et des systèmes d’interfaces homme-machine, ainsi que sur les questions touchant à l’évaluation de ces équipements, matériels ou systèmes.

L’utilité et la fonction de cet IFRH sont évidentes. Il s’agit d’effectuer des rapprochements entre équipes de chercheurs, de développer des synergies en vue de lutter contre la fragmentation de la recherche et des moyens financiers, et de permettre des avancées scientifiques plus rapides et significatives. Au delà de cet objectif d’efficacité scientifique, il faut y voir aussi la volonté de renforcer la visibilité de la recherche sur le handicap auprès du grand public et des autres acteurs. Car il ne faut pas oublier une des caractéristiques de la recherche scientifique touchant au handicap, qui est l’importance du champ associatif représentant les personnes handicapées, les familles et des professionnels. En effet, nombre d’associations interviennent directement dans la prise en charge médico-sociale du handicap, le soutien aux familles, la sensibilisation médiatique ou la recherche de financement. L’exemple le plus connu nous est donné par le Téléthon, organisé chaque mois de décembre par l’Association Française contre les Myopathies (AFM), et qui a permis de financer d’importants travaux sur les maladies neuro-musculaires et de développer des pistes thérapeutiques.

La recherche scientifique sur les maladies génétiques

En jetant un éclairage sur les myopathies, maladies dues à la modification d’un gène, le Téléthon a grandement contribué à faire connaître auprès du grand public la recherche génétique et ses perspectives thérapeutiques. La génétique (du grec genno γεννώ = donner naissance) est la science qui étudie les fonctions chimiques inhérentes à une espèce particulière de molécule appelée gène. Nombre de maladies, troubles et malformations ont pour origine une anomalie génétique modifiant un ou plusieurs gènes. Certaines anomalies congénitales sont constatées dès la naissance, soit parce qu’elles sont sévères, soit parce qu’elles sont visibles. D’autres ne se manifestent que plus tardivement, pendant l’enfance ou à l’âge adulte. Une maladie congénitale peut être génétique héréditaire (car provenant d’un parent ou des deux) ou être non héréditaire (apparue à un certain moment du développement embryonnaire).

Face à la complexité et la multiplicité des anomalies génétiques, et pour envisager des solutions thérapeutiques, il est vite apparu primordial de connaître le génome humain, c’est-à -dire l’ensemble des gènes et, par extension, l’ensemble du matériel héréditaire de l’espèce humaine, contenu essentiellement dans le noyau des cellules. En 1990, un projet international, "Génome humain", a été créé avec pour mission de déchiffrer l’intégralité de l’information génétique humaine. C’est le séquençage du génome, achevé dans sa totalité en avril 2003. Sa connaissance doit permettre de déterminer le rôle exact de chaque gène, et de repérer les anomalies à l’origine d’éventuelles maladies.

La meilleure compréhension du génome humain ainsi que les avancées techniques de manipulation de l’ADN et l’ARN ont permis de développer la thérapie génique, c’est-à -dire le traitement d’une maladie par la modification génétique des cellules d’un patient. Cette branche de la génétique qui n’en est qu’à ses débuts offre pourtant des perspectives prometteuses.

L"™idée maîtresse de la thérapie génique est d"™agir sur le message génétique contenu dans la cellule afin de soigner la maladie. Elle dispose pour ce faire des évolutions techniques de la biologie (séquençage, clonage"¦). Concrètement, la thérapie se déroule en différentes phases. Il s"™agit de prélever d"™abord des cellules sur le patient, puis, d"™y insérer un fragment d"™ADN censé « réparer » ou pallier la déficience. Enfin, les cellules modifiées sont réimplantées. Cette intervention peut servir diverses stratégies thérapeutiques : ajouter un gène défectueux ou absent, corriger des mutations, détruire certaines cellules cancéreuses ou bloquer l"™expression d"™un gène considéré comme pathologique.

Les applications et les tentatives de thérapie génétiques sont déjà nombreuses. Dans le domaine des maladies neurodégénératives, des travaux ont permis d"™identifier les gènes associés à la maladie de Parkinson ou d"™Alzheimer et de proposer des traitements visant à ralentir l"™évolution de la maladie. Les progrès des connaissances dans ce domaine font espérer à certains chercheurs de pouvoir aussi appliquer ces traitements à des traumatismes neurologiques comme une section de la moelle épinière ou des lésions cérébrales. Des avancées significatives ont aussi été faites concernant les maladies dues à la déficience d"™un seul gène (monogénique) ouvrant des pistes de dépistage et de traitement de maladies comme la mucoviscidose ou l"™anémie falciforme. La thérapie génique suscite le vif intérêt de chercheurs dans des applications possibles contre les cancers ou le Sida. Des recherches ont permis l"™identification de certains gènes intervenant dans le mécanisme cancéreux qui demeure cependant encore mal connu. Les principales pistes thérapeutiques de lutte contre les cancers ou le Sida apparaissent davantage à travers les tentatives de renforcement du système immunitaire, d"™empêchement de la prolifération du virus ou des cellules cancéreuses et l"™introduction dans l"™organisme de gènes anti-tumoraux.

La bioéthique

Le but de la science n’est pas de créer des normes morales ou de définir les valeurs humaines. Si elle génère de très grands espoirs thérapeutiques, la recherche génétique soulève aussi des problèmes d’ordre éthique. Afin de traiter ces questions délicates, les pouvoirs publics ont mis en place des comités de bioéthique dont les décisions et avis se sont déjà traduits par des lois.

Avec le séquençage du génome humain s’est tout d’abord posée la question de savoir si le "brevetage du vivant" était entièrement possible. Breveter le vivant, c’est déterminer si une séquence de gènes peut faire l’objet d’un dépôt de brevet, et si les applications de sa découverte (tests, médicaments...) le sont également. Ce point intéresse particulièrement les entreprises qui ont besoin de mettre en œuvre des moyens financiers conséquents pour leurs recherches et qui espèrent en tirer des profits par la mise au point, notamment, de médicaments. L’Unesco est intervenue sur le sujet en affirmant le principe que le génome humain est un patrimoine de l’Humanité et qu’il ne peut faire l’objet d’une quelconque commercialisation.

Comme souvent, le principal problème réside en réalité dans le décalage entre la rapidité des découvertes et la lenteur des adaptations législatives. Ici, le décalage est d’autant plus important que l’on est pas sà »r des valeurs sur lesquelles fonder les normes. Si les controverses sur l’utilité du clonage humain et les risques de dérives eugéniques aboutissent à un certain consensus, la recherche sur les cellules souches, elle, soulève d’importantes polémiques entre scientifiques, milieux religieux et pouvoirs politiques, dues notamment à l’utilisation de cellules embryonnaires. Ces débats expliquent qu’à l’heure actuelle les législations sur la recherche génétique peuvent être très différentes d’un pays à l’autre.

Il est toujours frappant de constater la différence entre l’importance accordée au handicap par les divers organismes de santé publique et la faiblesse des moyens accordés par la plupart des États pour la mise en œuvre de leurs politiques spécifiques. Certes, la recherche sur le handicap nécessite des budgets élevés et la mobilisation de nombreuses disciplines scientifiques, mais il ne faut pas que les pouvoirs publics oublient que les diverses innovations et découvertes profitent à une part très importante de la population, part amenée du fait de l’augmentation de la durée de vie à être de plus en plus importante. Faisons le pari que, dans l’avenir, le poids électoral plus conséquent des personnes souffrant d’un handicap fera évoluer les choses plus rapidement...


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