L’Association Solidarité Réhabilitation, présidée par le professeur Lançon, est à l’origine un groupe de parents ayant dans leur famille une personne souffrant de troubles psychiques.
Les acteurs de l’association sont à la fois des parents, des usagers et l’ensemble du corps médical : infirmiers, ergothérapeutes, assistantes sociales et médecins. Ces femmes et ces hommes mettent leurs compétences, leur dévouement et leur enthousiasme en commun pour la réhabilitation psychosociale de malades psychiques.
L’association déploie tous les moyens en sa possession pour subvenir aux besoins des patients en mettant à leur disposition : un appartement associatif, un club de loisirs, des espaces informatiques, et des séances profamilles. C’est cet ensemble d’actions concrètes qui doit permettre à terme aux personnes bénéficiaires d’acquérir une certaine autonomie et de mieux s’intégrer socialement.
Notre rencontre avec certains acteurs de l’association nous a laissé une impression très positive. Il nous apparaît nécessaire de saluer le travail remarquable effectué par l’association, des professionnels de santé comme des bénévoles, alors que le handicap psychique ne bénéficie d’une véritable reconnaissance des pouvoirs publics que depuis la loi de 2005 et qu’il n’est souvent traité par les médias qu’au détour d’un fait divers.

Entretien avec Pierre Bessone et Carine Finiels

Pierre Bessone

Pierre Bessone (le vice-président de l’association) et Carine Finiels (assistante sociale et coordinatrice de l’équipe de réhabilitation psychosociale) ont accepté de nous parler de l’association Solidarité Réhabilitation, de nous raconter sa création, et de nous expliquer ses objectifs. Nous tenons à remercier particulièrement Guy Umido (infirmier) qui nous a permis de réaliser cet entretien.

Handimarseille - Quelles sont les circonstances qui ont concouru à la création de l’association Solidarité Réhabilitation ?
Pierre Bessone - Le point de départ de Solidarité et Réhabilitation, c’est d’abord que je me suis trouvé avec un enfant qui avait des problèmes psychiques. A l’époque, ça fait plus de vingt ans, le Professeur Lançon n’était qu’interne, il ne dirigeait pas encore le service. Et puis à partir aussi de rencontres à l’hôpital avec d’autres familles ayant les mêmes soucis est venu l’idée de l’association. Donc, on s’est rencontrés et on a essayé de faire évoluer les choses. On a essayé de voir l’avenir de nos enfants au niveau de la maladie. La maladie, qu’elle soit héréditaire ou pas, ce n’est pas une maladie qu’on guérit. Ce qu’on peut faire , c’est de trouver des solutions médicamenteuses, mais il n’y a pas de guérison.

H - Parlez-nous de cette maladie...
P.B - C’est une maladie psychique, la schizophrénie. Il y avait beaucoup d’autres familles dans le même cas que nous. La malades fréquentaient l’hôpital en période de crise, mais en dehors de ces périodes, il n’y avait rien pour les accueillir ou les aider. C’était la rue, les enfermer à la maison, j’en passe et des meilleures. Le problème le plus important, c’était de savoir comment on pouvait réinsérer les malades dans la vie sociale et par quelles activités. Donc, avec d’autres personnes, d’autres parents, on s’est rencontrés et puis on a créé une association. L’objectif de l’association c’était de mettre en place un foyer - relais, où les patients pouvaient être hébergés et en même temps faire des activités en commun. On s’est aperçu au bout de deux ou trois ans que la création d’un foyer était un objectif qui n’était pas réalisable, dans la mesure où la location à Marseille est tellement chère. Et puis, il y avait d’autres associations qui faisaient les mêmes choses et qui le font très bien. Il y a des associations sur Marseille qui s’occupent de jeunes travailleurs, qui s’occupent de malades, et qui ont des hébergements, qui le font dans des bonnes conditions. On s’est donc orientés vers autre chose. On a eu l’occasion de rencontrer les gens de Loger AGAPE qui eux, avaient une autre démarche, celle de mettre à la disposition d’associations des logements. Ils achètent des logements, les réhabilitent et les mettent à la disposition des associations. Ils avaient donc un local et un appartement à la Capelette qu’ils nous ont proposés. Ça nous a intéressé dans la mesure où l’appartement correspondait avec la démarche qu’on voulait faire, c’est-à -dire une expérience autre que celle du foyer, en travaillant avec l’équipe médicale sur le problème de réinsertion. Et d’autant plus que le jour où il a fallu mettre en place le logement et rechercher des usagers pour le logement, on a dà » passer par l’équipe médicale puisqu’il y avait tout un processus de mise en place des patients internes et un suivi aussi sur le processus de réinsertion par le logement, par le travail"¦

H - Aujourd’hui, l’association se mesure à l’échelle locale ou régionale ?
P.B - Non, à l’échelle de Marseille et de son agglomération. On a des liens avec d’autres associations qui sont hors Marseille. On est en contact avec l’UNAFAM, qui est une association départementale, ce qui organise la santé mentale, ou encore ARPSYDEMIO. Mais on a pas vocation à être une association départementale. Même si les statuts sont des statuts d’une association départementale, on est une association locale.

H - Quels sont vos partenaires ? De quelle manière collaborez-vous avec eux ?
P.B - C’est en fonction des actions que l’on mène et ce que l’on gère. On est conventionnés avec la Caisse d’Assurance Maladie, on a des conventions de gestion avec Loger AGAPE, avec Loger ALFA 13, deux associations différentes, une qui nous loue le local d’insertion où il y a un atelier informatique et l’autre association qui nous loue l’appartement. Et nous louons des appartements à des patients qui deviennent des sous-locataires. Après, c’est en fonction des actions qu’on peut mener, des financements qu’on va demander. C’est important, cette question du financement, parce qu’il n’y a pas de salariés chez nous, nous sommes tous bénévoles. Enfin, les seuls salariés sont ceux de l’équipe médicale qui suivent les patients dans le cadre de leur travail, mais utilisent les locaux de l’association pour ce qui touche à l’insertion.

H - A-t-il été nécessaire de réaliser des adaptations particulières pour accueillir des personnes handicapées psychiques ?
P.B - Les objectifs de l’équipe médicale de suivi ont été clairement définis. On n’a pas eu de problèmes de gestion. L’idée, c’est de former les patients à la réalité quotidienne qu’ils vont devoir affronter quand ils seront en meilleure santé. Et dans le cadre du suivi, les jeunes ou adultes payent leur loyer régulièrement. Avec l’environnement, il n y a pas de problème puisque ils sont dans un immeuble collectif et une copropriété où ils sont tous locataires. Il n’y a jamais eu de problème. Ça a été dur à mettre en place la première année, parce que bon, c’est le choix des patients et il faut chercher les patients qui arrivent à s’entendre puisqu’ils vont vivre à deux pendant un moment. C’est une vraie cohabitation. Et puis, ces patients-là viennent d’horizons différents.

H - Quel est le coà »t du logement et comment est-il financé ?
P.B - Dans les logements qui sont généralement conventionnés, il y a deux sous- locataires. Les usagers, ce sont des gens qui bénéficient de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH). Ils bénéficient de l’allocation logement et ils payent la différence. L’allocation logement couvre à quatre-vingt-dix pour cent le loyer ; le reste est à leur charge, trois fois rien"¦

H - Comment sont choisies les personnes pouvant bénéficier de ces appartements ?

Carine Finiels

Carine Finiels - Je suis assistante sociale et coordinatrice de l’équipe de réhabilitation. Les personnes que l’on choisit pour l’appartement, ce sont les personnes qui vivent dans leur famille, donc qui n’ont pas l’expérience d’un appartement indépendant, mais qui ont une volonté de "s’autonomiser" en accédant à un logement. Pour cela, ils ont besoin qu’on les aide. Ils vont passer d’abord par un logement un peu alternatif pour espérer accéder après à un logement indépendant, et nous, on va proposer à ce moment-là un accompagnement pour qu’ils puissent, on va dire, apprendre le quotidien, faire les courses, apprendre à gérer leur budget... Si vous voulez, on intervient pendant un an et demi dans ce logement pour qu’ensuite ils puissent prendre un appartement indépendant. Donc, les critères d’admission, c’est quand même une personne qui soit suivie sur le plan médical, stabilisée au niveau de son traitement, et qui ait cette volonté d’accéder à un logement indépendant. Il n y a pas d’autres critères. Il faut être très motivé.

H - L’accès à l’emploi est un problème majeur pour les personnes schizophrènes. Y a-t-il des personnes que vous aidez et qui ont un travail ?
P.B - La première année, il y en avait un qui travaillait. La personne peut travailler ou ne pas travailler. L’objectif qu’elle s’est fixé, c’est de prendre un appartement toute seule. L’important, c’est d’engager une dynamique. Le fait de vivre dans un appartement peut faire apparaître d’autres objectifs comme travailler ou faire une formation. Oui, c’est souvent dans la dynamique du logement que vous avez aussi petit à petit d’autres objectifs qui arrivent.

H - Les logements que vous attribuez, le sont-ils pour une longue ou courte période ? Comment est-ce décidé ?
P.B - Cet accompagnement a été défini entre un an et un an et demi. C’est le temps qu’on se laisse pour notre accompagnement puisqu’il va y avoir des ergothérapeutes qui vont travailler autour des prises en charge des résidents, il va y avoir des psychologues, l’assistante sociale, les infirmiers, et les médecins. Un an, un an et demi pour qu’ils puissent acquérir donc les moyens pour après prendre un appartement tout seul.

H - Quel est le lien établi entre le corps médical, les patients et la famille ?
P.B - Ça c’est intéressant, car si l’on admet un résident dans un appartement, nous recevons la famille, parce que nous avons un travail, on va dire un peu différent, plus spécifique. Nous faisons ce qu’on nous appelons les réunions tripartites, où on rencontre la famille, le résident et l’équipe et nous allons tout au long de ce séjour d’un an et demi faire des réunions tout les trois mois, qui réuniront ces trois partenaires. Parce qu’on est plus efficace quand on a un soutien aussi de la famille dans ce type d’accompagnement. On s’aperçoit effectivement qu’on avance plus vite.

H - Après huit ans d’existence, quel constat faites-vous en matière de demande de logement par les personnes handicapées ?
P.B - Moi, je crois qu’il y a des possibilités. Ça demanderait que l’association soit plus structurée, qu’elle ait une organisation administrative plus costaud, qu’il y ait des permanents... Bon, une association qui n’a que des bénévoles, ça a des limites, déjà , même avec la meilleure volonté des uns et des autres. Au bout d’un certain temps, les gens se démobilisent. Les parents, qui sont les membres principaux de l’association, ils ont leurs problèmes avec leur enfant, ils ont aussi parfois les problèmes matériels, et puis il y a les problèmes de l’association qu’il faut faire aussi tourner, avancer. Oui, si on avait la chance que les pouvoirs publics se rendent compte de l’importance du tissu associatif et de l’environnement de la maladie"¦ Là , ce n’est pas assez pris encore en compte. Il y a des petites expériences à droite et à gauche, mais c’est insuffisant. Mais on se bat. Surtout, il y a l’association, mais qui dit association dit aussi financement. On a aussi un atelier informatique. Il faut trouver des bénévoles pour animer l’atelier même si dans le planning de l’ouverture de l’atelier, il y a une partie qui est animée par du personnel détaché de l’hôpital. Mais bon, ce n’est qu’une demi-journée ou une journée par semaine. Le reste du temps, on a essayé que les patients, à travers leurs activités à l’atelier informatique, puissent s’auto-organiser.

C.F - En matière de logement pour les personnes qui ont un handicap psychique, il y a deux difficultés. La première est d’ordre financier : les personnes bénéficiaires de l’A.A.H ont six cent cinquante euros par mois et c’est insuffisant pour prendre un logement. Deuxième difficulté, c’est qu’ils ont besoin pour la plupart d’un accompagnement au domicile, justement dans les difficultés au quotidien, parce que c’est là où ça pose le plus de problèmes. Donc, l’appartement associatif, ça répond tout à fait aux deux difficultés, c’est-à -dire que ça permet dans un premier temps qu’il n y ait pas de caution qui soit avancée, et dans un deuxième temps, ça va leur permettre de bénéficier d’un accompagnement par une équipe soignante. Ça me paraît une solution adaptée actuellement. Notre objectif, c’est d’avoir plus d’appartements et de s’aider aussi des Services d’Accompagnements à la Vie Sociale (SAVS).

H - En matière de projet autour du logement, quelles sont les perspectives ?
P.B - Les perspectives actuellement, c’est d’avoir un appartement supplémentaire"¦

C.F - Moi, j’aimerais qu’on reprenne - mais ce n’est pas dans les objectifs à court terme - le projet de résidence, parce que ça permettrait d’avoir un lieu où on pourrait mettre plusieurs résidents avec une maîtresse de maison, par exemple. C’est le système de résidence sociale, toujours pour travailler aussi pour un passage vers un logement indépendant. Donc c’est un projet qui est assez conséquent et, pour l’instant, on a pas encore les moyens.

H - Hormis le logement, l’association propose-t-elle d’autres choses ?
P.B - Oui, on propose un club loisir qui se déroule au Centre Médico- Psychologique tout les mercredi après-midi et qui est animé par l’ergothérapeute. Là , les participants, les usagers définissent leurs loisirs de la semaine ou du week-end. Ils se trouvent un week-end en sortie, soit en visite culturelle, soit en activité sportive. Il y a un nouveau site qui est à la campagne de la Mouline, à Bois-Luzy, où nous avons la possibilité d’organiser des activités, qui est quand même agréable. On organise des manifestations qui sont pour le Forum Handicap, la Semaine de la Santé Mentale...

C.F - ... de l’enquête santé mentale de l’O.M.S (L"™Organisation Mondiale de la Santé), le 19 février, à la mairie du IXe arrondissement, à la Maison Blanche. Ça va s’appeler Réhabilitation et Santé Mentale, et l’association sera représentée aussi. Il y a également le congrès Profamille, le congrès Réhabilitation le 23 octobre, qui va réunir un ensemble d’équipes soignantes et membres d’associations. Ça sera une grosse journée avec des échanges de pratiques.

H - Si vous aviez un souhait, quel serait-il ?
P.B - Un souhait ? C’est d’avoir un financement pour un secrétariat un peu plus important, c’est-à -dire avoir annuellement au moins cinquante mille euros afin d’employer quelqu’un de sérieux pour pouvoir coordonner un peu toutes les activités administratives. Bon, il y a aussi pour les patients, il serait intéressant qu’on puisse obtenir ce qui a été mis en place en 2004, 2005, les G.E.M (Groupe d’Entraide Mutuelle) qui sont une des structures financées par la Direction Régionale des Affaires sanitaires et Sociales (Ministère de la Santé nationale). Donc, il y a différents groupes d’entraide mutuelle qui reçoivent un financement à hauteur de soixante-quinze-mille euros, ce qui permet d’avoir un ou plusieurs animateurs, d’avoir une permanence et mettre en place des activités.

C.F - Mon souhait, ça serait que l’association puisse faire que le regard de la société change autour des personnes qui souffrent de troubles psychiques. Il faudrait que les médias nous aident. Je dirais que ça permettrait de faire évoluer aussi toutes les actions ensuite, notamment en matière de logement.

Propos recueillis par Mohamed Mahdjoub le 30 janvier 2009.