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VIH, un handicap encore tabou dans le monde de l’emploi

Témoignage d’une chargée de projet insertion

Marjorie Mailland, chargée de projet insertion au TIPI œuvre au quotidien pour favoriser l’accès à l’emploi des personnes atteintes du VIH et sensibiliser les entreprises à cette maladie qui génère encore aujourd’hui des aprioris, des questionnements et même de la peur. Son combat, ouvrir un espace de parole, permettre à l’employé de pouvoir confier son handicap sans avoir peur d’être discriminé.

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Handimarseille : Pouvez-vous nous présenter le TIPI, ses différentes activités et le travail que vous faites au sein de cette structure ?

Marjorie Mailland : L’association le TIPI (Tous impliqués pour innover), a été créée en 1994 par une personne concernée par le VIH, à une époque où l’épidémie faisait en France bien plus de dégâts qu’aujourd’hui. Le slogan de la structure au départ et qui est toujours d’actualité, était « Séropositif ou non... créons et partageons ! »
Le but était de créer un réseau d’entraide et un lieu convivial pour que les personnes porteuses du VIH puissent se présenter sans risquer d’être rejetées. Depuis, beaucoup de projets se sont développés, dont celui de changer le regard de la population en général, vis-à-vis de la maladie.

Il y a différents axes d’intervention dont un sur l’insertion professionnelle qui a été initié à la suite d’une enquête menée en 2003 par l’Agence Nationale de la Recherche sur le Sida qui s’appelait l’enquête VESPA (VIH : Enquête sur les personnes atteintes). Le premier rendu en 2004 de cette enquête portait sur les conditions de vie de ce public en France, et révélait des points assez problématiques, dont l’emploi.
Un des financeurs privés, Sidaction, avait alors lancé un appel d’offre sur cet axe que le TIPI a obtenu. Ça fait maintenant 7 ans que le TIPI travaille sur cet axe d’intervention.

Mon travail au TIPI s’inclut dans cet axe : réaliser un projet d’accompagnement, de soutien aux personnes concernées par le VIH. Je les aide dans leurs démarches d’insertion professionnelle. La porte d’entrée de mon accompagnement est la problématique santé de la personne et l’avancée de son projet, ensuite, j’adapte mon action en fonction de ses besoins.

Cela concerne des personnes sans emploi ou en emploi, des personnes dont le projet de vie change suite à l’annonce de leur séropositivité ou pour d’autres raisons. C’est très divers, mais pour la plupart, ils ne savent pas trop comment rebondir ou quoi faire. Je rencontre également des personnes afin d’ouvrir des droits à la reconnaissance de travailleur handicapé. Je travaille en parallèle ou en complément de structures comme Pôle Emploi et Cap Emploi. Ça, c’est la partie accompagnement individuel.

Puis, il y a la partie sensibilisation sur les problématiques de discrimination, de rejet que les personnes atteintes de ce handicap rencontrent en emploi. C’est voir comment on peut intervenir en entreprise, sensibiliser l’employeur et les salariés, car les personnes atteintes de ce handicap n’ont pas à porter tout ça, toute seule. Il y a un gros travail d’information à faire et aussi de réflexion sur la façon dont est perçu ce handicap, il y a beaucoup de méconnaissance dans notre société.

H : Vous allez tenir pour le prochain salon du handicap un stand sur les handicaps qui font particulièrement peur aux employeurs. Pourquoi pensez-vous que les travailleurs handicapés porteurs du VIH font l’objet de discriminations à l’embauche de la part des employeurs et dans le monde du travail ? Quel est votre constat ?

M.M : Ce que je vois sur le terrain, c’est de la discrimination, en tout cas de la peur liée à cette pathologie. Quelqu’un qui annonce sa séropositivité, que ce soit en milieu professionnel, social, privé ou même familial, génère presque toujours des réactions de peur et de rejet.
Pour quelles raisons ? Je dirais que c’est parce que ça touche à l’intimité, à la sexualité des gens, à notre corps et pour la plupart c’est encore tabou.
Il y a la peur d’une épidémie qui ne se voit pas, qui est liée à la mort, alors qu’il faut savoir que les traitements actuels peuvent permettre de vivre avec, de se projeter dans l’avenir, d’avoir des enfants etc.
La séropositivité a été présentée de façon tellement catastrophique que ça a laissé des traces dans notre inconscient collectif, par rapport à la façon dont la maladie se transmet, on fait tout de suite référence à la sexualité ou à l’usage de drogue même si ce mode de transmission est minoritaire aujourd’hui. Certains handicaps sont bien définis, bien clairs, pas le VIH. Chaque personne va vivre sa maladie différemment, le traitement ne va pas avoir le même effet pour tous, il y a des effets physiologiques, psychiques et physique, ce qui crée d’autant plus de complexité.

H : Selon vous, y a-t-il des secteurs d’activité plus discriminants que d’autres et pourquoi ?

M.M : Les enquêtes qui ont été faites au niveau national à ce propos démontrent que le plus souvent les discriminations surviennent dans des secteurs d’activité pouvant amener à un contact physique. Le travail avec des enfants, le médical et para-médical, la restauration et surtout travailler en cuisine et également les métiers à responsabilités.
Le VIH, s’attrape lors de relations sexuelles non protégées, par l’échange, l’utilisation de matériel d’injection ; ou bien de la mère à l’enfant par l’allaitement. Il n’y a aucune situation où l’on peut attraper le VIH en milieu professionnel et même dans le secteur médical, il y a des protocoles très stricts, si on les applique, il n’y a pas de soucis. Il y a plein de virus qui sont plus à même d’être transmis que le VIH et qui ne génèrent pas de crainte.
Tout ça, c’est dû à des représentations qu’on a, en pensant qu’une personne séropositive peut transmettre sa maladie à tout moment.

H : Pourquoi cette peur de l’employeur concernant une maladie qui pourtant fait l’objet de nombreuses campagnes ?

M.M : Je n’ai pas vraiment l’impression qu’il y ait vraiment beaucoup de campagnes. La plupart du temps, on connaît cette maladie parce qu’il y a une personne de l’entourage, un ami, un membre de la famille qui est touché par cette pathologie, mais sinon, je trouve qu’on n’en parle pas. Les employeurs restent sur cette représentation générale que la personne handicapée est forcément moins rentable, ce qui est faux.
Un coup de sonde auprès de 111 dirigeants d’entreprises (marge d’erreur de 9,3%) révèle que 38% d’entre eux éviteraient de recruter des employés qu’ils savent être séropositifs. Les raisons les plus souvent avancées sont la crainte que ces personnes deviennent moins productives et qu’elles doivent s’absenter fréquemment du travail.
Le regard de la société à l’égard des personnes atteintes par le VIH demeure péjoratif malgré l’amélioration de leur état de santé grâce au traitement antirétroviral.

H : Selon vous à l’heure actuelle, vaut-il mieux parler de ce handicap à son employeur ou le taire lors de l’entretien d’embauche ?

M.M : Dire sa séropositivité reste un acte extrêmement délicat, qui doit être réfléchi, adapté à chaque personne, à chaque situation, et qui ne doit en aucun cas être une obligation. Je n’ai pas de conseil à leur donner si ce n’est les écouter et discuter avec eux. Quand ils se retrouvent face à un employeur avec un statut de travailleur handicapé, même si la loi interdit de demander la nature du handicap, la question est quand même posée tout le temps. Il y a un risque d’être discriminé. Tout dépend de l’employeur que j’ai en face de moi, c’est vraiment du cas par cas. Il s’agit d’un processus complexe constituant un cercle vicieux. La stigmatisation conduit à l’auto-stigmatisation. Cette dernière empêche de dire son statut sérologique et favorise le déni.

H : Qu’en est-il de l’intégration dans une équipe ? Est-ce qu’être porteur du VIH peut amener une discrimination de la part des collègues de travail ?

M.M : Oui, il y a de la discrimination de la part des collègues de travail. D’après un baromètre du CSA, rendu public le 25 janvier dernier, plus d’un Français sur quatre a déjà été victime de discrimination au travail. La dernière enquête « VIH, hépatites et toi » met en lumière la situation très particulière des personnes séropositives. 46% des personnes interrogées dans cette enquête, personnes séropositives au VIH, à une hépatite virale ou à ces deux virus, déclarent éprouver des difficultés au travail à cause de leur état de santé. Paradoxe : seulement 22% des participants séropositifs au VIH qui ont un emploi bénéficient de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Des personnes ont pu me raconter, qu’on leur mettait carrément des couverts en plastique pendant les déjeuners pris tous ensemble, qu’on ne leur faisait plus la bise ou alors qu’on n’allait pas aux WC derrière eux... Enfin voilà, des situations de discrimination, j’en ai entendu plein et ce qui serait bien, c’est de sensibiliser les salariés afin de leur démontrer que travailler avec une personne séropositive ne constitue aucunement un risque pour soi.

H : Pour favoriser l’embauche des personnes porteuses du VIH, vous avez mis en place des actions d’information et de médiation auprès d’entreprises. Pourriez-vous nous en parler ?

M.M : Il y a plusieurs associations en France qui travaillent sur ça. C’est un projet national de Sidaction. Le but c’est d’informer les employeurs, les accompagnateurs, les directions, les chefs d’équipes, les médecins du travail, les salariés, etc. Tous les acteurs de l’emploi, comme nous les appelons pour permettre aux personnes séropositives d’annoncer leur séropositivité, de pouvoir en parler et que ce soit bien accueilli.
En PACA, deuxième région la plus concernée par l’épidémie VIH, en France métropolitaine, l’État et la Direccte PACA nous ont permis de véritablement développer cet axe d’intervention en nous accordant un financement depuis 2010. Nous intervenons auprès des entreprises sur cette thématique.

H : Les entrepreneurs sont-ils favorables à ce genre d’action ? Vous vous confrontez à quelles difficultés dans vos actions ?

M.M : C’est assez complexe, certains employeurs se cachent derrière le fait que l’on ne doit pas demander quelle est la nature du handicap. Il est vrai que la loi protège le futur salarié, mais dans la pratique ce n’est pas le cas. 70% des personnes séropositives ne parlent pas de leur pathologie au travail, par peur d’être discriminées ou rejetées.
Parfois, j’ai l’impression que les entreprises ne se sentent pas concernées, alors que ça nous concerne tous.

H : Cette action permet-elle selon vous, une évolution du regard de l’employeur et des salariés ?

M.M : Il y a heureusement des personnes pour qui ça se passe bien, mais ça reste minoritaire à ce jour. Après l’évolution, je dirais que de façon plus globale, la question de la séropositivité dans le monde du travail est de plus en plus portée à jour. Grâce aux progrès thérapeutiques, de plus en plus de personnes séropositives peuvent travailler, avoir une vie quasi normale. L’évolution est aussi due à La loi 2005 qui positionne les droits des personnes handicapées, dont les maladies chroniques en entreprise. C’est une avancée du point de vue législatif et donc une réalité sur le terrain.

H : Vous avez collaboré avec le CJD (Centre des jeunes dirigeants) sur un projet de théâtre forum destiné justement à sensibiliser les employeurs à ce handicap et lutter contre les préjugés et idées reçues, pouvez-vous nous parler de ce projet, de ce qu’il a pu favoriser et de ses suites éventuelles ?

M.M : C’est un projet qui a été mené par Sidaction pour favoriser le changement de regard et faire prendre conscience de la réalité des discriminations envers les personnes séropositives en entreprises, confronter le monde de l’entreprise, les employeurs à cette problématique.
Durant 4 mois, au théâtre de l’Œuvre à Marseille, en collaboration avec le CJD et le théâtre de l’Opprimé de Paris, nous avons mis en forme des scènes de théâtre à partir de situations de discrimination ou de rejet vécu par les personnes en démarche d’insertion.
Nous avons invité le plus possible d’employeurs à cette représentation où le public est sollicité directement et participe à l’élaboration du scénario et à la recherche d’un dénouement à problématique posée, en l’occurrence, ces situations de discrimination, d’injustice. Ils sont invités à prendre la place de l’opprimé ou de l’oppresseur pour changer les regards et faire prendre conscience, changer le cours des choses.
Ça a été un beau pari et une belle aventure, je remercie encore toutes les personnes qui ont participé à ce projet et les employeurs qui ont répondu présents.
Cette expérience a marqué un tournant dans notre démarche, puisque c’est à la suite de ce projet que la Direccte et l’État nous ont donné les moyens de mettre en place des sessions de sensibilisation sur la discrimination des personnes vivant avec le VIH au sein des entreprises.

H : Pensez-vous qu’un jour cette maladie ne fera plus l’objet de discriminations ?

M.M : Je le souhaite et je me dis que ce serait possible. On a vu dans l’histoire qu’il y a eu bien des choses qui ont pu changer et évoluer, donc pourquoi pas pour le regard sur le VIH. En tout cas, ça ne tient qu’à nous !

Propos recueillis par Zahira Mersaoui


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