Le choix d’être chez soi
Entretien avec Yvette Boyer, de Association "Choisir sa vie".
L’un des droits fondamentaux de l’Homme est de pouvoir disposer d’un logement décent. Aujourd’hui, de plus en plus de personnes handicapées souhaitent vivre de façon autonome, avoir leur petit "chez soi "en somme. Dans cette démarche, quelles possibilités sont offertes aux handicapés ? Est-il possible de vivre en autonomie malgré le handicap ? Il n’y a qu’une réponse : Oui ! Trouver un logement adapté demande beaucoup d’énergie et de volonté pour surmonter les obstacles, mais être chez soi n’a pas prix. C’est mener la vie la plus autonome possible, c’est "être une personne à part entière".
Handimarseille - Pourriez vous présenter l’association Choisir sa Vie ?
Yvette Boyer - Je suis madame Boyer Yvette. Je suis à l’origine de l’association "Choisir sa Vie". On était trois personnes handicapées et on s’est aperçu qu’on avait les mêmes problèmes au niveau du service, au niveau des allocations... Et on a décidé de créer cette association pour remonter au Conseil Général, à la région, des problèmes que les personnes handicapées rencontraient quand elles étaient à l"™extérieur des établissements.
H - Quelles sont les activités principales proposées par votre association ?
Y.B. - On participe à toutes les manifestations, réunions au niveau des associations des personnes handicapées. On a monté aussi le dossier pour la MDPH. On informe, on explique notre vécu, on parle des problèmes qu’on a rencontrés et comment on les a résolus, ce qu’il faut faire aussi pour différentes démarches, bref, de tous les problèmes qui concernent les personnes handicapées, que ce soit au niveau pécuniaire, au niveau familial, au niveau d’information, au niveau aussi de sincérité, de sexualité...
H - Quelles sont les préoccupations des personnes handicapés qui veulent mener la vie la plus "normale" possible ?
Y.B. - Ben, leurs préoccupations, c’est-à -dire, trouver des appartements en premier, trouver aussi des services qui peuvent venir les aider dans leur vie quotidienne. Au niveau allocation aussi... Trouver un appartement où il y a des magasins autour et le transport aussi, c’est un vrai problème.
H - Quels sont les problèmes principaux rencontrés par les personnes handicapées réunies dans votre association ?
Y.B. - Les demandes"¦ Comment les personnes handicapées peuvent obtenir des aides au niveau des allocations, des aides pour des appartements, ou des aides aussi dans la vie quotidienne. Ou encore, comment bénéficier des services d’accompagnateurs.
H - Dans quel cas une personne handicapée peut-elle vivre chez elle ? Qui prend la décision ?
Y.B. - Elle-même d’abord. C’est d’abord elle-même qui voit si elle est vraiment capable de gérer sa propre vie dans tous les domaines, que ce soit l’appartement, les alentours ou les personnes qui interviennent pour elle.
H - Et elle s’adresse après à un organisme ou à une association pour avoir un soutien ?
Y.B. - Oui, elle peut demander de l’aide, par exemple, dans un établissement. Là , on fait part de son projet aux personnes qui l"™entourent dans cet établissement ou autrement dans sa famille. Et puis après, essayer de voir les associations qui peuvent aider à mettre son projet en place.
H - Selon vous, est-ce que le regard des valides change par rapport à la volonté des personnes handicapées de vivre chez eux ?
Y.B. - Oui, je pense. Quand une personne vit chez elle, le regard des personnes n’est pas le même que quand des personnes handicapées sortent en groupe, où il y a des éducateurs, des animateurs qui les accompagnent. Quand on vit chez soi, c’est qu’on est une personne à part entière, même si on a besoin des aides au quotidien.
H - Quels sont les avantages de la "vie autonome" pour des personnes handicapées, d’après vous ?
Y.B. - Les avantages de vie autonome, c’est d’être des personnes à part entière, de se sentir en vie, de se sentir vivre malgré le handicap. Mener la vie la plus autonome possible"¦
H - Est-ce que le nombre de personnes handicapées intéressées par la vie en autonomie ces dernier temps augmente ?
Y.B. - Je pense qu’il y a de plus en plus de personnes handicapées qui ont envie de vivre chez elles le plus normalement possible. Et puis il y a aussi le travail d’information des associations qui se battent pour ça au niveau de la télé, au niveau des journalistes... Nous-mêmes, on fait des formations au niveau des collèges pour expliquer aux enfants les problèmes que nous rencontrons, leur expliquer qu’il y a plusieurs handicaps : des accidents qui arrivent à tout moment dans la vie d’une personne, des maladies. Je crois que le handicap est plus représentatif maintenant qu’avant.
H - Quels facteurs doivent être réunis pour permettre aux personnes handicapées de mener la vie autonome ?
Y.B. - C’est tout un ensemble qui peut permettre à une personne handicapée de pouvoir vivre à l’extérieur d’un établissement. Ça concerne les allocations, les aides pour pouvoir nous permettre d"™avoir une vie décente, les aménagements techniques, au niveau des transports"¦
- Yvette Boyer entourée de sa "petite fille de cœur" et Denia, auxiliaire de vie.
H - Quel est le regard des personnes dites valides sur ce sujet ?
Y.B. - Simplement, le regard est peut-être moins"¦ Il est un peu moins piqué. Le regard devient plus normal par rapport aux personnes handicapées.
H - Vous voyez un réel changement ?
Y.B. - Ah oui, oui. Ça dépend aussi des personnes handicapées, comment elles réagissent par rapport aux valides"¦ Moi j’ai de la chance d’avoir un chien qui est une assistance pour une personne handicapée, et bon, tout de suite on entre dans la relation par rapport à mon chien.
H - Et ça facilite les contacts.
Y.B. - Oui, oui.
H - Comment voyez-vous concrètement la vie autonome d’une personne handicapée ?
Y.B. Premièrement, lui faciliter l’accès à l’école quand ce sont des enfants qui sont handicapés. C’est l’école qui commence à faire l’intégration sociale. Après, il y a les aménagements dans la vie. Enfin, par la société, quoi. Qu’elle puisse plus facilement sortir, qu’elle puisse travailler, c’est très important. C’est pas parce qu’on est handicapé qu’on a pas le droit de travailler. S’il y avait plus de postes aménagés pour les personnes handicapées, on se sentirait un peu plus revalorisés par le travail et moins dépendants de la société. Après, il faudrait rendre les appartements aussi accessibles, les transports accessibles, comme toutes les personnes pour vivre normalement.
H - Est-ce qu’à Marseille vous voyez des changements au niveau justement de l’accessibilité ?
Y.B. - Disons, qu’à Marseille, c’est vrai qu’il y a beaucoup de retard. Il y a presque trente ans de retard au niveau de l’accessibilité. Il y a des améliorations qui sont faites ces dernier temps. Il reste que le tramway qui est accessible.
H - Il reste encore beaucoup de travail à faire.
Y.B. - Ah oui, enfin, la Canebière qui est accessible par rapport aux fauteuils, c’est encourageant.
H - Quels sont les dispositifs dont on dispose aujourd’hui pour améliorer la vie autonome des personnes handicapées ?
Y.B. - Il y a la loi de 2005 qui permet à une personne handicapée d’avoir le droit au travail, d’avoir un logement, d’avoir des indemnités et puis des allocations... Ce qui est très important, c’est d’avoir un projet de vie pour la personne handicapée au niveau institutionnel.
H - Quels avantages et quels inconvénients voyez-vous dans la vie autonome des personnes handicapées ?
Y.B. - Il faut que les personnes handicapées se battent et osent proposer leurs projets.
André Boivent (Secrétaire adjoint de l’association Choisir sa Vie) - Moi, je pense qu’effectivement, c’est là , la question primordiale, c"™est que les personnes handicapées elles-mêmes se prennent en main. La loi de 2005 leur offre pour la première fois cette possibilité avec le projet de vie. C’est-à -dire pour la première fois l’étude des cas devrait prendre en compte, avant toute chose, le projet de vie de la personne. Pour ça, les associations se battent pour mettre en place des cellules d’aide auprès de personnes handicapées qui en font la demande pour établir un projet de vie bien structuré qui fasse l’état de leurs besoins. Et non plus comme avant, où la personne se présentait, elle était examinée au plan physiologique, je dirais essentiellement, c’était l’omnipotence médicale qui régnait du temps de COTOREP, elle est encore puissante maintenant au niveau de la MDPH, mais elle commence un peu à diminuer. On laisse la place à une autre perspective, aborder la question, non plus seulement sous l’aspect médical, mais sous l’aspect des besoins et des désirs de la personne. Ce qui fait dire que la personne, avant, on essayait en fonction de son état physiologique de trouver quel était l’établissement ou la voie la plus apte à répondre à ses besoins essentiels et puis ça s’arrêtait là . Maintenant, on demande aux personnes de formuler un projet de vie donc éventuellement de faire des demandes de choses qui n’existaient pas, ne serait-ce que pour permettre, justement, de mettre en lumière les manques pour pouvoir, dans les années qui viennent, développer d’autres structures ou d’autres systèmes d’aide qui permettent à la personne de vivre pleinement son projet de vie.
H - Alors, à ce niveau-là il y a des changements...
A.B. - Il y a des changements. Déjà , il y a le double aspect. On n’aborde plus la personne sous l’aspect médical mais sous l’aspect de son projet de vie et pour la première fois on commence à parler de territorialisation, c’est-à -dire qu’on regarde dans quel environnement la personne se trouve et quelles sont les réponses qu’il peut y avoir, même en sortant du secteur strictement handicapé, en sachant qu’il y a, par exemple, des passerelles relativement possibles entre la personne handicapée et la personne vieillissante, par exemple. C’est nouveau, jusqu’à , il y a très peu de temps, c’était totalement cloisonné. Maintenant, on essaie de commencer à avoir déjà l’information, d’informer la personne à travers les services sociaux, les comités de quartiers, les endroits publics où les gens viennent s’adresser à "¦ On essaie aussi de former et d’informer les interlocuteurs administratifs pour qu’on puisse orienter la personne vers les organismes susceptibles de l’aider à répondre à ses besoins. C’est donc un progrès. Du côté des associations aussi, avec l’appui du Conseil Général, notamment dans les Bouches du Rhône, il y a eu une amorce d’approche de ces territoires. Le département a été divisé en six zones, déjà . Ça c’est sous l’impulsion du Conseil Général et les associations ont été incitées à se regrouper par zone territoriale. Et ça marche bien, ce qu’on appelle les parcours. Ces six groupements d’associations sont regroupés, sont fédérés par l’interparcours. Donc là , les associations commencent aussi à parler entre elles de leurs projets, de discuter des moyens, notamment à l’échelon territorial. Avant, chacun se battait dans son coin pour essayer de tirer la couverture à lui, obtenir le plus de subsides possibles de différents organismes, que se soit l’Etat, le département, la région... Chacun essayait de tirer la couverture à soi, maintenant on s’est aperçu que, il valait mieux discuter et présenter des projets fédérés. Ça a été le cas, par exemple, pour la création de HandiToit et du système où vit Yvette ici, qui est un système d’habitat collectif ordinaire qui dépend des associations du patrimoine de la ville, mais qui maintenant a permis de constituer un certain nombre d’appartements et ces appartements étant groupés dans des immeubles proches. Ça a permis l’ouverture d’un service d’auxiliaires de vie qui aide ces personnes dans les étapes de la vie quotidienne.
H - C’est déjà mis en place ?
A.B. - C’est déjà mis en place. C’est une des premières retombées de ce système de parcours puisque, à l’origine, l’association Choisir sa Vie, Handicap Amitié Culture et Intégration Aujourd’hui, trois associations se battaient sur ce problème du logement. Groupées et avec l’appui du Conseil Général, elles se sont réunies pour former une autre association spécifiquement axée sur ce problème.
H - L’association HandiToit Provence...
Y.B. - HandiToit avec un service 24 heures sur 24. Ça permet à des personnes lourdement handicapées de pouvoir vivre chez elles.
A.B. - Dans cet ensemble immobilier il y a quatorze personnes en fauteuil qui bénéficient de ce système avec des appartements adaptés. C’est-à -dire avec les aides suffisantes, l’accessibilité des locaux... et qui bénéficient d’un service 24 heures sur 24.
H - Il y a quand même des progrès.
A.B. Ce sont réellement des progrès. Il faut dire que c’est pilote. Dans aucun de départements limitrophes il y a la même chose.
Y.B. - C’est aussi des personnes handicapées qui se sont aussi battues pour ça.
A.B. - Voilà , c’est ce qu’on disait tout à l’heure. Si les personnes se battent.
Y.B. - Il y a le Conseil Général qui a été tout à fait de notre côté, quoi.
H - Quels sont les projets sur lesquels vous travaillez actuellement dans votre association ?
A.B. -On travaille sur les jeunes et notamment sur les jeunes en collège. On a des interventions dans les collèges auprès des classes qui préparent un peu la venue de plusieurs personnes handicapées et ces personnes handicapées viennent rencontrer ces jeunes et discuter avec eux, répondre à leurs questions.
Y.B. - Informer, informer"¦
A.B. - Informer et on peut avec quelques petites vidéos lancer la discussion et permettre à ces jeunes déjà d’aborder le handicap d’un œil différent.
Y.B. - D’avoir une ouverture d’esprit plus grande.
H - Comment les jeunes voient-ils le handicap ?
Y.B. - Je crois qu’ils sont un peu plus ouverts. Moi-même, j’ai un fils de 19 ans. Bon, pour lui le handicap c’est pas un problème. Par rapport à ses copains qui viennent à la maison, c’est : je suis handicapée OK, mais bon je suis une personne avant tout. Et c’est pour ça qu’on fait des formations au niveau des collèges, justement, pour qu’il y ait une plus grande ouverture d’esprit aussi. L’année dernière, on a fait une intervention au niveau des auxiliaires de vie pour montrer comment on vivait, comment vivaient des personnes handicapées, leurs rapports aussi avec les travailleurs sociaux...
H - Ces missions dans les collèges sont-elles menées dans tout Marseille ?
A.B. - C’est sur tout le département. Là , il y a une action qui est coordonnée au niveau du Conseil Général. Il y a une documentation sur les actions éducatives et donc, nous nous inscrivons dans ces actions éducatives du Conseil Général dans une rubrique qui est "La citoyenneté et le respect des autres". On intervient comme d’autres associations qui interviennent sur le SIDA, sur le sport, sur n’importe quel thème. Les collèges, après, font leur choix dans l’éventail des possibilités qui leur sont offertes. Chaque professeur responsable de chaque classe choisit le thème sur lequel il va travailler pendant cette année- là . Donc nous, on a fait un grand travail sur un collège à l’Estaque, là où grâce à l’infirmière qui chapeaute un peu ce travail, on est régulièrement invité à "¦ Et on voit pratiquement depuis plusieurs années, on voit toutes les classes en sixième, par exemple.
Y.B. - Participer aussi à toutes les réunions des associations.
H - Les forums ?
Y.B. - Oui.
A.B. - Le forum de la ville de Marseille, le forum Autonomic, on y a participé. Yvette ne l’a pas dit, je le dis pour elle : elle est membre du Conseil d’Administration de Parcours Marseille Nord puisque nous sommes géographiquement dans la zone Marseille Nord et il y a deux zones sur Marseille et quatre zones dans le département centrées sur Aix, sur Aubagne, La Ciotat, sur Arles et L’Étang de Berre. Donc, toutes ces zones-là . Nous, on fait partie de Marseille Nord et Yvette fait partie du Conseil d’Administration de Parcours Marseille Nord et elle est détachée par Parcours Marseille Nord pour le CA d’Interparcours, du Conseil d’Administration d’Interparcours.
H - C’est toute la ville...
A.B. - Absolument. On fait un travail à l’échelon départemental.
Y.B. - Parce qu’au niveau de la CDA les jeudi matin justement pour les dossiers qui passent à la maison départementale"¦
A.B. - Elle représente les personnes handicapées. Elle a un mandat préfectoral pour siéger en commission d’attribution des droits.
Y.B. - De toute façon c’est un travail d’ensemble, ce qu’il faut faire.
Propos recueillis par D.Marciano le 7 janvier 2009.
Voir en ligne : ASSOCIATION CHOISIR SA VIE
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