Question : Quel est votre handicap ?

Je suis spina bifida (*) qui est une malformation de la moelle épinière et ce depuis la naissance.

Q : Quels sont vos rapports avec votre entourage ?

Je vois ma famille de temps en temps, puisqu’ils habitent dans la région. Autrement, ici au centre, j’y suis depuis vingt-six ans. Je suis quelqu’un d’assez souple, d’assez secret... d’assez solitaire. J’aime m’entourer, mais j’aime bien avoir mon indépendance, mes moments de solitude, j’ai besoin de ça, j’ai besoin de moments à moi.

Q : Quelles difficultés liées à votre handicap avez-vous rencontrées ?

Je suis quelqu’un d’assez autonome... vu que j’ai mes mains, je fais beaucoup de choses : je mange toute seule, je m’habille, je me lave, je peux vivre au quotidien comme tout le monde. Je peux aussi faire des courses, aller dans les magasins, je sors aussi de temps en temps. Pour moi, il n’y a pas de différence entre les valides et les handicapés. Ce que je trouve le plus dur dans le handicap, c’est l’accessibilité en ville.

Q : Votre handicap vous empêche-t-il d’avoir une activité ?

Sportive, oui, parce que je ne peux pas. Autrement, d’autres activités, non. Je suis toujours active.

Q : Dans le centre, avez-vous une activité ?

Oui. Je fais de la peinture sur soie, je m’occupe du standard. J’ai pris des cours de dessin en dehors de l’institution, j’ai aussi fait de la musique et je joue. Voilà pour mes activités et loisirs.

Q : Vous jouez d’un instrument ?

J’ai eu joué du clavier, il y a encore deux ans. Mais j’ai arrêté. Je suis restée pendant six ou sept ans, disons une bonne dizaine d’années, dans un orchestre.

Q : Comment effectuez-vous vos déplacements ?

Soit les gens d’ici m’emmènent, soit je prends un taxi, ou alors c’est une association qui s’appelle "Rebecca" - spécialisée pour les personnes handicapées - qui vient me chercher. On téléphone la veille ou l’avant-veille pour réserver. C’est comme nous le désirons.

Q : Vous avez évoqué le problème de l’accessibilité. Quel est-il au niveau des lieux publics ?

Le gros problème, c’est les trottoirs. Il y a aussi les salles de concert. C’est bien, les salles de concert, mais une fois à l’intérieur les gens sont debout, donc on ne voit plus rien, alors que nous payons pareil qu’eux. Du moment que nous avons payé le même tarif, je voudrais voir au moins la scène, mais comme les gens sont debout, on ne la voit pas. Un jour, une personne que je ne citerai pas nous a répondu : "On peut pas empêcher les gens de se lever", ce qui veut dire qu’on voit ou qu’on ne voit pas, ce n’est pas grave. Par exemple, pour le métro, c’est pas du tout accessible. Et les trottoirs ? Ils font quinze centimètres de haut, donc ce n’est pas évident. Il y a les bateaux, certes, il y a aussi ce qu’on appelle les barques, me semble-t-il, seulement quand il y a les voitures garées devant, on ne peut pas y accéder. Les trottoirs c’est vraiment un casse-tête. Comme dans les lieux publics où il y a des escaliers, enfin des choses comme ça. Voila ce que je pense.

Q : Faites-vous des démarches pour avoir une accessibilité facile ?

On l’a fait avec un ami il y a quelques années, mais cela n’a rien donné. Donc c’est vrai qu’on finit par baisser les bras.

Q : Votre vie affective, sentimentale, a-t-elle été affectée par votre handicap ?

Non, du tout, au contraire, ça n’a jamais été un handicap pour moi, bien au contraire.

Q : Quel jugement portez-vous sur les valides ?

Quand on va dans les magasins, ils nous regardent de haut et ils rigolent, comme si on était des bêtes curieuses, comme si on était d’une autre planète. Autant il y a des gens qui nous regardent comme ça, autant il y a des gens qui vont être sympas, comme par exemple nous laisser la priorité aux caisses...

Q : Et votre regard sur les valides ?

Je ne vois pas de différence, il n’y a pas de différence. Pour moi, il n’y a pas de différence entre les valides et les handicapés. Pour moi, on est tous pareils avec un handicap différent. Mais on est avant tout des êtres humains tout autant que vous. Je me dis que ça peut arriver, ce genre de chose, et vivre notre situation peut arriver à tout le monde. Autrement non, je n’ai pas de problèmes avec le regard.

Q : Vous vivez bien votre handicap ?

Oui. Je vis avec. Donc je me dis que de toute façon, je n’ai pas le choix, alors autant bien le prendre, je pense.

Q : Avez-vous le sentiment d’être exclue par la société ?

Au niveau de la scolarité, oui, parce que j’ai eu de gros, gros problèmes à l’époque. Mais je ne sais pas aujourd’hui comment ça se passe, je ne pense pas que ça ait changé au niveau scolaire. D’ailleurs, on ne vous accepte pas dans les écoles parce que vous êtes handicapés. C’est un gros problème quand on parle de réinsertion des personnes handicapées, justement. C’est un très très gros problème, parce qu’à la fois on vous dit de vous réintégrer dans la société, mais de l’autre on vous met de côté parce que vous êtes différent. Ce n’est pas logique et ce n’est pas normal, je dirais que c’est même illogique. Je ne comprends pas. Que l’on soit handicapé ou valide, tout le monde devrait avoir les mêmes chances, les mêmes droits dans la société, dans la scolarité. Je ne comprends pas, surtout quand on parle de réinsertion, vraiment j’ai du mal à comprendre qu’il y ait cette barrière, parce que pour moi, c’est une barrière. Si certains ne vont pas y faire attention, d’autres seront beaucoup plus à l’écoute et ce n’est pas normal.

Q : Avez-vous un message à faire passer ?

Je pense qu’il faut casser cette barrière entre les valides et les handicapés, casser la barrière pour qu’on aille ensemble, qu’on marche ensemble. On peut arriver à avancer dans la vie que s’il n’y a plus de barrière. S’il y a une barrière, on est bloqué.

Q : Sortez-vous souvent ?

De temps en temps, pas souvent c’est vrai, je reconnais...

Q : Avez-vous des aides financières ?

Oui, des aides au niveau de la famille, quand je les vois de temps en temps. Et ils me prennent aussi, parce qu’ils sont de la région. Je pars pour les fêtes, pour des choses comme ça, quand il y a des baptêmes, des communions, et de temps en temps ils viennent me voir.

Q : Souffrez-vous de votre handicap ?

Non. Non, parce que je suis née comme ça, et je n’ai connu que ça, je me dis qu’il y a pire que moi. Vous savez, du moment que j’ai mes mains... Non mais ça va, je ne souffre pas trop.

Propos recueillis le 16/11/04 par Joseph Ouazana

*Malformation congénitale du dos, consistant en une hernie d’une partie du contenu du canal rachidien