Occulter son corps, une question de survie

Handimarseille : Pouvez-vous vous présenter ?

Julie : Je m’appelle Julie, j’ai 39 ans, je suis technicienne de laboratoire en bio-informatique à l’Hôpital de la Timone et je vis en couple avec un homme qui lui est musicien.

H : Quel est votre handicap ?

J : Je suis infirme moteur cérébral.

H : Pouvez-vous décrire votre corps ?

J : C’est compliqué pour moi parce que je n’ai pas l’habitude de parler de mon corps. Je m’en fous de parler de mon corps. On m’a appris à m’en foutre et c’est ce que je fais. J’ai toujours entendu que je n’étais pas belle à regarder, que j’étais une handicapée alors j’ai appris à passer outre. Mon corps ne m’intéresse pas. Même si mes parents, eux, n’arrêtaient pas de me dire : « t’es belle, t’es belle », ce sont mes parents... je ne les croyais pas. Comment les croire quant à chaque instant le regard des autres me dit le contraire ? Je garde cette habitude de m’en foutre même si aujourd’hui, avec mon compagnon je me sens différente.
Mais pour répondre à votre question, je dirais pas trop difforme.

H : Quel regard portez-vous sur votre corps, ce regard a t-il évolué avec le temps ?

J : Je n’ai pas de regard sur mon corps, j’occulte mon corps.
Il y a tout de même des évolutions grâce surtout à mon amoureux.
Depuis cette relation, je me sens bien mieux dans mon corps. Avant je n’étais ni fille, ni garçon, j’étais une handicapée point. Aujourd’hui je me sens femme. Plus que la relation de corps à corps, c’est l’amour qu’il me porte, c’est son regard aimant qui me fait me sentir une femme, une femme aimable, désirable, corps et âme.
Dans une vie, avoir une relation de corps à corps, une relation corporelle intime, ça change tellement de choses, ça vous épanouie, ça vous fait vous sentir bien, tout simplement.

H : En général quand vous pensez à votre corps que vous dites-vous ?

J : Je me dis qu’il est fou. Il est désordonné et il fait peur aux gens. Le fait que je ne contrôle pas mes gestes je vois que ça fait peur. Souvent on me dit « calme toi ! », comme si le fait que je contrôle ou pas mes gestes était lié à un calme intérieur...

H : Quelles sont les parties de votre corps que vous appréciez le plus et celles que vous aimez le moins ?

J : Mes bras, mes mains parce que j’arrive à danser avec ces parties-là.
Aussi parce que j’arrive à caresser mon copain, de mieux en mieux... je crois. Au début je ne supportais pas de ne pas y arriver, ça me frustrait énormément. Mais maintenant je pense que ça va. Je ne lui demande pas, on n’en parle pas trop, mais je pense que ça va.
J’aime mes cheveux aussi, j’ai de longs cheveux châtains légèrement ondulés.

Les parties que j’aime le moins, ma bouche parce qu’elle se tord toute seule. Elle est souvent sale et je n’arrive pas à la nettoyer. Elle n’est pas belle quand je parle.
Je n’aime pas non plus mes jambes, elles ne sont pas droites, elles se croisent, genou contre genou, elles sont tordues.

H : Qu’est-ce qui vous attire quand vous regardez un autre corps ? À quelle partie du corps des autres êtes-vous le plus sensible ?

J : Je n’ai pas de réponse toute faite à cette question. Ça dépend de chaque individu. Il y a bien sûr le regard qui est important, j’aime quand le regard des autres est lumineux, quand il reflète l’intelligence du cœur. Ce n’est pas si fréquent et ça j’y suis sensible, je le vois.

H : Avez-vous au quotidien la sensation de vivre votre corps comme une contrainte ?

J : Un peu, mon corps est gênant, il est lourd. Et le fait d’avoir toujours à déranger les autres pour demander à ce que l’on fasse pour moi, enlever mon manteau, m’aider à boire, à manger, à téléphoner... c’est très dur.
Vraiment très dur. Personne ne peut imaginer à quel point c’est dur, cette dépendance. J’ai toujours l’impression de déranger. Je préfère que l’on me demande si j’ai besoin de si ou ça, mais les autres ne peuvent pas deviner.
Et c’est vrai aussi que si je peux faire une chose, je préfère prendre énormément de temps mais le faire moi-même que demander à quelqu’un de le faire vite. Le temps pour moi n’est pas le même que pour les autres.
C’est un temps lent, très lent, ce n’est pas toujours facile de l’accepter et encore moins de le faire accepter aux autres.
Heureusement il y a quelques moments où cette gêne et cette lourdeur s’évaporent quand je suis dans les bras de mon compagnon ou quand je suis complètement crevée, que mon corps n’a pas arrêté et qu’il est épuisé alors que dans ma tête je ne me sens pas fatiguée, je me sens alors très détendue et c’est agréable, c’est comme une sorte d’élan du corps.

H : Comment avez-vous vécu les transformations de votre corps à l’adolescence ?

J : Mal. Puis j’ai su l’oublier.
Quand j’étais enfant, j’étais dans mon monde, je m’amusais avec rien. Je jouais avec mon petit frère, j’avais deux amies et ça me suffisait.
Et puis à l’adolescence, au collège, je voyais que les autres avaient des petits copains, moi pas. Je ne me trouvais pas belle et je prenais conscience de ce que j’étais par rapport aux autres, je comparais et je voyais bien que pour moi rien n’était possible. Alors à un moment j’ai décidé de m’en foutre carrément. Je travaillais, j’apprenais, je me concentrais sur les cours et le reste je m’en foutais royalement. Je n’avais pas vraiment d’autre alternative de toute façon.

H : Comment avez-vous vécu la découverte de la sexualité et les premiers rapports au corps de l’autre et de l’autre à votre corps ?

J : J’avais honte de mes mouvements mais le premier a été très doux, c’était bien. Aujourd’hui je me sens épanouie.

H : Avez-vous l’impression de subir le regard des autres ?

J : Bien sûr. La société norme le regard. Quand on n’est pas dans la norme c’est dur, très dur. Il faut correspondre à des canons pour plaire, mais être soi ça passe au-dessus de la tête de la plupart des gens et regarder qui est vraiment l’autre alors là... je n’en parle même pas.
Il n’y a pas assez de réflexion sur la différence et c’est une réflexion qui doit se mener dès le plus jeune âge, à l’école puis au collège. La différence n’est pas valorisée, tout le monde cherche à s’identifier aux autres. Un regard ça s’éduque, ça ne va pas de soi. Mais ce qui est transmis par les médias, les magazines toutes ces injonctions à être comme ci comme ça, c’est tellement superficiel ! Et ça n’est pas prêt de changer.