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Réfléxion en mouvement sur le corps handicapé

Témoignage d’une éducatrice spécialisée

Irène est éducatrice spécialisée dans un institut, elle s’occupe de jeunes enfants atteints d’infirmité motrice cérébrale.
Le rapport au corps dans son travail fait partie de son quotidien. Il se retrouve tant dans la pratique que dans les questionnements et réflexions de l’institut. Ces questions ne trouvent pas toujours de réponses mais la réflexion est toujours là et tend au bien-être de l’enfant et à lui faire accepter son corps tel qu’il est.

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Handimarseille : Bonjour, pouvez-vous vous présenter ?

Irène : Je suis éducatrice spécialisée et je travaille dans un IEM, un Institut d’éducation motrice, un centre qui accueille en semi-internat ou en internat des enfants ayant des handicaps moteurs cérébraux de 3 à 18 ans, voire 21 ans. Tous les enfants sont scolarisés, c’est l’Éducation nationale qui intervient avec des institutrices spécialisées, ils bénéficient également d’une prise en charge thérapeutique, avec des kinésithérapeutes, des orthophonistes, des ergothérapeutes, des psychomotriciens.

H : Qu’est-ce qui vous a décidé à travailler avec le public handicapé ?

I : J’ai un parcours un peu atypique puisque j’ai commencé à travailler dans ce secteur-là sans être diplômée, il y a très longtemps. Mes parents sont dans ce secteur, j’ai côtoyé très tôt le handicap, dès l’enfance. Il y a une facilité dans la relation qui s’est créée, on peut parler de vocation, de poursuite familiale.

H : Quel est votre travail dans cette structure ?

I : Les éducateurs travaillent sur l’internat. On accueille les enfants, on assure les levées, on les accompagne à l’école, on maintient le lien avec la famille, et avec tous les professionnels qui travaillent auprès de l’enfant. On est garant d’une coordination avec tous les professionnels. On est à l’écoute aussi de la parole de l’enfant, on est garant de cette transmission.
Notre travail va être d’élaborer un projet et de garantir que ce projet soit respecté.

Le projet éducatif n’est pas le même que le projet de l’ergothérapeute mais il y aura des liens dans nos objectifs, c’est là que le travail devient réellement intéressant au niveau de la pluridisciplinarité. Et pour l’enfant aussi parce que du coup il voit un fil conducteur, il peut s’en saisir, sentir qu’il y a des balises pour l’aider à avancer dans la vie et à progresser avec son handicap.

H : Vous travaillez avec des jeunes en situation de handicap psychomoteur, la relation au corps est-elle un élément important dans la relation qui s’établit avec eux ?

I : C’est une question très complexe le rapport au corps. En général ce sont des enfants qui ont du mal à vivre leur corps. C’est un corps douloureux, tordu, mal formé, quelquefois avec des grosses tensions.
L’objectif premier est d’aider l’enfant à apprivoiser ce corps qui est différent, qui est douloureux. Il y a des enfants qui souhaiteraient faire un geste qui ne peut pas aboutir, ça peut être très pénible.
On accompagne l’enfant pour tenter d’apprivoiser cette douleur, sans nier la réalité : le corps ne changera pas, il va même probablement se détériorer. J’emploie des mots forts mais qui reflètent une réalité à accepter.

Chaque jeune a vraiment un profil particulier. Certains sont installés dans un fauteuil, dans une coquille. Ils sont très handicapés et cette coquille c’est un repère énorme, quand on les sort de cette coquille le corps n’est plus maintenu et ça peut créer une forte angoisse.
Pour ce type d’enfants c’est sûr que le contact physique, la caresse, le toucher ça peut être quelque chose de très rassurant, ça devient une forme de dialogue et de rapport à l’autre qui est extrêmement fort, qui est plus fort qu’une parole à certains moments.

Tout ça ce n’est pas vraiment dit, c’est sous-jacent, ça passe par le regard. Il y a des jeunes qui vont avoir du mal à se concentrer, et qui, pour y arriver vont devoir passer par le contact physique, comme pour des enfants qui ne sont pas forcément handicapés d’ailleurs.

Et puis on s’occupe des douches, on assure les toilettes des jeunes, on est dans le toucher. On est dans un apprentissage où l’on tend à ce qu’il soit autonome le plus possible.

Paradoxalement, cette relation corporelle n’est pas quelque chose que l’on approfondit beaucoup, hélas. Parce que le temps ne nous le permet pas. Il n’y a pas forcément de réflexions là-dessus dans notre quotidien.

H : La différence entre le corps intime et le corps à prendre en charge, comment gère-t-on cette limite ? Comment situer par rapport à ça ?

I : C’est un sujet qui pose beaucoup de questions. Dans ce métier on travaille avec des jeunes qui dans leur vie vont être amenés à avoir un intervenant pour leurs toilettes, tous les jours, pour chaque acte de la vie quotidienne, des gens qui vont leur essuyer les fesses etc.
Mon point de vue est de ne pas trop s’interroger sur ça, parce qu’eux, depuis leur jeune âge, ils sont pris là-dedans, ils n’ont pas la même relation au corps que nous.
Il y a une intimité qui disparaît, même si on essaye de la préserver au maximum.
C’est mon point de vue et je sais très bien que ça ne sera pas forcément le point de vue de tous. Je pense qu’a un moment donné c’est aider un enfant que d’abandonner certaines choses, notamment par rapport à cette notion de l’intimité.

Maintenant, ça n’empêche pas que dans chaque acte, les toilettes, les douches, on stimule l’enfant à s’occuper du mieux possible de son corps. Personnellement, je m’attache aux parties intimes, c’est aussi ma relation à mon corps qui entraîne ça, je les invite et les accompagne là-dedans, même s’ils le font mal, même si je dois être amenée à refaire le geste pour que ce soit bien fait.

La personne valide, son corps il ne le livre qu’à une personne de son souhait. Eux n’ont pas toujours ce rapport-là, eux ils dépendent de quelqu’un, et dans leur vie ils ne pourront pas toujours se permettre de faire le choix de cette personne. Pour ne pas les inscrire dans cette frustration, je préfère les aider à désamorcer les craintes à ce niveau-là, à dépasser cette problématique plutôt que de s’y attarder. J’ai connu des adultes en souffrance par rapport à ça ou qui se sont mis en « danger » parce qu’il ne voulait plus être pris en charge et qui refusaient tout le monde.

Enfin c’est un avis qui est partagé, et ce n’est pas ce que l’on nous dira à l’école, je ne réponds pas pour l’éducateur qui sort de l’école.

Le rapport au corps, est une thématique sans arrêt retravaillée en institution, sans avoir de réponses-types parce qu’il n’y en a pas. Et que chacun forcément, parce qu’il est avec son histoire, a un rapport à ce sujet qui lui est propre.

H : Qu’est-ce qui est dit au niveau de la ligne institutionnelle ?

I : Respecter la personne, respecter son corps, demander l’avis du jeune à chaque fois. Ça se situe là, ça donne un fil conducteur, philosophique, éthique.

H : Dans les actes, dans la relation, comment cela se traduit pour chaque intervenant ? L’institution met-elle en place une réflexion collective ?

I : Bien sûr qu’il y en a des réflexions, elles ne vont pas forcément passer par le sujet de la relation au corps, mais par la maltraitance par exemple. Qu’est-elle en institution ? Comment on la repère ? Comment on la définit ?

De toute façon, dans ce type d’institutions le rapport au corps est tellement important dans la pratique : nous sommes sans arrêt en train de manipuler les jeunes, les passer d’un fauteuil, à un siège, à une table, un tapis... Tout acte amène à ce rapport au corps, sans que l’on traite véritablement du sujet en lui-même.

Est-il vraiment nécessaire que nous pratiquions le rapport au corps tous de la même manière ? Je n’en suis pas convaincue.
Et en même temps je me dis quels dangers pour l’autre que cette liberté-là et comment on pourrait fonctionner autrement ?
Je ne sais pas, je peux revenir dans 15 jours j’aurais toujours de nouvelles réponses...

H : Comment donner du bien-être au corps de l’enfant comment valoriser ce corps abîmé ?

I : Là encore c’est omniprésent et ça traverse tous les objectifs de tous nos services et de l’éducatif bien sûr. Ça passe notamment par des choix d’activités sportives.
Je pense notamment à l’équithérapie à laquelle j’étais très attachée. Il y a tellement de choses qui ont été tentées avec les enfants pour se détendre, pour appréhender son corps autrement ? Avec une activité telle que l’équithérapie, l’évolution que l’on tentait d’avoir pendant des mois et des mois se révèle au bout de quelques séances.
Je ne sais pas quel est le secret. Je suis vraiment très étonnée parfois. Et là encore c’est une activité un peu oubliée, à mettre en valeur. Je suis sur un cheval, je suis plus haut que n’importe qui, j’arrive à faire des choses que je n’arrivais pas à faire même sur le tapis de mon kiné, comme me dresser tout droit comme ça. D’où vient cette force ? Je n’en ai aucune idée. Je ne sais pas si l’enfant le repère, mais ça se produit, c’est ça qui importe. L’enfant se rend compte qu’il arrive à faire certaines choses qu’on lui demandait et que par la volonté il n’arrivait pas à contrôler, là, par le biais d’une activité, parce que l’on a un objectif, parce qu’il y a une relation à un animal, la magie se produit, c’est merveilleux !

Il y a plein d’autres sports, les sports collectifs. Je pense que quand on a un handicap lourd il y a un fort isolement dans sa tête, même s’il y a beaucoup de gens qui gravitent autour de nous. Là on se retrouve dans un cadre collectif, on apprend à vivre ensemble et à avoir une forte reconnaissance, parce que ce sont des sports adaptés qui permettent d’avoir un bon niveau dans une catégorie choisie. Et la douleur, dans le sport, devient une amie et non plus un ennemi quotidien à combattre, il faut forcer pour y arriver.

H : Comment accompagnez-vous les jeunes lors du passage à l’adolescence, lors de la transformation du corps ?

I : Honnêtement, on ne peut pas dire que l’adolescence chez un IMC est la même que chez un adolescent valide. Le changement physique ce n’est pas quelque chose de très perturbant chez eux, il n’y a pas de grands bouleversements, et au niveau du comportement non plus.
On sait bien que l’adolescence doit créer des modifications de comportements, et on sait que la crise d’adolescence c’est bénéfique.
Mais les enfants IMC ne passent pas forcément par des phases comme ça, quand ils le font je suis plutôt contente mais ce n’est jamais à des degrés énormes, c’est très raisonnable. Ils en parlent peu aussi, ils en parlent probablement avec le psychologue, ou leurs amis dans l’institution, ce ne sont pas des choses qui sont forcément beaucoup partagées au quotidien.

Moins le jeune va avoir d’atteintes physiques plus il va avoir d’interrogations qui vont se rapprocher d’une personne dîtes normale. Plus l’enfant va être dans un handicap assez lourd physiquement moins ça va se produire naturellement. Je ne suis pas psychologue mais ma façon d’analyser ça, ce serait de dire, peut-être maladroitement, comment un enfant qui est handicapé peut s’autoriser à avoir une crise d’adolescence ? Souvent ça ne se manifeste pas, c’est-à-dire qu’il n’y a pas de réserve, d’aspect de tempéraments pudiques qui apparaît parce qu’il ne peut pas se le permettre.

Il y a des jeunes filles qui à l’adolescence vont préférer éviter que ce soit l’infirmier qui vienne faire la toilette. Si on peut le respecter par rapport à l’organisation on le respecte. Mais c’est très délicat aussi, plus je respecte son souhait, plus je vais la mettre à mal, dans son avenir, là on joue encore sur le fil avec le jeune. Moi je la rappelle souvent à sa situation : oui on peut s’arranger comme ça, mais tu sais que peut-être dans ta vie tu vas être amenée à avoir des intervenants hommes, il faut que tu apprennes aussi, il faut le savoir. Ça me fait plus penser aux filles, les garçons doivent être un peu moins pudiques.

H : Et concernant les premiers désirs sexuels, les premières attirances ?

I : Il y a des relations qui se créent. Mais nous dans cette institution, je pense que c’est pareil ailleurs, on est garant du fait qu’il n’y ait pas de rapports sexuels.

C’est un sujet très complexe et tabou, parce que ça implique une responsabilité institutionnelle, et une responsabilité professionnelle par conséquences. Il y a une affaire d’autorité parentale jusqu’aux 18 ans. Les parents peuvent à tout moment se retourner contre l’institution s’il y a quoi que ce soit et qu’ils ne le souhaitaient pas, on tombe dans le juridique et ce cadre est une réalité. Donc il y a une forte prudence à ce niveau-là. Après il y a plein d’amourettes entre jeunes, mais ça reste très enfantin, honnêtement, jusqu’à un certain âge bien sur.

H : Est-ce que la norme corporelle est quelque chose qui vient les solliciter régulièrement ?

I : Je pense que oui, je ne vais pas répondre à leur place, ce sont des réponses individuelles. Ce sera plus ou moins fort chez certains.
Je pense, à la famille. C’est fondamental. L’institution va pouvoir aider à débloquer certaines choses, mais comment est appréhendé le handicap par les familles c’est aussi très important.
Plus la famille va réussir à désamorcer, ce qui est loin d’être évident, cette idée que le handicap est quelque chose de négatif, que tout est foutu, plus ça va être facile pour l’enfant.

Il y a des formes de cultures familiales aussi. Les gens qui ont des origines africaines, pour eux le handicap est un fait, c’est probablement une souffrance initiale dans la famille mais ce n’est pas du tout mal appréhendé, alors l’enfant est plutôt serein par rapport à ça, il le vivra plutôt mieux.
Après il y a le rapport à la société, chaque fois que l’on sort, n’importe quel jeune vous le dira, c’est difficile.
On s’aperçoit que les regards sont évitants, à l’adolescence ce sont des choses très douloureuses. Les personnes ne leur parlent pas directement parce que physiquement ils semblent handicapés, déficients intellectuels, alors que ce n’est pas du tout le cas, il y a des gens qui ne connaissent pas, ce n’est pas évident non plus, mais tout ça renvoie au jeune sa difficulté d’appréhender son corps autrement que négativement.

L’ensemble des professionnels dans une institution va accueillir un jeune comme personne ne le ferait en milieu ordinaire. Par la formation, par l’expérience, par la culture institutionnelle, il va être accueilli, j’ai envie de dire comme un « petit roi », parce que le discours qui veut être transmis c’est ton corps il est tel quel, tel qu’il est aujourd’hui, et nous on va travailler avec toi, on va t’accompagner pour que tu vives mieux ce corps, pour que ce corps aille un peu mieux, pour que tu l’appréhendes différemment, et que tu progresses bien, que tu essaies de t’impliquer dans ta scolarité parce que tu y trouves un intérêt. On n’est pas le reflet de la société, loin de là, alors le choc c’est à l’extérieur. D’où l’intérêt de tenter de faire des intégrations dans la société, de faire des sorties etc. C’est là que ça devient douloureux parce que au niveau interne c’est un cocon.

H : Quand un jeune est très en demande dans un besoin corporel, d’être pris dans les bras par exemple, est-ce qu’il y a un rôle un peu maternant, qui a ses limites ou pas ?

I : Oui, il doit y avoir des limites, après si elles sont définies c’est autre chose.
C’est marrant mais vous mettez le doigt à chaque fois sur des thématiques qu’il serait nécessaire de réfléchir au niveau institutionnel, mais qui ne le sont pas suffisamment, pour réguler ce genre de choses.
Oui, il y a un rôle maternant dans les institutions même si ce n’est pas dit, mais bien sûr que quand on a affaire à des jeunes enfants, et en fonction des personnalités, ils sont en demande de câlins, de tendresse.
Je suis revenue sur des jeunes enfants récemment, ça faisait longtemps, alors comment je dois gérer ça, jusqu’où je peux aller, institutionnellement il n’y a pas de réflexions. Je pense qu’il faut répondre à ces demandes, pas à toutes bien entendu. Il ne faut pas non plus se laisser submerger par ça, il n’est pas question de remplacer le papa et la maman.
C’est encore très subjectif, on sent quand ça semble indispensable pour l’autre ou quand c’est juste un plaisir et pourquoi pas ? Des limites dans le quotidien on n’en a pas, on se les donne ou on se les renvoie entre nous en équipe, mais tout repose sur les principes ou les limites professionnelles.

H : Il y a des oppositions parfois entre collègues ?

I : Bien sûr, mais on est beaucoup happé par le faire et les écrits, ça empiète beaucoup sur ces choses-là à mon grand regret. Je pense que l’on est dans un paradoxe actuellement où l’on est sans arrêt en train de nous évaluer en interne, et on a de moins en moins de temps disponible pour avoir ce genre de réflexions autour de sa propre pratique et de la pratique d’équipe.
Mais oui, l’éduc se doit d’être remis en question par l’autre sans se sentir heurté dans son ego ou ailleurs, et là encore, un tiers, un médiateur, un psychologue pourrait intervenir, ça pourrait être très ouvert.

H : Pour finir, est-ce que la relation à ces corps en souffrance soulève des questions sur la relation à votre propre corps ?

I : Oui, probablement, mais plus maintenant, je ne crois pas. Je suis un peu blindé maintenant par rapport à tout ça, je suis une vieille de la vieille.
Je pense que ce sont des questions qui doivent avoir beaucoup de résonance sur quelqu’un qui rentre dans le métier. Moi j’ai complètement dépassé ça aujourd’hui. Je ne saurais pas quoi vous dire pour alimenter le sujet.
Je ne fais pas plus attention à mon corps que ça non plus, je pourrais me dire en travaillant tous les jours avec des enfants handicapés que le corps c’est essentiel et qu’il faut le préserver, mais non.
Pour les jeunes éducateurs qui viennent travailler en stage ce n’est jamais facile au début, et je ne sais pas si tout le monde arrive à mettre des mots dessus.
Ça aussi ça mériterait des tours de table, des réunions où l’on puisse se livrer, et on n’a pas forcément ça où je travaille, on en parle parfois dans des moments informels.


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