Un lien avec le monde
Née prématurément, Anessa Beloukil est restée un mois en couveuse. Elle en a gardé de lourdes séquelles dues notamment aux graves ennuis rencontrés par sa mère lors de l’accouchement (hémorragie). Pour l’aider à s’oxygéner, Anessa vit avec une dérivation munie d’une pompe au niveau de la tête et du ventre, afin d’éviter d’avoir trop de liquide dans le cerveau. Ce problème cérébral ne l’empêche pas de vivre son quotidien même si le destin ne l’a pas épargnée. à‚gée aujourd’hui de 23 ans, elle revendique le droit de vivre comme les autres, sans ressentir ce sentiment d’exclusion.
Malgré les difficultés rencontrées au niveau de mon handicap, j’ai eu du mal à l’accepter, mais je vis avec. Je ne peux plus m’asseoir, à cause d’une scoliose qui m’empêche parfois de respirer.
Au début c’était très difficile pour elle, parfois elle a du mal à vivre cette situation. C’était sa quatrième grossesse et cet évènement l’a beaucoup marquée. Cependant nous avons de très bons rapports.
Il y a plusieurs ateliers dont un de peinture auquel je participe souvent ; je pratique également l’informatique et je navigue aussi sur Internet. J’aime bien cette activité.
Je sors beaucoup, également ...
En fauteuil, il est parfois difficile de circuler. Lorsqu’il tombe en panne, je ne peux plus bouger. J’ai beaucoup de contractures, qui m’empêchent d’avancer seule. Donc, il faut que quelqu’un me pousse. Certains lieux publics ne sont même pas adaptés pour des gens comme nous. C’est une ambulance qui m’emmène tous les week-ends chez moi. Je suis obligée de faire appel à ce type de véhicule qui est parfaitement équipé. J’habite à la Rouguière, vers la Valentine. L’appartement est situé au quinzième étage et en plus, il n’ y a pratiquement pas d’accessibilité pour des gens comme nous. C’est égoà¯ste ! Les personnes âgées aussi rencontrent ce genre de problème. L’ascenseur ne s’arrêtant qu’aux étages paires, je suis forcée d’emprunter les escaliers, d’où ma colère... Ce qui m’oblige à rester au centre, et je trouve cela inadmissible. D’ailleurs des démarches revendicatives vont être entreprises à ce sujet.
J’ai du mal à comprendre cette réaction. Je fais comme si je n’avais rien vu... Cependant, je m’entends vraiment bien avec les valides. J’ai des frères valides, et tout se passe pour le mieux. Lorsque je me sens dévisagée, j’ai envie de dire à certaines gens : "Vous voulez prendre ma place ?" Je pense que certains valides devraient faire un effort pour mieux comprendre notre situation.
Hélas, notre rencontre n’a pas duré. Ce n’est pas dà » à mon handicap : au centre "Les Tourelles", où j’étais pensionnaire, j’avais rencontré mon copain, qui faisait partie du personnel. Malheureusement, suite à une tumeur au cerveau, il est devenu handicapé. Ce handicap n’a pas permis de poursuivre notre aventure. Actuellement je n’ai pas de copain, et je suis célibataire.
On ne nous écoute pas. Ce qu’on demande ? C’est d’avoir une AAH (Allocation aux Adultes Handicapés). De percevoir au moins le SMIC. Les revenus actuels ne nous permettent pas de subvenir à nos besoins. Il faut se battre tous les jours, et beaucoup se battre, car nous n’avons pas les droits que nous devrions avoir. Les politiciens ne font rien pour les handicapés. Ils nous excluent, et nous, on ne veut pas vivre avec ce sentiment d’exclusion.
Il va falloir beaucoup plus d’argent. S’entourer de gens pour nous venir en aide dans nos démarches... Encore une fois, je trouve injuste que nous soyons exclus par la société. Je regrette de ne pas être valide, mais je suis comme ça : handicapée...
Propos recueillis par Joseph Ouazana, le 07/10/2004 au Mas Bellevue.
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