Q : Qu"™est-ce-que le Geist ?
R : Le Geist est une association (loi 1901) de parents et de professionnels. Sa particularité, c"™est d"™avoir une parité entre parents d"™enfants atteints de trisomie et professionnels intéressés à ces questions. À l"™origine, il y a un parent qui s"™est retrouvé avec un enfant atteint ; c"™était tellement difficile pour lui qu"™il s"™est senti désarmé. Il ne savait pas trop comment faire. Donc, il a rencontré un professionnel, un psychologue. Ensemble, ils ont décidé de monter une association en suivant cette lignée. D"™autres professionnels se sont joints à eux par la suite.

Q : Avez-vous suivi une formation spécifique pour aborder ce type de public ?
R : Non, pourtant j"™y tiens. Je suis psychologue de formation mais il n"™y a pas de psychologie spécifique de la trisomie. Plus on est spécifique dans ce domaine, plus on peut entendre la singularité de chacun. C"™est être aussi toujours surpris par le handicap, par tous ces adultes et enfants atteints, des individus différents qui demandent à être entendus différemment.

Q : Y a-t-il une procédure particulière à suivre lors des séances ?
R : À mon niveau, non, c"™est plutôt centré sur l"™écoute. Je n"™ai pas de procédure, j"™écoute de la même manière une personne trisomique et une autre. Par contre, au niveau de la psychomotricité ou de l"™orthophonie, là , c"™est plus spécifique. Ce sont des patients qui ont des problèmes au niveau du corps dans l"™espace.

Q : Vos patients handicapés sont-ils volontaires ou bien orientés par leur médecin ou les institutions ?
R : Ils sont volontaires, il n"™y a pas d"™indication médicale sur mes services, c"™est à la demande et avec les parents. Eux aussi ont parfois besoin de parler, de dire ce qu"™ils vivent, de dire ce dont ils disposent. On réfléchit ensemble. La parole ne se commande pas comme ça.

Q : S"™y prêtent-ils sans se dérober, jouent-ils le jeu sincèrement ?
R : Pas spécialement. Avec une personne handicapée ou une autre, quand on parle, c"™est parfois difficile. Donc on se dérobe. Ça fait partie du jeu : se dérober, mais en en gardant un petit peu.

Q : De quoi parlent-ils spontanément et vers quoi les orientez-vous ?
R : En ce qui me concerne, je ne les oriente sur rien. J"™écoute ce dont ils me parlent, en fait, peu importe, tout dépend des personnes. On peut croire qu"™ils vont parler du handicap, mais non, pas forcément. Pour l"™une, il sera question du handicap, pas pour l"™autre. Ce sont des entretiens non directifs. Je suis attentif aux thèmes abordés.

Q : Le handicap est-il abordé surtout sous l"™angle du rapport à soi-même (son corps etc.), à autrui ou à la société en général ?
R : Les trois versants. Moi j"™ai envie de dire, tout dépend de la demande des personnes. À un moment donné, elles vont se poser la question. Elles vont prendre conscience du handicap, et cette prise de conscience va se faire par rapport à eux, même au niveau de leur image. Mais avant cela, elle s"™établit au niveau des autres, des collègues, de l"™école. Parfois ils vont parler aussi de la société, de la famille. Il y a une différence qui est marquée, comme une revendication, dans les familles par rapport à la société pour la reconnaissance du handicap. Autrement, ces trois niveaux sont imbriqués.

Q : Comment les patients que vous traitez réagissent-ils généralement à leur handicap ?
R : Parfois ce n"™est pas dit, la question du handicap n"™étant pas nommée, elle est contournée tout le temps. Mais la personne elle-même abordera son handicap ou une autre en parlera d"™emblée. Il n"™y a pas de façon unique de réagir chez les personnes atteintes de trisomie, c"™est vraiment différent, comme nous. Il n"™y a pas de réaction spécifique à chaque personne.

Q : Concrètement, que leur apportent ces séances, quelles évolutions relevez-vous dans les parcours individuels ?
R : Je dirais que c"™est les autoriser à parler, à assumer la différence. Pas forcément celle du handicap, mais celle qu"™on a tous en nous. Je ne suis pas pareil que vous, vous n"™êtes pas pareil que moi. Est-ce difficile à vivre ? Chacun cherche sa solution pour trouver sa voie, son chemin. Gagner un peu en assurance peut-être, mais aussi les autoriser à parler et à dire ce qu"™ils sont, ce qu"™ils veulent.

Q : Quels enseignements tirez-vous de ce travail ?
R : Plus je travaille, plus je me dis qu"™il n"™y a pas de handicap. Il apparaît comme ça, d"™emblée, qu"™il soit physique ou intellectuel, mais ensuite, au niveau de la parole, il est moins apparent. C"™est d"™autre chose dont il s"™agit. D"™ailleurs, très vite, on passe à d"™autres sujets... Les questions que l"™on se pose sur la vie, par exemple.

Q : Avez-vous quelque chose à ajouter à cet entretien ?
R : À mon niveau, ce serait de me dire que si on considère l"™autre dans son handicap essentiellement, c"™est le rendre victime, c"™est dire qu"™il est handicapé. Ne le voir qu"™à travers son handicap, c"™est en faire une personne assistée. Et c"™est difficile après, pour elle, de s"™en sortir. Donc peut-être faudrait-il la considérer autrement que handicapée. Certes, on ne peut pas nier ça, mais la personne qui a un handicap a des choses à dire, elle a des désirs. Il faut soutenir ça, plutôt. Par moments, elle est un peu semblable aux autres. À d"™autres, la différence se situe au niveau des prises en charge, et là , c"™est beaucoup plus spécifique, c"™est de la rééducation. Concernant l"™écoute, ce n"™est pas une rééducation, mais un accompagnement dont l"™objectif est de tenter de révéler, un peu, ce qui est derrière le sujet qui parle.

Propos recueillis par Joseph Ouazana le 17/01/05 à Marseille