H. - Est-ce que vous pourriez vous présenter ?

JP.B.- Je m’appelle Jean-Pierre Batilana, je suis médecin, de formation généraliste, j’ai 60 ans, j’ai deux filles, une qui est âgée de 36 ans et une autre qui a 34 ans et qui est autiste depuis sa naissance. Il y a mon épouse avec moi, elle n’a jamais eu d’activité professionnelle pour s’occuper d’elle.

H. - Vous avez une enfant qui souffre d’autisme, pouvez-vous me présenter cette jeune fille ainsi que sa pathologie ?

JP.B.- Voilà, Émilie, a 34 ans, elle est autiste et aussi épileptique, comme c’est souvent le cas dans ce genre de maladie. Elle a été opéré deux fois, une fois à l’âge de 15 ans, une fois à l’âge de 20 ans, de la colonne vertébrale pour une scoliose apparue dans sa jeunesse, depuis, de ce côté-là, elle est stabilisée.

Elle n’a pas de langage et même si elle ne parle pas elle communique beaucoup par le regard et le touché.

Elle n’est pas autonome dans ses activités quotidiennes. Il faut l’aider à se laver, pour s’habiller. Elle mange toute seule, il faut lui préparer l’assiette.

Elle a marché tard, sa démarche est un petit peu difficile, il faut faire attention si le sol est irrégulier, elle peut très bien trébucher et se faire mal.

Elle n’a pas beaucoup de centres d’intérêts précis, elle ne regarde pas la télévision, ne lit pas et n’est attentive que peu de temps.

Si quelque choses lui plaît, ça ne dure que quelques minutes, il faut que ça change, que ça bouge...

H. - Quand Émilie a été diagnostiquée aviez pressenti des signes avant coureur ?

JP.B.- La différence, c’est que je suis médecin. Et oui, il y avait des signes avant coureurs de développement psychomoteur de notre fille.

Assez tôt, à cause de ses troubles de la stature, elle n’était pas bien assise ni debout.

Mon épouse aussi voyait qu’il y avait des choses qui n’allait pas.
Il y avait des acquisitions qu’elle ne faisait pas.

Nous avons alors consulté plusieurs médecins, des psychiatres mais c’était plutôt le diagnostic par élimination. On vous dit "ce n’est pas ça, ce n’est pas ça, ce n’est pas ça".
Après on est bien obligé de dire "c’est de l’autisme" !

Maintenant, on appelle ça le trouble relationnel du développement, parce que ça s’est élargi.

H. - Comment avez vous réagi à cette annonce ?

JP.B.- À l’époque il y avait une culpabilisation des mères qui était beaucoup prégnante. Mon épouse était confrontée à des psychologues qui insistaient vraiment sur le lien de la mère : La mère fautive ! Ça a été lourd à gérer, pour elle. Il y a une trentaine d’années, nous étions vraiment dans cette théorie de la relation mère à enfant qui n’était pas aboutie et qui disait que l’enfant se repliait sur lui-même.

Beaucoup de mamans en ont souffert !

Au fur et à mesure nous en sommes sorti. Nous avons rencontré un neuro-pédiatre très bien. Puis nous avons eu la chance de trouver un accompagnement précoce, ce qui a permis de mieux gérer cette situation.

Mais, il y a encore beaucoup de parents aujourd’hui qui ne trouvent pas de place. Qui n’ont aucune possibilité d’accompagnement.

Ils gèrent ça au jour le jour, comme ils le peuvent.

H. - Qu’elles sont les plus grandes difficultés qu’il vous a fallu surmonter ?

J.P.B. - À l’époque, c’était le manque d’information, il n’y avait pas de guichet unique... On ne savait pas très bien où aller.

Nous allions voir un neuro-pédiatre, un médecin, un psychiatre, puis on allait voir un psychologue et il fallait toujours répéter les mêmes choses.

Il n’y avait pas de de centralisation de l’information pour les parents, ni une relation des éléments diagnostics par rapport à la personne et c’est ce qui compliquait drôlement les choses.

Ce qui manquait aussi, c’était un endroit où se renseigner sur ce qu’est l’autisme, comment ça pouvait s’accompagner et où faire un diagnostic.

Et puis l’autre grande difficulté, c’était de pouvoir trouver du temps, pour nous occuper des enfants. Quand on travaille, c’est difficile d’organiser sa vie, la vie quotidienne et des temps pour Émilie.

H. - De qu’elle prise en charge Émilie a-t elle bénéficié

J.P.B. - Avant l’âge de 11 ans, Émilie a bénéficié d’un accompagnement par un système de soin à domicile, elle a été très peu à l’école en maternelle. Comme elle n’avait pas de langage, elle n’avait pas la capacité de parler ou d’écrire... Nous nous sommes rendu compte que ça n’était pas adapté pour elle donc ça n’a pas duré.

Alors, à l’âge de 11 ans elle est entrée dans un I.M.E. (Un institut médico-éductatif) où les enfants sont pris en charge, externes, deux, trois jours par semaines.

Et quand elle a eu 20 ans, elle est entrée dans un foyer d’accueil médicalisé, un centre pour les autistes adultes, dans le var, dans la commune de Cabas.

C’est un centre composé de plusieurs petites maisons de villages. Il y a celle de Cabas, celle de Gonfaron et celle de Passant.

Ils sont 9 adultes par maison. L’accompagnement se fait autour de projets portés par le travail à la ferme.

C’est le Docteur Georges Soleilhet qui a créé ces établissements et qui est aussi à l’origine de nombreux projets dans la région pour les adultes autistes...

Elle rentre chez nous, pour un week-end, toutes les trois semaines passées au centre.

Nous l’avons avec nous pour les périodes de vacances, dix jours à Noël et trois semaines pour les vacances d’été.

Elle part aussi en vacances avec le centre. Trois semaines en été en camps à la mer ou à la campagne et en hiver à la montagne, ils partent par petits groupes de sept, huit, dans des lieux que l’association loue pour l’occasion.

Ça leur donne l’occasion de changer un peu d’environnement.

Ils sortent beaucoup, ils vont souvent à la mer, ils vont souvent à la plage, ils font des sorties, ils vont pique-niquer, ils vont manger au restau ...

Elle a une référante, le personnel tourne jour et nuit. Il doit y avoir une quinzaine de personnes en permanence pour encadrer sur la structure.

Le fait qu’Émilie vive au centre, nous permet aussi de nous occuper d’elle plus correctement lorsqu’elle est avec nous. C’est vrai que si nous n’avions pas eu la chance d’avoir cette place... Ce sont tout de même des situations lourdes à gérer à domicile !

Quand on l’y amène, elle est heureuse d’y retourner, à priori, ça se passe bien.

H. - Pensez-vous qu’Émilie vie sa vie ?

J.P.B. - Mais je ne peux qu’imaginer puisque elle ne parle pas. Nous avons des réunions avec les équipes sur place. Et apparemment, elle a une vie relativement heureuse par rapport à son handicap. Elle a une vie adapté, mais on ne sait pas si c’est ce qu’elle souhaite.

Depuis 15 ans qu’elle est dans ce centre, elle a sa vie à elle et ça se passe bien. Elle a sa chambre, elle est bien intégrée dans son groupe.

Sa vie est très différente, quand elle est chez nous et quand elle est au centre.

Chez nous, elle se fait dorloter, c’est de bonne guerre.

Au centre elle est vraiment chez elle, dans sa vie d’adulte, elle a vraiment sa vie à elle, sa vie affective, sa vie général ...

Alors, une vie encadrée bien sur, par des éducateurs et une bande de copains, dans un groupe de vie en collectivité.
Ce qui est différent de la vie que nous pouvons mener dans la société où chacun vit un petit peu individuellement.

H.- Et si ça ne se passe pas bien avez-vous un moyen de le savoir ?

J.P.B. - Uniquement par les réunions que nous faisons avec les équipes.

Il y a peut être des gens qu’elle aime plus que d’autres. Je n’ai pas l’impression qu’il y ait beaucoup de gens qu’elle n’aime pas. Elle est assez affectueuse.

Il y a peut être quelque fois des problèmes avec ses compagnons, parce que certains sont un peu agressifs ou un peu violents ou brutaux.

Mais j’ai le sentiment qu’elle s’y sent bien, elle sait montrer quand elle n’est pas bien. On s’en rend compte, par des mimiques qu’elle peut avoir, par les moues de visage qui font qu’elle a le sourire vers le haut, sourire vers le bas, alors on comprend.

Par exemple chez nous, les nuits où elle est là, elle se couche tôt mais à six heures du matin, elle est levée ! Elle veut être avec nous. Alors qu’au centre, elle dors jusqu’à dix heures.

Il y a des choses comme ça où l’on sent des différences de modes de vies entre sa vie d’adulte, en collectivité et sa vie d’adulte, mais un peu enfant, avec ses parents.

H. - Est ce que vous vous questionnez sur l’avenir d’Émilie ?

J.P.B. - Dans le type d’établissement ou est Émilie, il n’y a pas de rupture.
Ils peuvent rester dans l’établissement, la prise en charge s’adapte à l’âge de la personne.

Il y a des ateliers plus faciles, avec moins d’activités et moins de déplacements, au fur et à mesure que la personne avance dans l’âge, elle peut changer et aller dans une maison vivre avec les plus âgés.
C’est en adéquation avec leur activité de manière cohérente.

Ce qui est plus compliqué, c’est quand la personne en situation de handicap vieillit à domicile, lorsque les parents vieillissent, qu’il faut l’aider à rentrer dans la baignoire par exemple, ou se doucher, ça devient de plus en plus difficile d’arriver à lui apporter toutes ces aides.

Nous faisons appel à l’association "les amis d’Emilie", créé par ma belle-soeur.

Elle a eu l’idée de créer une équipe de professionnels, des éducateurs spécialisés ou des moniteurs éducateurs, des psychomotriciens, des psychologues ou ergothérapeutes, qui, pendant leurs études, consacrent bénévolement trois heures ou une après midi à l’accompagnement d’une personne handicapé quand elle est à domicile.

La jeune fille ou le jeune homme prend la personne en situation de handicap avec elle et l’emmène promener ou reste à la maison en fonction des besoins qu’il peut y avoir.

Ça permet aux familles se "souffler" un peu et de dégager un peu de temps. Ça marche bien, ça se développe.

H. - handimarseille.fr y avait consacré une interview, voici le lien :
Les amis d’Emilie : "le but de cette association est de soulager les parents d’enfants handicapés"

H. - Que conseillerez-vous à des parents qui apprennent le diagnostic ?

J.P.B. - De se rapprocher de tout ce qui existe, la MDPH (maison départementale du handicap), du centre régional pour l’autisme...

De rapidement, faire une évaluation de l’enfant, de ses capacités présentes et de ces capacités de développements futures. Pour d’adapter son parcours de vie à son histoire de vie, de manière cohérente et intéressante. C’est possible ! Il ne faut pas hésiter à le faire !

Les parents veulent toujours le meilleur pour leur enfant. On veut qu’il aille l’école, qu’il parle, qu’il soit complètement autonome. Parfois ça sera possible, dans ce cas il faudra foncer un maximum dans cette direction.

Mais quand ça n’est pas possible, qu’il ne présente pas les compétences, il ne faudra pas à tout prix vouloir le contraindre. Sinon cela peut engendrer des difficultés supplémentaires.

Je leur conseille d’avoir confiance dans les gens qui travaillent avec leur enfant et qui connaissent la question, de se rapprocher d’eux et de collaborer.

Mais de ne pas vouloir faire "d’un enfant anormal, un enfant normal".
J’en ai rencontré des parents qui voulaient toujours que leur enfant progresse ! Bien sûr ! Mais il y a des cas où il y a un niveau qui ne pourra pas être dépassé.

Il faut savoir accepter à un moment donné et adapter la vie de l’enfant. Adapter la vie de chacun autour de ce projet. C’est très important !

Utiliser au maximum les filières qui existent qui sont de bonnes filières.

À un moment donné, les parents vont se heurter au problème du manque de places, les places pour adolescents et par la suite pour adultes.

C’est le "hobbie" des parents. Il faut être débrouillard, il faut taper aux portes, il faut se renseigner, il faut trouver les structures les mieux adaptées.

Il faut aussi que les parents s’investissent dans la vie associative afin d’apporter leur poids à la cause et créer des centres, pour faire évoluer les choses.

Aujourd’hui, rien ne vaut un accompagnement bien adapté à la personne et qu’elle passe une vie la plus agréable possible. Le but, est bien celui ci !

Et tans pis pour l’entourage qui fixe des objectifs en disant "il faut qu’il ou elle fasse ça".

Le Dr Georges Soleilhet a dit quelque chose de très beau et très juste dans son livre : "Il faut donner et laisser prendre".

Il faut donner aux autistes, les moyens de se développer et laisser prendre ce qu’ils peuvent prendre et s’ils ne prennent pas, on ne peux pas leur faire prendre de force. Par contre, oui, il faut donner...

On peut très bien vivre avec un enfant autiste, ça n’est pas invivable.
C’est difficile, c’est douloureux parfois... Il y a des cas très lourds mais on y arrive quand même !

Il y a de l’amour et ça n’est pas un carcan !

H. - Qu’elle serait selon-vous la prise en charge idéale ?

J.P.B. - Il faut une prise en charge précoce. Aujourd’hui, on peut proposer de manière plus claire, les différentes méthodes d’accompagnement aux personnes et aux familles.

Le diagnostic précoce est important.

Par les CRA (centre régional d’autisme) où les personnes peuvent consulter assez rapidement, afin d’ avoir un diagnostic, une évaluation.

Cela permet de proposer à chaque personne un parcours de vie qui soit adapté à ce qu’ils cherchent et à ce qu’il peuvent faire en même temps. Et c’est en train de se mettre en place. Ça a fait beaucoup de progrès quand même.

Depuis quatre, cinq ans, le diagnostic précoce, l’évaluation précoce, le parcours de vie, ce sont des choses qui rentrent dans les mœurs.

Mais on ne peux pas généraliser un mode d’accompagnement, un mode de prises en charge.

Bien sûr il faut donner toutes les chances à la personne autiste, quand elle est jeune, lui permettre de s’épanouir le plus possible. mais, quand on voit qu’a un moment ça coince, il ne faut pas insister.

H. - Que pensez-vous de l’intégration d’enfants autistes en milieu scolaire ordinaire ?

J.P.B. - On en parle beaucoup et il faut le faire quand l’enfant le peux.
Si on intègre malgré tout des enfants à l’école, pour ceux qui ne le peuvent pas ça n’a pas d’intérêt, ils seront en échec.

L’intégration en milieu scolaire ordinaire ça peut être bien. Mais le problème reste encore l’accompagnement dans l’école. Les aides à l’insertion scolaire existent, mais il n’y en a pas suffisamment.

Il faut former davantage les professionnels mais surtout les Auxilliaires de Vie Scolaire pour qu’elles sachent ce qu’est l’autisme et accompagner au mieux ces enfants et aussi qu’elles puissent faire des rapports et travailler avec les parents.

Mais c’est souvent très compliqué, pour l’école, pour les maîtresses et probablement pour les AVS !

Pour les jeunes enfants autistes, qui à un moment donné, sont capable d’intégrer l’école, selon leurs capacités, il faut vraiment les pousser et se concentrer sur eux en mettant le plus de moyens possibles.

Pour cela on doit renforcer les dispositifs existants pour qu’ils puissent aller jusqu’au bout de leurs possibilités.

C’est efficace, quand c’est vraiment utile donc il faut que ça existe...

Mais ça n’est pas la peine d’en pousser d’autres qui ne le peuvent pas, pas tous les enfants autistes peuvent intégrer l’école. Il ne faut pas disperser les moyens.

H. - Que pensez-vous de l’autisme : grande cause nationale en 2012 ?

J.P.B. - Quand on fait de l’autisme en 2012 la grande cause nationale, c’est se moquer de la tête des gens !

Une fois qu’on a dit : "grande cause nationale" ; On en parle mais pour autant, il n’y a pas plus d’argent !

Ça peut permettre de développer ce qui peut l’être, dans la recherche de sponsors. Pour que le manque de fond public il faut compenser un peu par des fonds privés pour développer certaines initiatives.

H. - Qu’elles sont les idées reçues les plus récurrentes qui entourent l’autisme ?

J.P.B. - C’est pas l’idée reçue... C’est le support de langage. On utilise ce mot-là pour imager quelqu’un qui n’écoute pas, quelqu’un qui n’entend pas, quelqu’un qui n’est pas attentif et je trouve que c’est très désagréable !
Les hommes politique n’aiment pas ce terme à leur égard par ailleurs mais l’utilisent beaucoup.
Dire aussi que l’autisme et la folie ou la schizophrénie, c’est la même chose !
Ce sont des pathologies complètement différentes.
De plus il y a la crainte de l’auto-mutilation ou de l’agressivité chez certains autistes.

H. - Comment expliquez-vous le désintéressement général et le peu de fond consacré à la recherche ?

J.P.B. - Le manque d’intérêt général... Je ne peux pas juger, autour de moi, les gens sont intéressés et en parlent ! Il y a beaucoup d’associations, les gens s’y intéressent.

En dehors de ça il y a peut être un manque d’intérêt de la part de la population, un peu par ignorance de ce qu’est l’autisme.

Aussi parfois par crainte, ce sont souvent des personnes difficiles, il y a un manque d’information.

Et à cause d’un sentiment de peur ancestral ! L’autisme peut être assimilé à de la folie et à tout ce qui s’en approche. Ça fait peur et ça peut gêner les gens. Mais une fois qu’elles connaissent, qu’elles rencontrent, les choses se passent relativement bien.

je ne dirais pas que c’est un désintéressement général. L’état a fait quand même des efforts, il a créé des centres, pas suffisamment !

Il y a des guides de bonnes pratiques qui sont indiqués pour l’autiste, ils ont construit les centres pour l’autisme, les centres diagnostics, on a fait la MDPH (la maison départementale du handicap). Il y a quand même pas mal de choses qui ont été faite. Alors, pas suffisamment.

Il est vrai qu’un d’adulte autiste, entraîne un coût entre 80 et 100 000€ par an pour une place créée. C’est un coût relativement important pour la société.

Je pense que c’est plus un manque d’argent qu’un manque d’intérêt.
On sait à peu près ce qu’il faut comme centre, comme méthode d’accompagnement, comment faire des diagnostics précoces et qu’il faut améliorer l’école.

Il faut savoir ce que l’on peut investir en terme d’argent pour créer ces établissements, prendre en charge les patients de manière cohérente.

C’est plutôt un manque de volonté de mettre de l’argent ici pour que les choses se développent. En fait, c’est un problème politique. C’est plutôt un problème de volonté politique et de financement public.

Alors dans l’intérêt de l’autisme, si ça permet d’informer les gens de ce que c’est exactement et des besoins qu’il y a à fournir, oui !

H. - Comment expliquez-vous qu’il y ait beaucoup de familles qui n’ont d’autre choix que d’envoyer leurs enfants en Belgique ?

J.P.B. - Parce qu’il n’y a pas suffisamment de place en France ! Et Parce que la Belgique a développé ces marchés-là.

Il y avait peut être en Belgique une volonté politique, je ne connais pas son fonctionnement sur le plan médico-social. Est-ce que c’est l’État qui construit ces établissements ou est-ce le privé ? Je n’ai pas la réponse.

Je sais qu’il y a plus de places pour des gens qui ne sont pas spécifiquement autistes, c’est plutôt handicap au sens large, selon les types de prise en charge, pour les personnes de pathologies un petit peu différentes.

Si c’est politique, c’est un choix délibéré et économique.

Peut être qu’en Belgique, c’est plus simple de créer un centre, il y aurait moins de contraintes administratives ? Quand vous savez qu’en France, pour créer un centre, c’est très compliqué !

Entre le moment où vous en parlez et le moment où sa sort de terre, il faut attendre entre six et sept ans ! Je pense qu’en France, les contraintes sont trop lourdes. En terme de sécurité, en terme d’accompagnement, en terme de traçabilité, en terme d’évaluation. C’est bien pour la qualité, mais en même temps, ça coûte plus cher et ça complique la vie des promoteurs désireux de créer ces centres.

H. - Comment explique t-on que l’autisme s’est beaucoup développé ses dernières années ?

J.P.B. - Alors, je ne sais pas s’il s’est plus développé ou si c’est plus plus diagnostiqué. Je n’aurais pas de réponse !

Mon sentiment serait plutôt que c’est plus diagnostiqué. Avant, il y avait les schizophrènes, il y avait d’autres types de pathologies qui étaient intégrées là-dedans, puis au fur et à mesure, les diagnostics se sont affinés.

Et le mot autiste s’est beaucoup intégré dans le dialogue social.
C’est vrai qu’il y a beaucoup d’autiste et c’est vrai qu’il y en a en proportion relativement importante. Est-ce qu’il y en a plus qu’avant ?

Plus diagnostiqué, c’est sûr mais est-ce qu’il y en a plus qu’avant, je ne saurais pas dire.

Il y a deux types de recherche, il y a la recherche sur la la cause, la piste
génétique, ou physiologique, ou pathologique, là-dessus, pour l’instant, il n’y a pas de consensus, ils sont dans une composante génétique, mais on a pas encore trouvé laquelle réellement.

Il y a une composante environnementale, dans la recherche fondamentale.
Mais, il y a le problème de la querelle du moment, entre les méthodes comportementales, et les méthodes psychanalytique.

En terme de pratique qu’est ce que ça veut dire ? Quand Émilie était plus jeune, nous avions testé ces méthodes comportementales, nous étions même allé jusqu’à Barcelone voir un médecin qui était un des précurseur de ses méthodes, éducatives.

On l’a fait un petit peu mais nous l’avons arrêté, c’était trop contraignant, trop lourd à gérer, parce que c’est permanent !

Aujourd’hui, il y a les méthodes comportementalistes, type méthode ABA, qui sont des méthodes éducatives très très poussées, qui ont le vent en poupe, qui sont bien appréciés par les tutelles.

Mais, Je ne crois pas qu’il y ai de méthode univoque.
On ne peux pas dire : "Les comportementalistes, vont guérir l’autisme ou la psychothérapie, ça va guérir l’autisme, ou améliorer l’autisme".

_ Je pense que c’est un peu comme un boîte à outils, avec plusieurs outils dedans, et en fonction de chaque personne, on peut utiliser tel ou tel outil pour mieux adapter à la personne.

Dans le centre où est ma fille, c’est plutôt un peu des deux.

Il y a un accompagnement qui est centré sur la vie sociale et sur le travail, et aussi pour éduquer à s’habiller, se laver, comme éduquer à apprendre l’écriture ou le langage ou avancer un petit peu à l’école adapté en terme de pratique pour ceux qui le peuvent.

Il y a aussi des approches au niveau de la psychothérapie institutionnelle, c’est-à-dire l’aide des éducateurs sur l’écoute des adultes autistes pour ceux qui parlent, analyser leur comportement sur le plan psychologique.

C’est un projet qui partage un peu les deux. C’est une bonne solution pour adapter en fonction des capacités de chacun.

Il y a tel ou tel projet qui se mettent en place, après c’est au cas de chacun qui peut ou pas profiter de telle ou telle méthode.

À partir du moment où s’est fait dans une démarche humaniste et que la personne est au centre du projet on s’adapte à ses capacités.

H. - Que pensez-vous de ces nouvelles molécules qui apparaissent régulièrement sur le marché Américain ?

J.P.B. - Je ne peux rien penser pour l’instant. Ma deuxième fille aînée vie aux USA, et j’y ai rencontré des gens qui travaillent sur ça.

C’est vrai qu’ils sont très centrés sur la recherche médicamenteuse mais très peu sur l’accompagnement.

Pour l’instant, il n’y pas de molécule qui ait démontré une efficacité notoire.

_ Ce qui serait bien, c’est qu’on trouve un gène, ou plusieurs gènes de l’autisme et que la thérapie génique puisse agir là-dessus. Mais ça n’est pas tout de suite... Ça sera dans quelques années.

J’ai l’impression que l’autisme est un faisceau de cause et ça n’est pas un seul médicament qui arrivera du jour au lendemain à guérir.

Il y a sûrement des choses qui peuvent aider, des médicaments psychiatriques qui calment, notamment pour l’épilepsie, les neuroleptiques pour apaiser l’angoisse.

H. - Y a t-il un sujet qui n’aurait pas été abordé et dont vous aimeriez parler ?

J.P.B. - il faut parler aussi des frères et sœurs. Les fratries, on en parle pas assez souvent. il faut aussi penser aux frères et sœurs qui vivent avec des autistes, je pense que ça influence leurs vies. Ils auront une approches de la vie un peu différente et ça n’est pas toujours négatif. Et ça peut donner des résultats très productifs.

On parle souvent des parents, on parle souvent de l’autiste, mais on ne parle pas suffisamment de la fratrie qui est impacté par ça.

Propos recueillis par Geraldine Deshais