La difficulté de la condition humaine et la fragilité des êtres au travers des épreuves pouvant leur être imposées sont particulièrement mises en lumière lors des accidents de la vie. L"™homme par nature construit et se construit. Vie affective, professionnelle, plaisir à découvrir et à créer, acquisition de nouvelles connaissances, transmission de son savoir et de ses valeurs sont autant d"™éléments clefs qui permettent brique après brique de donner du sens à ce qu"™il accomplit. Il ne conçoit et n"™imagine son futur qu"™au travers de cette perspective qu"™il projette et élabore minutieusement. Mais cette trajectoire "idéale" peut être singulièrement contrariée par quelque funeste imprévu. Stoppant net son vol, la violence de l"™accident et la brutalité du choc le plaquent soudainement devant le mur du handicap. Devoir se découvrir quelqu"™un d"™autre dans un environnement totalement bouleversé le confronte à l"™inadmissible et à l"™insupportable. Voir toute l"™œuvre d"™une vie réduite d"™un éclair à néant le plonge dans un sentiment de révolte, d"™injustice et de tristesse. Passé ce douloureux "réveil", comment alors surmonter ce qui semblait être insurmontable, comment réimaginer et reconstruire un futur en remobilisant toutes ses forces et ses capacités ?

Le handicap physique ou psychique survenant après un accident est une réalité qui concerne de plus en plus de personnes. "Les traumatismes qui entraînaient la mort il y a encore quelques années débouchent maintenant, avec les progrès fantastiques de la réanimation et de la chirurgie, sur de nombreuses vies sauvées au prix d’une invalidité souvent très frustrante" [1].
C’est donc l’histoire de nombreux parcours de vie, où se succèdent, après l’annonce du diagnostic, de longs moments de doute et d’abattement, ponctués çà et là de sombres perspectives et d’idées les plus noires ; lorsque se laisser mourir devient une alternative à la sale vie qui se dessine.
Pourtant, nombreux décident de vivre et parviennent au fil du temps à retrouver la lumière et à éclairer leur parcours chaotique d’une nouvelle étincelle de vie.

Comment évoquer de façon générale les parcours de vie suite à un accident ou une maladie handicapants, lorsque la réalité du handicap nous ramène à des situations et à des perceptions particulières, à un ressenti propre à chacun ?
Il existe plusieurs modèles théoriques définissant les phases et le chemin parcourus après la survenue d’un handicap. Ces modèles sont comme des repères, mais dans la pratique, rien n’est figé ; chacun suit sa propre trajectoire.
Au sortir de l’accident, et avant même d’envisager l’avenir, la personne accidentée peut donc être confrontée tout au long de son parcours à plusieurs étapes. De l"™annonce du handicap et du choc qui s’ensuit, à l"™initiation au deuil d’un corps perdu, ce parcours pourra emprunter le chemin du déni, de la révolte, de l’acceptation avant d’envisager celui de la reconstruction et de la "résilience".

L’annonce du handicap

Suite à un accident, l’environnement premier auquel la personne accidentée se trouve confrontée est le milieu hospitalier. C’est le temps de l’annonce du handicap, que les médecins appréhendent également. Ici, le corps médical navigue entre devoir d"™information et de protection psychologique du patient.
Faut-il adapter et moduler l’annonce en fonction de la situation et de l’évolution physique et psychologique de la personne et celle de son entourage ? A ce titre, l’annonce du handicap aux proches se révèle parfois plus délicate, surtout lorsqu’il s’agît d’annoncer le handicap d’un enfant à ses parents [2].
De fait, annoncer le handicap de la manière la moins brutale et la plus adaptée est l’objectif du médecin. L’annonce doit parler de ce qui est perdu mais aussi de ce qui est préservé, de ce qui appartient encore au domaine du possible. A travers le choix des mots et du moment de l’annonce, la personne pourra se vivre comme confrontée à un challenge et non pas à un traumatisme irréversible. L"™annonce vise à permettre à la personne de s’inscrire dans sa nouvelle vie en évoquant d"™emblée les possibles à côté des pertes.

Le choc, le déni, la colère
"l’horreur indescriptible..."

Malgré toutes les précautions prises par le corps médical, l’annonce d"™un handicap crée souvent un véritable traumatisme car il s’agit d’un événement et d’un choc totalement inattendus. On n’y est jamais préparés car bien entendu : "ce genre de drames, ça n’arrive qu’aux autres". C’est l’heure de la sidération : "Un choc inattendu, non préparé et écrasant, qui agit pour ainsi dire comme un anesthésique" [3].
Désormais, il y a un avant et un aprés, l’impossibilité d’un retour en arrière, le constat d’une innocence perdue.
Face à ce choc, le psychisme met en place un certain nombre de processus nommés "stratégies de survie". Pour éviter un effondrement psychique, les patients ont recours à un certain nombre de mécanismes de défense, en particulier le clivage et le déni. Tout se passe alors comme si une personne était partagée entre illusion et désillusion : une partie qui admet la réalité, l’autre qui la nie, une partie qui garde l"™espoir, etc...
Le déni [4] est perçu comme un mécanisme psychologique qui permet à la personne accidentée de ne ressentir que ce qu"™elle peut tolérer, de ne pas être envahie et anéantie par la souffrance.

Le deuil, l’acceptation
Et puis, il a bien fallu me rendre à l’évidence : "c’était pour toujours".

Après l’annonce du handicap, commence le travail de deuil, de ce qui est perdu et ne reviendra jamais plus (perte physique, perte d’un statut social, etc.). Toutes les personnes ne vivent pas spécifiquement ce moment comme un deuil, mais tous ont à faire face à une perte. Accepter la perte c’est commencer à accepter son nouveau corps, mais les mécanismes de défense et de survie que nous avons évoqués rendent souvent ce travail de deuil très long et difficile. Ainsi, suite à l’annonce du handicap, la personne va continuer d’élaborer des plans d’avenir, des projets en phase avec ce qu’elle était capable de réaliser avant le handicap. L’impossibilité d’y parvenir va la confronter peu à peu à ses nouvelles limites. La prise de conscience du handicap se fera ainsi de manière progressive suivant la confrontation avec la nouvelle réalité physique.
A partir du moment où la personne commence à intégrer tous ces bouleversements dans son quotidien, le deuil va pouvoir s"™opérer. Il s’agit souvent d’une phase où la personne va s’isoler, se recueillir en quelque sorte.
Cette phase, durant laquelle il est question pour la personne accidentée d’accepter l’inacceptable, est une période durant laquelle l’entourage social et médical sont mis à rude épreuve. C’est aussi une période où peuvent naître des tendances de repli sur soi, de honte ou de culpabilité ; période durant laquelle la personne a besoin d"™être soutenue pour contrer le repli, la rage et le désespoir dans lequel elle s"™installe.

Les phases de rééducation et de réadaptation vont être des étapes importantes au cours desquelles les travaux de reconstruction identitaire et de deuil d"™une partie de "soi" vont pouvoir s"™effectuer. Tous ces processus de rééducation, de réadaptation, de deuil et de reconstruction identitaire sont interdépendants et se réalisent en parallèle. Ils ne respectent pas à la lettre la théorie et la chronologie d’un parcours de reconstruction identitaire.

Les soins et la rééducation / le cadre général
"le monde de ceux qui ont perdu leur corps" (Coroller, 1996)

La rééducation et la réadaptation fonctionnelles de l"™homme accidenté visent la récupération maximale de son potentiel corporel [5].
C’est durant cette période que la personne prend conscience de l’étendue de son handicap et de la réalité de son nouveau corps, lorsque ses dysfonctionnements fonctionnels la laissent dans une relation de grande dépendance pour la satisfaction des besoins quotidiens les plus élémentaires. Cette relation, ramène souvent le patient, à un sentiment d’infantilisation ou de dé-responsabilisation. Il est aussi question de l’intimité et de la pudeur du patient, malmenées au fil des manipulations, palpations et auscultations. Goffman parle de "profanation de l’espace personnel", pouvant être un obstacle au bon déroulement du projet thérapeutique (par des restrictions du programme médical), car elle peut créer chez le patient la crainte d’un jugement esthétique, ou la peur d"™entrevoir de la pitié dans le regard de l"™autre. Ces expériences, ne sont pas sans impacter sur la psychologie, l’identité physique et l’estime de soi de la personne accidentée. Ces considérations renvoient à un (en)jeu social et à l’image de soi et à la dignité que tente de retrouver, reconstruire, la personne accidentée (voir notre dossier du mois dernier). Elles ont un impact majeur sur sa sociabilisation, sur le regard qu’elle pose sur soi, et que pose la société sur elle.

Les soins et la rééducation / gestion morale et psychologique
"Du lit au fauteuil, du fauteuil au lit..."

"C"™est lorsque le blessé sort de la phase de « nursing » (soins infirmiers et kinésithérapiques passifs réalisés en chambre) pour réaliser ses premiers exercices physiques que se crée la rupture de l’image du corps ; c’est par cette plaie que s’écoule l’amour de soi" [6].
Plus que la description factuelle et technique de ce sur quoi repose une phase de rééducation, nous nous sommes avant tout attachés à la dimension humaine et psychologique qu’implique cette étape dans la reconstruction identitaire d’une personne ayant subi un accident handicapant.
Au sortir de la réanimation, "tout patient n"™a pas (encore) pour objectif premier de se maintenir en vie ou encore de restaurer autant qu"™il est possible son état de santé" [7]. De fait, la relation entre le corps médical et le patient se situe souvent entre négociation et coopération et repose sur une gestion psychologique et morale de l’acte de soins. Le travail de rééducation repose par la suite sur l’apprentissage par étapes des différentes techniques du corps, en fonction de l’évolution physique de la personne. Il s’agit pour la personne handicapée d"™apprendre à effectuer les gestes qui lui permettront d"™être la plus autonome et indépendante.
De manière générale, c’est par la ré-appropriation de son intimité et dans une volonté de retrouver le contrôle de son corps que se joue dès le départ la reconstruction identitaire du blessé.
Pour suivre la réalité quotidienne et les témoignages de personnes en rééducation : "entre corps perdu, épuisé, éprouvé, réveillé, espéré" [8]

Le retour au domicile
"Le parcours du combattant"

Suite à un séjour en Centre de réadaptation-rééducation, le retour au domicile pose inévitablement la question de la comparaison et de la douloureuse confrontation entre l’avant et l’après. Les difficultés à se ré-approprier un environnement non-aménagé, contrairement au centre de soins où la prise en charge était totale, peuvent, chaque fois que survient un obstacle replonger la personne dans un état d’abattement et de révolte. Mais surtout, le retour au domicile traduit l’instant où viennent s’entrechoquer le passé qui n"™est plus et l’avenir en reconstruction.
Le retour au domicile symbolise souvent la phase où se matérialisent les projets entrevus et imaginés lors de la rééducation. L’évocation d’un désir ou la matérialisation d’un projet traduisent la recherche d’un nouveau sens à donner à la vie ; ils font partie du processus de reconstruction identitaire.
La ré-appropriation d’un espace de vie, qu’elle passe par une série d’aménagements pratiques ou par la confrontation progressive de son nouveau corps avec son environnement peut aider la personne "à réinvestir son corps de manière positive dans la mesure où elle voit qu"™elle "peut en faire quelque chose" malgré tout. Cela peut contribuer à remettre en place une nouvelle image du corps avec laquelle elle se sent en accord" [9].

L’entourage

Selon de nombreuses recherches, il est actuellement prouvé que la manière dont le handicap est annoncé aux proches a une incidence directe sur l’élaboration à long terme de la relation entre la personne handicapée et son entourage. L’entourage est le troisième acteur dans le processus thérapeutique de reconstruction de la personne handicapée. On parle souvent de "collaboration triangulaire" entre le sujet handicapé, son entourage et l’équipe soignante. L’entourage sera sollicité tout au long du parcours de vie (celle dont il faut faire le deuil et celle qu’il faudra projeter de nouveau) de la personne en situation de handicap.
Pour la personne handicapée, du jour au lendemain, la relation avec les proches est bouleversée. Nous l’avions déjà évoqué lors de notre dernier dossier "Image de soi et handicap", le handicap grave s"™accompagne d"™une perte d"™autonomie pour la personne touchée et crée inévitablement des liens de dépendance durables avec l"™entourage proche, ce qui n’est pas sans conséquences sur son identité et l’estime de soi qu’elle tente de retrouver. Nous l’avions également souligné, le handicap modifie le regard des autres : des parents, des amis, de la rue. C"™est tout un environnement humain à construire ou à reconstruire.
C’est aussi, pour l’entourage, tout un travail d’adaptation à une réalité nouvelle et déstabilisante, celle d’une personne que l’on ne reconnaît plus parfois : "œCe qui est terrible, c"™est de faire le deuil du Tanguy avant l"™accident" , témoigne la maman du jeune homme. "œLe Tanguy normal, bien portant, autonome, qui devenait un adulte responsable n"™existe plus. Par cet accident, c"™est comme si j"™avais perdu un enfant et que je dois m"™habituer à un autre enfant handicapé, avec un caractère, des réactions et un comportement totalement différent et très déstabilisant. Assumer cela me demande beaucoup d"™énergie et l"™on n"™est pas préparé et pas beaucoup aidé" , regrette-t-elle. Et d"™ajouter : "œParfois je me dis à quoi cela sert-il de sauver des vies si après, on ne peut assurer une qualité de vie ?" [10]

Reconstruire une identité corporelle

L’accident handicapant provoque un bouleversement corporel extrême ; or, comme l’ont montré de nombreux auteurs d’orientation essentiellement psychanalytique (notamment S.Freud, D.W. Winnicott, F. Dolto, D. Anzieu), le corps, dans son intégrité, est à la base de la construction de l’identité. "Le handicap constitue aussi une véritable remise en question des fondements psychologiques ; il entraîne une crise d’identité fondamentale... Une bonne adaptation à cette nouvelle façon d’exister passe nécessairement par un réajustement de l’identité, ce qui constitue le plus gros travail que doit effectuer la personne blessée dans son corps" [11].
Ce travail de reconstruction identitaire ou d’adaptation, de réajustement vise donc à recréer un équilibre entre le sujet, son corps et son environnement.
Ainsi, se reconstruire c"™est recouvrer une image de soi valorisée, une nouvelle identité où la notion d"™invalidité perd progressivement sa connotation négative.
Il est aussi question du regard de "l’autre" (voir notre précédent dossier). Le handicap peut créer une sensibilité extrême et celle-ci tend à "décupler" le sens à donner au regard des autres. Une personne peut-être blessée par un regard lorsque celui-ci est vécu comme une contrainte, un poids, une critique et donc une restriction d’un mode d’expression et de déplacement, déjà limité.

Pour plus de témoignages : "Rebondir après un accident de vie".
 [12]

Réappartenir à un groupe social
"L’immense solitude"

La survenue d’un handicap en cours de vie est souvent suivie, du moins dans l’immédiat de l’hospitalisation, d’une exclusion des groupes dont la personne traumatisée faisait partie : "œLe plus dur, c"™est sur le plan affectif. J"™ai du mal à me faire des copains et à les garder. Ceux qui étaient avec moi dans la voiture ne m"™ont plus jamais recontacté. Ma copine de l"™époque a fini par me laisser tomber car elle trouvait que j"™avais trop changé. C"™était trop dur pour elle de ne plus pouvoir sortir et faire des activités comme avant. C"™est vrai que je ne peux plus rien faire de dangereux. Monter à cheval, aller au dancing ou au bowling, c"™est fini. Heureusement, je vis avec maman et mon frère. Mais ce qui me fait mal, c"™est de voir mon frère plus jeune s"™occuper de moi comme s"™il était devenu mon aîné" [13].
Cette exclusion, de son travail, de son club sportif ou de loisirs, de son groupe d’amis, contribue au dépouillement de son identité ; en plus de la perte d’identité corporelle, son identité de groupe s’efface aussi : "L’individu se sent incomplet quand il est seul" [14], et le recours au groupe est indispensable, vital.
Le monde des groupes se divise alors en deux grandes catégories pour l’invalide : les groupes auxquels il peut prétendre et ceux où son intégration sera problématique voir impossible.
De fait, le réseau social "classique" (amis, collègues de travail, autres relations) s’efface progressivement au profit d’un réseau lié au handicap (médecins, kinés, professionnels de la rééducation, acteurs sociaux et autres personnes handicapées). Ce réseau permet de maintenir un niveau de sociabilité ou de la reprendre, il a un rôle essentiel dans une démarche de "ré-intégration" d’un rôle social dans la cité. Parfois, cette démarche dépasse ce simple cadre et coà¯ncide avec une recherche de sens à donner à la vie. Ainsi, nombre de personnes en situation de handicap décident de mener un combat pour les autres en s’investissant, bénévolement, pour la cause du handicap : "Nous, personnes handicapées, nous avons tendance à recevoir beaucoup des autres. Mais pour retrouver un sens à la vie, il est important de pouvoir donner aussi. Or, nous avons des conseils à donner et des choses à apprendre à nos pairs et à la société en général" [15].

La résilience
"je n’ai jamais accepté mon handicap, je le surmonte".

La résilience peut être définie comme la "Capacité à vivre, à réussir, à se développer en dépit de l’adversité" (B.Cyrulnik).
Nous l’avons dit, les parcours de reconstruction après un accident ou une maladie handicapants ne se ressemblent pas. Ces chemins et les étapes qui les balisent dépendent bien entendu de la diversité et de la gravité des situations de handicap ; ils dépendent également de cette énergie, de cette pulsion de vie qui habite chacun.
Cette capacité à surmonter les traumatismes s"™appelle la "résilience". Le terme (popularisé par B. Cyrulnik), emprunté à la physique, désigne le retour à l"™état initial d"™un élément déformé. Cette extraordinaire pulsion de vie, peut se révéler chez certaines personnes qui ont subi un traumatisme psychique et/ou physique, "les résilients mobilisent leurs ressources internes et se reconstruisent, plus forts, capables d"™aimer, de travailler et de fonder une famille" [16]. Dans le cas d’un accident de travail ou d’un quelconque préjudice, obtenir réparation et retrouver son amour propre peuvent aussi passer par la "dimension du combat", lorsqu’il s’agit de se battre pour obtenir justice et indemnisation (comme en témoigne Mr Oliver dans l’entretien qu’il nous accordé).
Ce parcours de résilience peut s"™inscrire sur une longue durée, souvent celle de toute une vie, jalonnée d’obstacles et de défis que tous ne parviennent pas à relever.
Le handicap, voire l’expérience d’un autre monde (au sortir d’un coma), peuvent également mener au développement d’une forme de spiritualité, ou plus simplement à une ouverture d’esprit, à une autre vision du monde et de la vie. Ainsi la recherche d’un nouveau sens à donner à la vie mais aussi le dépassement et le contrôle de soi peuvent amener au développement d’une "force" ou d’une paix intérieures.

Pour conclure, l’accident ou la maladie handicapante s’inscrivent comme un point de rupture dans un parcours de vie. De fait, appréhender le thème de la construction de l’identité face au handicap, c’est établir que l’identité d’une personne handicapée est celle qui est appelée à être acceptée et dépassée.
Cette reconstruction identitaire se fait sur le fil, sur une forme de dualité entre : passé/avenir, déficiences/capacités, récupérable/irrécupérable, accessible/inaccessible, physique/mental, perception de soi/regard des autres. Dès lors, ces parcours ne suivent pas une progression linéaire, ils sont faits de hauts et de bas, d’avancées et de reculs et dépendent en quelque sorte de la force de vie qui nous habite, de l’énergie que la personne va pouvoir mobiliser et chercher en elle même pour surmonter l’épreuve du handicap.
Les témoignages que nous avons recueillis offrent un regard nouveau sur la manière de se relever de ce drame auquel nous pouvons tous, un jour ou l’autre, être confrontés. Ces témoignages balisent les parcours de personnes qui après avoir effleuré le pire nous invitent à questionner le sens de la vie.

Article rédigé par Ugo Chavarro