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"Angélique, Antoine, Manon et les autres"


Lundi 4 janvier 2010 à 08h25.
Rediffusion samedi 9 janvier 2010 à 22h25.
France 5.


« Angélique, Antoine, Manon et les autres »
On parle peu de l"™albinisme et pourtant cette affection génétique est responsable de 5% à 10% des malvoyances dans le monde.
L’albinisme oculo-cutané, la forme la plus répandue en Europe, se caractérise par la diminution ou l’absence de pigmentation qui colore la peau, les cheveux et les yeux, mais s’accompagne aussi de problèmes oculaires : strabisme, nystagmus, photophobie.
La personne atteinte d’albinisme voit ce que l’on voit sur une photo pour laquelle on a trop ouvert le diaphragme de l’appareil : les contours sont flous, du fait de l’excès de lumière pénétrant dans l’œil. Un effet qui s’explique par l’absence de pigmentation de l’iris, qui ne joue pas son rôle concernant la limitation de l’entrée de lumière.
Le personnel médical, et surtout les ophtalmologues, sont mal informés sur cette affection. Ils la méconnaissent et posent souvent de mauvais diagnostics, ce qui entraîne une mauvaise prise en charge de l’enfant, un inconfort visuel, l’isolement du patient et un certain désarroi des parents.
Le film raconte le combat des parents d’Angélique, 18 mois, et celui de Manon, 11 ans, Antoine, 26 ans, benjamin d’une fratrie d’albinos, et Nantenin Keita, sportive de haut niveau née albinos au Mali. Tous s’adaptent à leur malvoyance, luttent pour une parfaite intégration scolaire et professionnelle.
Cette volonté a conduit Nantenin Keita à Pékin, où elle est montée sur la troisième marche du podium du 400 m des Jeux paralympiques d’été 2008. Antoine, lui, est parti aux Etats-Unis puis à Moscou, comme ingénieur du génie civil.
Mais la souffrance de la personne atteinte d’albinisme n’est pas seulement liée au handicap visuel. Tous évoquent leur travail d’acceptation de leur apparence, de leur différence, dans le regard des autres.
Due à un gène récessif, dans la quasi-totalité de ses formes, l’affection se déclare si les deux parents sont porteurs de la même mutation dans le gène.
Si, en France, un laboratoire, unique en son genre et financé par l’association française des albinismes, Genespoir, s’intéresse à la mutation des gènes, pour mieux comprendre les mécanismes de fabrication de la mélanine... nous sommes encore loin d’une application thérapeutique qui réduirait la malvoyance.

À vous de voir dévoile une réalité plurielle et mal connue : la déficience visuelle. L"™ambition de l"™émission est de sensibiliser et d"™informer le public des voyants à la vie quotidienne des malvoyants et des aveugles, mais aussi de donner à ces derniers des informations utiles pour une meilleure insertion, de favoriser leur développement personnel et de leur offrir un espace d"™expression. Les films réalisés depuis le lancement de la série abordent des problématiques aussi diverses et essentielles que l"™accès à la culture, l"™insertion professionnelle, la formation, le sport, la vie quotidienne...

Les archives vidéos de ces émissions sont visibles sur le site de France 5 en VOD.

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