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Quelques éléments de réflexion... - Le dossier - Famille et Handicap, la vie ensemble - handimarseille.fr, le portail du handicap à Marseille
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Quelques éléments de réflexion...

Une sélection (non exhaustive !) d’ouvrages et de films pour creuser un peu plus le thème de la famille et du handicap...

Livres


L’enfant déficient - La famille face au handicap
Par Anna Sorrentino
Paru aux éditions Fabert en mai 2008.

Ce livre, qui comble un vide concernant le sujet traité, est le fruit d’une expérience de vingt ans dans le domaine de la prise en charge des familles ayant un enfant handicapé et de la formation des professionnels qui travaillent à la rééducation. L’auteur met en exergue l’importance de l’événement invalidant par rapport à la vie du sujet, à l’équilibre du couple conjugal et au développement des frères et sœurs bien portants.

Handicap et famille. A la recherche du sens
Par Paul Servais
Paru aux éditions Academia-Bruylant en septembre 2001.

Ce recueil rassemble, autour de la question des rapports actuels entre la famille et le handicap, les réflexions de trois témoins affectés d’un handicap et de chercheurs et intervenants spécialisés en sciences humaines (historien, sociologue, psychologue, juriste, philosophe et psychiatre).

Comprendre l’enfant handicapé et sa famille
Par Maurice Ringler, psychologue clinicien et psychothérapeute.
Paru aux éditions Dunod en 2004 (2ème édition).

Très complète synthèse permettant d’aborder l’ensemble des problèmes liés à l’accueil et à la prise en charge des enfants handicapés (370 000 en France). Sa simplicité d’accès et sa clarté en feront aussi un outil de base pour les parents et pour les travailleurs sociaux de formation. Un regard "psy" qui, à partir du vécu intérieur de la déficience chez l’enfant, analyse son retentissement chez les parents et les professionnels de la prise en charge.

Handicapés, L’accueil depuis l’Enfance
Par Suzy Cohen
Paru aux éditions Presses Universitaires de France (Puf) en juin 1999.

Témoignages émouvants, dialogues passionnés, exemples vivants recueillis au cours d’une large enquête menée avec rigueur dans les écoles, ce livre est tout cela à la fois.
Suzy Cohen montre que l’enfant handicapé peut et doit bénéficier d’une continuité éducative et accéder aux loisirs et, plus tard, au travail. Dans un style accessible à tous les publics, l’auteur décrit, après un aperçu historique, la nature et les origines de divers handicaps, la douloureuse révélation du handicap et la nécessité de sa prise en compte dans la famille, à l’école et dans la vie courante.

Livres pour enfants


L’été Jonathan
Par Marie Dufeutrel, illustrations d’Alain Korkos.
Paru aux éditions Rageot en 1991.

Marik et ses cousins sont très occupés à passer, encore une fois, de bonnes vacances d’été ensemble. Aussi quand Jonathan un petit garçon handicapé est invité à séjourner dans la grande de meure familiale, ils ne sont pas très accueillants. Mais petit à petit, cet enfant difficile et secret va leur ouvrir les yeux sur un autre monde, et la bande de cousins va s’attacher à cet enfant au point de vouloir qu’il intègre leur école.

Une petite sœur particulière
Par Claude Helft, illustrations de Madeleine Brunelet
Paru aux éditions Actes Sud Junior en 2007.

Ce matin-là , Nelly, la petite sœur d’Alexis est née. Mais il y a un souci : Nelly est différente, elle est atteinte de trisomie 21. Les parents d’Alexis s’inquiètent, le médecin explique la nature de ce handicap.
Un roman tout a fait nécessaire pour s’informer et accepter les enfants handicapés.

Lili
Par Agnès Lacor, illustration de Gwen le Gac.
Paru aux éditions Thierry Magnier en 2001.

Lili a les yeux bridés et le visage tout rond. Elle est très jolie, elle vient d’un pays pas comme les autres, un pays rare. Les enfants de ce pays, on les appelle des Mongoliens. Mais il y a des grands et parfois des petits qui regardent drôlement , on croirait qu’ils ont peur d’elle.
Un magnifique album tout en finesse et en douceur sur la différence.

Mon drôle de petit frère
Par Elizabeth Laird, illustrations de Ken Brown.
Paru aux éditions Gallimard Jeunesse en 1993, réédité en 1997.

Peut-on oublier la nuit où son petit frère est né ? Comment Anna et sa famille vont-ils accueillir cet enfant qui n’est pas tout à fait comme les autres ?
Comment faire comprendre à ceux qui détournent leur regard que Ben est un bébé adorable ?
Un émouvant apprentissage de la vie, un récit où dominent l’espoir et la gaieté.

Non merci !
Par Claudine Le Gouic-Priesto.
Paru aux éditions Bayard Jeunesse en 2008.

Théo, douze ans, est handicapé moteur. Interne dans un centre, il supporte de plus en plus difficilement de dépendre des autres. Petit à petit, et au prix de gros efforts, il parvient à conquérir de l’autonomie"¦ il y est poussé et est encouragé de manière détournée par son entraineur de ping-pong. Ce changement psychologique lui donnera le courage de poser des questions à ses parents sur la manière dont ils ont accueilli sa naissance et la découverte de son handicap. Le roman finira positivement sur un déménagement familial dans une maison adaptée près de son centre de soin, ce qui lui permettra de quitter l’internat.

Mon grand petit frère
Par Brigitte Peskine
Paru aux éditions Bayard en 2001.

Vincent en a assez d’être le plus jeune de la famille, toujours dans l’ombre de son grand frère Xavier, le frère modèle. Mais quand Xavier attrape une méningite loin de tout recours médical, il reste gravement handicapé. Toute la vie de la famille bascule alors.
Cet excellent roman aborde avec pudeur le problème de la vie avec un handicapé, du regard de l’entourage.

Films


Miracle en Alabama (The Miracle Worker) d’Arthur Penn.

La lutte acharnée d’une jeune éducatrice déficiente visuelle pour apprendre le langage à la petite Helen, sourde-aveugle de neuf ans, que sa famille a laissé grandir sans éducation. Arthur Penn signe un violent réquisitoire contre l’enfermement des enfants handicapés dans l’ignorance.
À partir de 12 ans. Ce film existe en DVD avec sous-titres pour sourds et malentendants et commentaires pour aveugles.

Kenny (The Kid Brother) de Claude Gagnon

Kenny a 13 ans et vit dans la banlieue de Pittsburgh avec ses parents et son grand frère de 16 ans. Dans ses loisirs, à la maison comme à l’école, Kenny se déplace rarement sans son skateboard. Son corps s’arrête au niveau du bassin. Une réflexion rare sur le vécu d’une différence mieux assumée par Kenny lui-même que par l’extérieur qui tente de lui imposer un corps « complet » standardisé ou d’en faire un enfant exceptionnel.
À partir de 12 ans. Ce film existe en DVD avec sous-titres pour sourds et malentendants et commentaires pour aveugles.

-  Accueillir un enfant handicapé ?
Un film documentaire écrit par Marie Mitterrand
Réalisé par Jean-Baptiste Martin

Ce film aborde une face cachée du handicap, celle qui effraie le plus notre société et va bouleverser la vie future d’une mère et d’un père : le handicap qui touche leur bébé, un bébé à naître lorsque la déficience est détectée pendant la grossesse, ou le handicap qui touche leur bébé ayant quelques heures détecté à la naissance.
Comment réagir en tant que parents face à l’annonce d’une déficience chez son bébé ?
Avec les témoignages en France, en Belgique et en Suisse, de parents n’ayant pu accueillir leur enfant handicapé (interruption médicale de grossesse ou remise à l’adoption à la naissance), les témoignages de familles ayant fait le choix d’accepter leur enfant différent comme une naissance ordinaire, ou ceux de familles ayant adopté des enfants déficients abandonnés, le film va retracer le parcours de couples confrontés au handicap.


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Ce mois-ci, Handimarseille a choisi de donner la parole aux parents et amis de personnes handicapées, à tous ces gens formidables qui les accompagnent dans leur vie quotidienne, qui partagent leurs souffrances, qui déploient une énergie incroyable (...)

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