LIVRES

Le handicap par ceux qui le vivent de Charles Gardou. Éditions Érès, 2009.

« Que nous disent ces témoins ? Beaucoup de choses, qu"™il est bien difficile de résumer ici. Le handicap effraie autant qu"™il fascine, repousse autant qu"™il attire. La société validocratique, conçue et organisée par et pour les valides, nourrit des préjugés et des stéréotypes. Ainsi, les personnes en situation de handicap contreviennent aux images de féminité, de virilité, de séduction que notre culture chérit. Et elles ne trouveront jamais leur place tant que l"™on tiendra comme condition du bonheur la nécessité d"™être jeune, beau, performant et en bonne santé. »
(Jacques Trémintin).

Une vie à corps perdu par Édith de la Héronnière.

Jeune dandy aventureux, séducteur et rebelle, Joë Bousquet voit son existence basculer en 1918 lorsque, sur le champ de bataille, une balle le prive de l"™usage de ses jambes. C"™est dans une chambre aux volets clos, à Carcassonne, que nous conduit Édith de la Héronnière.
Avec délicatesse, Édith de la Héronnière retrace admirablement ces trente-deux années pendant lesquelles Joë Bousquet s"™est débattu avec son corps souffrant pour remonter jusqu"™aux sources de l"™être et enchanter son destin.

Lettres à Poisson d´Or de Joë Bousquet. Éditions L’Imaginaire Gallimard, 1988

Joë Bousquet fut l’homme le plus amoureux de l’Histoire, c’est ce qu’on se surprend à penser à la lecture de cette correspondance. L’invraisemblable nudité des sentiments où le plongea la publication des lettres qu’il destina à son précieux amour, Germaine, cette levée de voile si troublante sur un être dont un seul mot peut rassembler et signifier justement les traits : la délicatesse, est probablement la plus heureuse gageure de toute l’histoire des lettres française. La lecture de cette correspondance nous plonge dans le voyeurisme le plus inconfortable, mais l’ignorance de ces textes ferait à jamais obstacle à l’avènement de cette prétention que nous avons d’être des hommes et de briser tout ce que l’homme a encore pour nous d’étranger.

Le Métier d"™Homme par Alexandre Jollien. Éditions du Seuil, 2002.

« Alexandre Jollien a subi - disons-le ainsi - un accident de naissance.
Débordant un corps répondant plus lentement aux sollicitations du monde, Alexandre Jollien déploie une pensée claire, lucide et voyante.

Il affirme l’inanité du dualisme platonicien : il n’y a pas de corps (détestable) d’un côté et l’âme (vénérable) de l’autre, car le corps, c’est l’âme - l’âme, c’est le corps.
Sa philosophie procède donc de cette idiosyncrasie personnelle, subjective : confession d’un corps, autobiographie de toute pensée, aveux d’une chair, écriture de soi avec son sang. On n’échappe pas au généalogies corporelles ... Je pense ce que je suis et rien d’autre ne paraît possible, pensable ou envisageable. Et ce que je suis fournit ensuite matière à ce que je pense. Cogito existentiel imparable et irréfutable, matière première de toute entreprise philosophique. » ( Michel Onfray).

L’homme qui marchait dans sa tête de Patrick Segal. Éditions J’ai Lu n° 7814 et Le Livre de Poche n° 5103.

« Une balle de revolver dans le dos. En une seconde, voici qu’un garçon de vingt-quatre ans, sportif accompli, est chassé du monde des hommes. Condamné à vivre à mi-hauteur, sur un fauteuil roulant. Un an plus tard, jour pour jour, Patrick Segal s’embarque pour la Chine. Seul avec son fauteuil. Il a décidé de vivre. Deux ans plus tard, il entreprend le tour du monde. Patrick Segal a su d’instinct que c’est dans la tête que se forgent les victoires. L’homme qui marchait dans sa tête est le récit de ce combat intérieur mais c’est aussi un journal de voyage insolite et coloré, une formidable aventure.
L’homme qui marchait dans sa tête a obtenu le Prix des Maisons de la Presse. » (LGF)

À corps perdu de Laurent Marzec. Éditions Presses de la Renaissance, 2007.

Laurent Marzec a seize ans quand, à la suite d’un stupide plongeon en mer, il est paralysé des quatre membres. Dans son malheur, le jeune homme a de la chance : peu à peu, il retrouve l’usage de morceaux de lui. De tétraplégique, il devient tétraparésique. Mais ce combat n’est pas que physique, il est d’abord mental. Ce récit de vie est avant tout une aventure intérieure, la reconstitution minutieuse d’une expérience passée au crible de la description. D’hôpitaux en centres de rééducation, l’auteur nous conduit, toujours avec humour, intelligence et distance, dans les dédales d’un esprit emprisonné par son corps, jusqu’à l’accomplissement de ce pari fou : la traversée des Pyrénées sur un tricycle à traction manuelle. En attendant, comment vivre avec cela ? Laurent touche le fond, connaît la tentation du suicide. Mais grâce à un courage exemplaire et au soutien de ceux qui l’aiment, il passe le cap, apprend à être soi autrement.

Cavalcade de Bruno de Stabenrath. Éditions Robert Laffont, 2001.

Cavalcade est l"™histoire de Poisson Chat, jeune homme choyé par le destin jusqu"™au jour où un coup de volant malencontreux l"™expédie plus mort que vif à l"™hôpital de Garches. Il y passe quatorze mois à ressusciter et à s"™initier à l"™idée que, sauf miracle, il est tétraplégique à vie. Bruno de Stabenrath n"™offre pas ici le récit édifiant d"™un tétraplégique qui parvient à vivre avec son handicap, mais l"™itinéraire bouleversant d"™un jeune homme qui redevient lui-même et retrouve peu à peu l"™âme et l"™esprit de celui qu"™il était avant son accident.

FILMS

Cavalcade film directement tiré du livre. Sortie, 2005 et réalisé par Steve Suissa, France.

Le Scaphandre et le Papillon de Julian Shnabel, 2007 - France.
Tiré du livre Le Scaphandre et le Papillon de Jean-Dominique Baudy, éditions Robert Laffont et Pocket.

Le journaliste, Jean-Dominique Baudy, se retrouve dans un coma profond suite à un accident de plongée ayant eu lieu en décembre 1995. Il arrive à se réveiller mais ses fonctions motrices sont complètement détériorées. Il est alors atteint de ce que la médecine nomme le "œlocked-in syndrome" , ne pouvant plus parler, bouger ou respirer sans assistance. Seul un œil parvient à bouger, et devient son unique moyen de communication avec le monde l’entourant. A l’aide de ce moyen d’expression, il écrit son livre, Le Scaphandre et le papillon.

Forrest Gump de Robert Zemeckis, 1994 - USA.

« Le film Forrest Gump diffuse une image désexualisée de la personne handicapée mentale. Son message vient appuyer la demande qui lui est faite de ne pas utiliser la sexualité comme élément d’identification aux autres, mais de la catalyser ailleurs pour maximiser ses chances d’intégration sociale. En évitant de "œparler de sexe" en sa présence, on se comporte à son égard comme si elle n’était pas une femme ou un homme mais un-e handicapé-e sans sexe » (voir Korff-Sausse, 1996).

Tiré de : Revue Européenne du Hondicoo Mentol 1998, Vol.5, N°18, pages 47 à 52 / S.N.A.P.E.I., La désexualisation de la personne handicapée mentale ou le syndrome de Forrest Gump

Les Travailleuses du Sexe de Jean-Michel Carré, France
sortie le 03.02.2010

Chacun d"™entre nous aspire à une vie affective et sexuelle pour accomplir pleinement sa vie d"™homme ou de femme. Le handicap ne doit pas être un obstacle au plaisir, que les personnes soient aveugles, atteintes de maladies dégénératives, handicapées moteur, ou déficientes intellectuelles. Il est souvent gênant, insupportable même, de se confronter au regard de l"™autre lorsque l"™on se trouve en marge des normes sociales si prégnantes dans le champ de l"™image du corps et de ses performances. Il est parfois insurmontable d"™accéder à une réponse érotique ou sexuelle, lorsque la communication est entravée ou que les besoins ne sont pas même imaginés par la communauté.

Se satisfaire sexuellement seul-e ou avec un partenaire peut s"™avérer très compliqué, voire impossible, selon les limitations du corps. Elles/ils sont femmes/hommes avant d"™être handicapé-e-s et souhaitent devenir acteurs-trices de leur vie sexuelle au même titre que tout citoyen.

Le problème ne se situe pas du côté des personnes handicapées mais des valides. Il existe un déni, un refus de reconnaître les pulsions et les besoins sexuels des personnes handicapées dépendantes. Il y a aujourd"™hui, en France, peu de place dans les textes, et encore moins dans les esprits, pour la prise en compte de la vie intime de ces personnes et il existe, de fait, des discriminations patentes.

RARETÉS

On n’est pas des Anges documentaire de Guy Simoneau, 1981/1983, Canada.

Les jeunes handicapés en arrivent à détester leur corps et à le camoufler. Les besoins sexuels qu"™ils ressentent subissent le même sort : ils sont dépréciés et jugés honteux. À cause de leur infirmité, l"™entourage les pousse à se dépouiller de leur sexualité et aussi à projeter une image de pureté, d"™ange sans désir érotique.
Le jeune handicapé découvre que son corps différent suscite à la fois l"™attrait et le rejet.

Dans le film On n"™est pas des anges, on en retrouve deux exemples : Jean-Pierre F. trouve désolant que les filles acceptent de faire l"™amour une seule fois avec lui et puis qu"™après il ne les revoie plus (elles se sauvent) ; Pauline et Reynald se sont mariés malgré qu"™on leur ait dit que leur union ne durerait pas longtemps. Le pouvoir de séduction de la personne handicapée est mis à l"™épreuve non seulement aux premiers instants de la rencontre, mais également aux autres étapes de la relation. Elle a l"™impression qu"™elle n"™est pas un parti séduisant et attrayant, que l"™être désiré lui échappe.

Le Cri du Cœur De Claude Lallemand, 1974, France.

Un adolescent, Alexandre, devenu infirme à la suite d"™un accident, cherche désespérément à retrouver par la sexualité son intégralité perdue. Il en devient obsédé. Ses échecs répétés sont ressentis comme une condamnation à la chasteté et à l"™impuissance. Il se suicide après avoir demandé à ses parents de refaire un enfant. À première vue, ce film pourrait laisser croire que la sexualité conduit la personne handicapée dans une douloureuse impasse. En fait, il montre que la libération réelle demande une transformation profonde des structures sociales et des rapports humains. Sans ces changements, la personne handicapée et celle qui veut partager sa vie risquent d"™être marginalisées.