Éléments de réflexion
LIVRES
Louis pas à pas, Gersende et Francis Perrin, Collection Essais et documents, JC Lattès, 2012 (230 pages)
En 2004, notre vie bascule au moment où un « grand ponte » spécialisé dans l’autisme prononce cette phrase indélébile : « Faites le deuil de votre enfant ! » S’ensuit une année d’épreuves où des soi-disant professionnels arrivent à cette atterrante conclusion : « Madame, vous êtes une mauvaise mère, Monsieur, vous êtes un père trop vieux ! » En 2005, à l’âge de trois ans, Louis est diagnostiqué autiste sévère par des professionnels compétents qui nous font découvrir l’A.B.A. (Applied Behavior Analysis), un traitement de stimulation non médicamenteux pratiqué depuis près de cinquante ans partout dans le monde. Nous passons alors de l’avant à l’après. Louis évolue dès les premiers jours du traitement. Il communique peu à peu avec ses frères, ses sœurs, ses amis, et commence à acquérir une véritable autonomie et devient pas à pas « un enfant presque comme les autres ».
Autisme, le gêne introuvable : de la science au business, Bertrand Jordan, Collection Sciences Ouv., Seuil, 2012 (220 pages)
"Ce livre présente les approches nouvelles de la génétique médicale, dont différents aspects font souvent l’actualité. Ces travaux ont récemment donné lieu à des péripéties médiatiques et juridiques auxquelles j’ai été personnellement mêlé. Le récit fait découvrir les rapports entre le monde de la recherche en génétique médicale et celui des entreprises de biotechnologie avec leurs impératifs particuliers. Il montre, à travers le marché des tests de l’autisme, les interférences entre le savoir, le business et l’institution judiciaire. Cette histoire alterne avec des chapitres faisant le point sur les théories de l’autisme et les vives polémiques scientifiques qui y sont associées. J’y discute les difficultés de la génétique psychiatrique, et, plus généralement, les avancées et limites des applications thérapeutiques de l’exploration du génome".
Voyage au bout de l’autisme, Dominique Prédali et Vanessa Virag, Collection Essais doc., Albin Michel, 2011 (224 pages)
Vanessa Virag vit à New York lorsqu’elle apprend que Shayan, son fils de trois ans, souffre d’autisme, que ses seules perspectives d’avenir se résument à l’internement. Refusant d’accepter qu’il n’y ait aucune solution, elle découvre l’existence de différentes thérapies qui combattent les effets désastreux de certains facteurs déstabilisateurs de l’organisme (fragilité intestinale, vaccins, produits chimiques présents dans l’environnement). Un programme thérapeutique complet, fondé entre autres sur plusieurs régimes, et une approche pédagogique spécifique, permettent à l’enfant de faire d’énormes progrès. Trois ans plus tard, de retour à Paris, Vanessa ne trouvant aucune structure adaptée pour accueillir son fils, crée la Paris Ideal School. Son voyage au bout de l’autisme dévoile la maladie au quotidien, à travers ses peines, ses luttes et ses victoires.
Autisme : l’accès aux apprentissages - Pour une pédagogie du lien, Anne-Yvonne Lenfant et Catherine Leroy, Collection Enfances, Dunod, 2011 (192 pages)
Cet ouvrage propose une méthodologie pédagogique fondée sur l’évaluation dynamique de chaque enfant. Il se fonde sur une approche globale de l’autisme. La pédagogie du lien qu’il propose, refusant les oppositions dogmatiques sur la question, articule pratiquement la compréhension psychodynamique du comportement autistique à l’utilisation d’outils de travail cognitivo-comportementalistes. L’accès aux apprentissages résulte ainsi d’une interaction de l’évaluation et de l’accompagnement qui vise à soutenir l’enfant autiste dans ses efforts pour faire du lien, entre les personnes, dans le déroulé des événements, entre émotions et éprouvés corporels, etc.
Ma vie d’autiste, Temple Grandin, Collection Poches Odile Jacob, Odile Jacob, 2010 (256 pages)
"J’avais six mois quand ma mère s’est rendue compte que je me raidissais dès qu’elle me prenait dans ses bras. Quelques semaines plus tard, comme elle me faisait des câlins, je me suis mise à la griffer et à me débattre, comme un animal pris au piège".
Le diagnostic tombe comme un couperet : la petite Temple est autiste. Pourtant, des années plus tard, se jouant du verdict des experts, elle entreprend des études supérieures et depuis mène une carrière professionnelle réussie. Un témoignage unique sur l’autisme vécu de l’intérieur. Célèbre dans le monde entier, Temple Grandin a également "Penser en images". Son "cas" a fait l’objet de nombreuses études et elle est devenue un symbole pour tous ceux qui luttent afin de briser l’enfermement de l’autisme.
VIDÉOS
Traitement de l’autisme par antibiotiques, reportage du 19/20, France 3, 17 février 2012 (4’33)
Autisme et intégration, reportage émission "PériphériqueS", France 3 Ile-de-France, 2009 (10’18)
Le mur, la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme, extrait du documentaire de Sophie Robert, 2011 (7’24)
Sophie Robert a projeté le 5 septembre 2011 à Paris un documentaire portant sur la psychanalyse : dans ce film, 11 professionnels de la santé en charge d’institutions ou services de pédopsychiatrie, tous psychanalystes, décrivent les causes de l’autisme et son traitement par la psychanalyse. Ce documentaire a choqué énormément de parents, qui se sont unis pour qu’il soit diffusé le plus possible, dans les médias ou autres évènements. Le 24 octobre, 3 psychanalystes du film ont saisi un huissier de justice pour confisquer les rushs du film.
L’invité du 20 heures, extrait de l’émission "Salut les Terriens", 2012 (15’00)
Thierry Ardisson recevait dans son émission Nicole Dammagio accompagnée de sa famille AnneClaire, atteinte du syndrome d’Asperger, dans le cadre de la sortie de son livre "Une épée dans la brume" sorti aux éditions Anne Carrière. Nicole Dammaggio relate son combat, à la vie, à la mort, contre les préjugés de la société, pour sauver sa fille, et pour intégrer positivement la différence. Dans une famille bouleversée, elle va guider son enfant vers l’autonomie et l’envol.
D’un monde à l’autre, partie 1/6, extrait du documentaire réalisé par Sylvain Nova, 2009 (9’11)
Ce film retrace l’histoire de Titouan jusqu’en novembre 2009, avec notamment la mise en place du PECS, puis d’une prise en charge en ABA.
Aujourd’hui Titouan a 8 ans. Il a réalisé des progrès inespérés, il est scolarisé en classe de CE1 et surtout, c’est un petit garçon heureux...
Liens vers les autres parties : Partie 2/6, Partie 3/6, Partie 4/6, Partie 5/6, Partie 6/6
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