HandiMarseille. - Dites-nous qui vous êtes.
Frédérique Dovetta. - Je suis Frédérique Dovetta, je suis mère de deux enfants... J’ai Fiora, qui a 6 ans, et Pierre, qui a 2 ans et demi et qui est porteur d’une maladie génétique, le syndrome d’Angelman. C’est une maladie rare et orpheline, ça touche une famille sur 25 000. Pierre a eu une délétion sur le chromosome 15 ; c’est un accident génétique inexpliqué... Cette maladie se caractérise par un retard mental et moteur très important, il n’aura pratiquement pas de langage. Mais il a été pris en charge très tôt : on a vu qu’il avait un souci à quatre mois.

H. - Généralement, le diagnostic de cette maladie tombe plus tard pour ces enfants ?
F.D. - Oui, Pierre, c’est exceptionnel. C’est ce dont je me suis rendue compte en parlant avec des parents d’enfants qui ont la même maladie. On pose le diagnostic vers l’âge de un an, quand on s’aperçoit que la station assise n’est pas acquise... Quelques fois c’est même plus tard, car certains médecins n’ont jamais vu ce cas. J’ai eu la chance d’avoir un médecin qui connaissait cette maladie et d’ailleurs à Marseille, on a les meilleurs spécialistes...
Si je sais tout ça, c’est parce que je fais partie de l’Afsa (Association francophone du syndrome d’Angelman [1]), et je suis déléguée de la région sud-est. C’est comme ça que j’ai rencontré beaucoup de parents.

H. - Mais les médecins vous ont laissée dans le doute pendant quelques mois...
F.D. - Oui, en fait, les médecins me faisaient comprendre que Pierre n’évoluait pas d’une manière satisfaisante. Il me semblait qu’il faisait quelques progrès... Je n’ai absolument rien vu, ma famille non plus. Pourtant, mon beau-père est médecin, ma belle-mère ancienne directrice de crèche. On dit que l’amour rend aveugle ! C’est bien vrai... J’étais dans le déni, je pensais qu’en faisant de la kiné et en le stimulant, mon fils ferait des progrès. Il a fallu qu’on me le dise précisément, en employant les mots, pour que je comprenne. Mon mari, lui, avait senti que ça ne tournait pas rond...

H. - Combien de temps êtes-vous restée dans le doute, sans savoir exactement ?
F.D. - Ça a duré six mois. Il a été hospitalisé à 4 mois, et je l’ai su à 8 mois. On voulait me laisser tranquille, comme une maman avec son bébé... Mais moi je voulais savoir absolument ! Il fallait vraiment être un professionnel pour voir la différence avec les autres enfants.

H. - Comment avez-vous vécu ça dans la famille, comment votre couple y a fait face ?
F.D. - À l’annonce du diagnostic, je me suis effondrée. Je pensais qu’en le sur-stimulant, il allait être comme les autres enfants... Quand on m’a annoncé que c’était une maladie rare, orpheline, génétique, et que c’était très grave, j’ai pensé que ma vie était foutue. J’ai pensé à me supprimer, moi et mon enfant... Je l’ai ressenti comme un échec. D’abord parce que c’est génétique et que le problème était d’origine maternelle : j’avais mis le malheur dans les deux familles, et je voulais que mon mari refasse sa vie avec une autre femme... J’avais envie de mourir. Je pensais : "œje ne pourrai plus travailler, je ne pourrai plus vivre normalement, je vais avoir les regards sur moi" , c’était insupportable. J’étais dans la douleur en permanence.

H. - Vous craigniez le regard des autres ?
F.D. - Oui, c’est l’idée que j’avais du handicap, il y a des cheminements à faire... Je me disais : "œquelle vie va avoir ma fille, avec un petit frère différent ? On ne va pas vouloir de mon fils, il ne va pas être socialisé comme les autres. Je ne pourrais plus travailler..." Une chape de plomb tombait sur moi, comme si ma vie s’arrêtait net.
Je me suis faite aider par un psychothérapeute car je n’y arrivais pas toute seule... Je faisais souffrir mon mari, ma fille. Mon mari m’a soutenue. La famille, au début, c’était l’affolement général... Ils nous disaient : "œmais oui, il va s’en sortir !" . Je ne voyais plus mon enfant comme un enfant, je le voyais comme un malade. Je l’ai rejeté, j’arrivais pas à m’en approcher. J’ai fait une dépression. Alors que j’ai un tempérament de fonceuse... Je ne pensais jamais tomber là -dedans. Je me demandais : "œqu’est-ce que je vais faire si mes parents disparaissent ?" . Je suis tombée dans une régression totale : j’avais constamment besoin d’eux. Je les appelais, je les voulais à côté de moi. Dès qu’ils partaient, je pleurais...
Mais je me suis aperçue qu’ils aimaient Pierre, mes beaux-parents l’aimaient aussi. À partir de ce moment-là , j’ai remonté la pente tout doucement. Je suis allée au CAMSP d’Aubagne. Là aussi, il a fallu faire le pas, parce que ce sont des structures qui accueillent des enfants qui ont des problèmes... Quand je suis arrivée avec Pierre, c’était un bébé, ça a été dur. Il y avait des enfants avec des handicaps différents, physiquement ils sont atteints d’une manière différente. Dans ma tête, j’avais toujours une position de déni. Je me disais : je ne reste que deux mois. Hors non, quand les enfants commencent à être suivis au CAMSP, ils y restent jusqu’à l’âge de 6 ans... Et là j’ai trouvé du réconfort, des professionnels qui étaient habitués au handicap, qui savaient prendre les parents, les faire cheminer. Du coup je me suis calmée. J’ai vu les choses différemment... La différence de Pierre a apporté à tout le monde.
Ce qui m’aide aussi, c’est l’association Soliane [2]... Au début, je ne voulais pas aller dans les associations de parents. Et puis, je suis allée au café des parents et j’ai été surprise, c’était très convivial. Je trouvais les mamans hyper dynamiques (il y a plus de mamans que de papas) ; ça m’a fait du bien, et je voyais que je pouvais apporter quelque chose aux autres parents. Puis après, on m’a demandé d’être membre du bureau. Maintenant, j’ai la force de m’occuper des autres. Je suis passée à une autre étape.
Mais pendant un an, je suis passée par la dépression, c’était le trou noir, l’isolement, j’en voulais aux femmes enceintes, aux gens qui avaient des enfants normaux...

H. - Comment Fiora le vit-elle ?
F.D. - Au début, on lui a dit que son frère était malade. C’est l’erreur qu’on a faite... Malade, pour elle, c’était lui donner un médicament et ça lui passerait. Or, elle voyait bien que ça ne passait pas, que tout le monde s’en occupait... On s’est faits aider par une psychologue du CAMSP, qui lui a dit que son petit frère était né différent ; ça m’a fait mal, il y a des mots que je n’arrivais pas à dire et ça a fait un grand pas, ça m’a débloquée... Elle a assimilé. Elle voit qu’il ne marche pas, qu’il ne peut pas dire son prénom. Elle est très protectrice : maintenant il gambade partout, elle fait attention à ce qu’il ne se blesse pas. Au début, elle le mettait à l’écart, elle ne jouait pas avec lui vu qu’il a des problèmes d’interaction, il n’arrive pas à jouer longtemps avec les autres enfants. Il y avait aussi de la jalousie certainement. Maintenant elle est très câline, parce que Pierre est très câlin... Quelques fois elle l’engueule parce qu’il lui prend ses jouets. Ils ont des relations normales de frère et sœur, même si ça vient à peine maintenant.
Moi, je dois faire un cheminement car je pense toujours qu’elle souffre comme moi, mais on m’a fait comprendre que Fiora n’a pas les mêmes réactions. Quand j’ai une douleur par rapport à lui, j’ai l’impression qu’elle va avoir la même douleur... Les enfants, la différence, ils ne le vivent pas vraiment comme nous.

Mme Dovetta, Fiora et Pierre.

H. _ Quel a été le déclic qui vous a poussé à aller dans cette association ?
F.D. - C’est en voyant Francis Perrin dans une émission qui parlait de la méthode ABA, une méthode de stimulation pour son enfant autiste. Je refusais toute émission sur le handicap... Je suis tombée dessus par hasard, et j’ai trouvé cet homme merveilleux, avec sa femme, qui se battent... Je me suis dit : "œil se passe des choses super pour Pierre. Il faut que j’en parle..." Je suis allée à une formation ABA, j’ai vu des mamans qui étaient dans la dynamique. Je me suis dit que ce que je percevais du monde du handicap, ce n’était pas ça. Qu’il fallait que j’aille au-delà . Dans l’association, on m’a donné plein de conseils, des petites choses pour le stimuler. On parlait de tout et de rien. Ce sont des gens que je n’aurais pas rencontrés dans mon travail ! Je vais de découverte en découverte, grâce à l’association. Avant, je vivais en vase clos. Je me rends compte qu’il y a d’autres vies, d’autres familles. Il n’y a pas que le handicap...

H. - Votre mari l’a mieux vécu que vous, ou bien a-t-il mis sa peine de côté au début pour pouvoir vous soutenir ?
F.D. - Au début, il m’a soutenue, il a tout porté sur ses épaules. Je m’en suis rendue compte quand je suis rentrée à l’association Soliane : là , à son tour, il a perdu toute son énergie. C’est moi qui l’ai remonté. Dans le couple, le handicap d’un enfant crée la culpabilité... Au début, je lui ai dit de chercher une autre femme. Beaucoup quittent leur femme ! Lui n’avait aucun souci sur ça, il a plus accepté que moi au début. Il faut penser que Pierre est unique, qu’il aura son évolution propre. Il faut pas se projeter. Quand on voit des adultes, ça nous renvoie parfois une image horrible... Il faut se recentrer et voir Pierre comme un enfant unique.

H. - Le handicap a plutôt resserré les liens familiaux ?
F.D. - Oui. Quelques fois, il y a des tensions dans les familles ; nous on est contents de se revoir, d’être tous autour de la table, en bonne santé. Fiora, j’ai toujours peur qu’il lui arrive un drame quotidien, comme on entend beaucoup...

H. - Ça vous a fait prendre conscience que tout peut arriver, c’est ça ?
F.D. - Oui... C’est stressant.

H. - Les conseils que vous donnez aux familles que vous rencontrez par le biais de l’Afsa, c’est avant tout de ne pas s’isoler ?
F.D. - Chez Soliane, quand on fait les forums, les stands, il y a des parents qui n’osent pas franchir le pas de l’associatif. Je me prends comme exemple pour dire qu’avant j’étais comme eux, que je ne trouvais pas du tout intéressant d’aller dans l’associatif. Je leur dis que c’est une main tendue : on s’amuse, on ne parle pas que du handicap ! Quelques fois il y a des intervenants, des stages qui nous aident dans les apprentissages. L’association aide à retrouver du travail à ceux qui ont interrompu. Ça permet d’avoir un regard extérieur... L’association Soliane, c’est pour tous les handicaps. C’est bien, parce qu’on a des préoccupations différentes. Chacun a ses petits trucs, on s’aide. On discute aussi de tout, de son mari, de son travail...
L’Afsa, ça concerne uniquement le syndrome d’Angelman : c’est une source d’informations sur les apprentissages, les kinés, les jeux qui plaisent à nos enfants, la dextérité des mains, comment les motiver pour la mastication : il y en a qui ont le goà »t du sucré... Ils ont tous besoin de la même chose, même s’il y en a qui marchent plus tôt que d’autres.

H. - Qu’est-ce que vous conseillez aux parents ?
F.D. - Aller dans le monde associatif, c’est une chose. Et trouver un travail, même si c’est pas facile, ne serait-ce qu’à mi-temps, ça permet de s’évader. Si on s’isole, on ne communique plus, on devient agressif... Si on reste seul avec son enfant malade ou dans sa famille, on ne pense qu’à ça. Alors que si on va travailler ou si on va dans le monde associatif, cela fait penser à autre chose. On peut rigoler de certaines choses totalement différentes. La formule pour s’en sortir (pas tout le monde arrive à s’en sortir, car il y a des moments difficiles où on craque, la famille doit être soudée) : essayer d’avoir un travail, et le milieu associatif.

H. - Quels sont les points communs des familles que vous rencontrez ?
F.D. - D’abord, la difficulté de la prise en charge, surtout pour obtenir des AVS, des choses comme ça. Il y a une différence entre ce que les politiques disent donner et ce qui se passe sur le terrain... Une préoccupation, c’est "œqu’est-ce que va devenir mon enfant, qui va s’en occuper plus tard" , la peur de mourir... Vivre le plus longtemps possible pour s’occuper de son enfant le plus longtemps possible, et puis la préoccupation de trouver la structure la mieux adaptée au handicap de son enfant... Pierre, par exemple, il a un lourd handicap moteur et mental. Si on le met dans une structure où il y a des enfants plus atteints, il n’évoluera pas assez vite. Mais comme il a des problèmes moteurs, il ne peut pas aller dans une structure où ça va trop vite non plus... La lenteur de la MDPH pour obtenir les dossiers, la lourdeur administrative... Et puis la fratrie. Par exemple, moi je me dis je ne veux pas que mon fils soit un poids pour ma fille. Je veux qu’il soit le plus autonome possible.
L’annonce du diagnostic est parfois difficile... Les gens sont désemparés. Le monde associatif est là pour leur dire qu’il y a des structures (comme le CAMSP) qui peuvent les aider. Certains n’ont pas de diagnostic, c’est douloureux et angoissant !

H. - Par rapport aux fêtes de Noël, est-ce que cela change votre organisation ?
F.D. - Non : pour l’instant il est petit. Quand il va grandir, est-ce qu’il ne va pas gêner la famille ? Quand ils grandissent, ils poussent des cris, ils font des mouvements (j’en ai vu certains, moi-même j’ai été choquée)... Est-ce que la famille va l’accepter jusqu’au bout ? Je me dis que non, mais peut-être que je me trompe. Lorsque la famille va recevoir des amis, est-ce qu’elle va nous inviter ? Est-ce qu’on ne va pas avoir honte...? Mais c’est encore mon regard à moi qui noircit la chose !

H. - Est-ce que le Père Noël ressent l’envie de compenser le handicap en le gâtant davantage ?
F.D. - Pierre a toujours été gâté... Il est gâté en général. Fiora est bien gâtée aussi ! Quand elle fait des caprices, on a tendance à accepter... C’est plutôt pour elle qu’on compense un peu. On se dit que la vie peut basculer dans le mauvais sens. On se dit : profitons. Et puis comme on s’occupe beaucoup de Pierre, c’est une façon de lui dire qu’on l’aime elle aussi.

H. - Quels sont vos souhaits, vos attentes pour Pierre et pour votre famille en général ?
F.D. - Pour Pierre, qu’il progresse au maximum, qu’il soit le plus autonome possible, qu’il puisse vivre avec le moins d’aide possible, qu’il arrive à s’exprimer et qu’on puisse partager des moments ensemble.
Que Fiora ait un frère suffisamment autonome, enfin ce n’est pas à elle de s’en occuper, mais que ce ne soit pas une culpabilité pour elle.
Que ma famille reste le plus longtemps possible... Quand je vois ma fille heureuse avec ses grands-parents, j’espère que ce bonheur va durer longtemps. On est contents de la voir heureuse. Avant, on ne palpait pas cette notion ; c’était normal, c’était de l’acquis. Maintenant quand on passe une bonne journée et que tout le monde est content, on est satisfaits de la journée. Je lui souhaite des moments de bonheur, que ça soit intense et qu’elle s’en rende compte. Mais je pense qu’elle va voir les choses autrement.

H. - Vous n’avez pas peur qu’elle ait l’impression qu’on lui en demande plus "œparce qu’elle est capable d’en faire plus" ?
F.D. - Non, on ne lui en demande pas plus... On ne la force pas. Je lui enseigne la persévérance, ça oui... Mais le reste non. Alors est-ce que c’est parce que Pierre est encore petit ? Je ne sais pas. Mais non, on n’est pas dans cette logique-là . Je vois des parents, dès le CP, ils mettent la pression.

H. - Vous m’avez dit que vous n’en aviez pas parlé à sa maîtresse ?
F.D. - J’en ai pas parlé à sa maîtresse parce je ne veux pas que Fiora soit traitée différemment. Bon, on habite dans un petit village, les gens parlent sà »rement, peut-être qu’elle le sait... Mais je préfère que dans le milieu de Fiora, ça ne se sache pas car je n’ai pas envie que ça devienne un problème.

H. - Est-ce que vous songez à agrandir la famille ?
F.D. - Oui, on a fait le test pour... Justement, j’ai rendez-vous avec la généticienne pour être sà »re que c’est bien un accident génétique. En tout cas, il n’y a jamais eu de cas où ça s’est reproduit... Oui, on y pense. À l’Afsa, il y en a beaucoup qui ont fait un troisième. Mais il y a le questionnement du pourquoi. Souvent on appelle ça un "œbébé-médicament" , un "œbébé-pansement" ... Mais sinon, ça ne nous fait pas peur. Parce que lorsqu’on le sait, il y a une amniocentèse poussée avec un prélèvement spécial. Il n’y aurait pas de risque.
On y songe, mais c’est pas quelque chose qui nous préoccupe... Il faut pas se poser la question "œpourquoi ce troisième" ... Il faut avoir le recul et se dire que le troisième enfant vient comme un enfant normal, sans se parasiter avec plein de choses. Je me dis que Fiora ne sera pas seule... Je me dis que ce troisième, il aura des valises lourdes à porter. Moi je ne suis pas prête...

H. - Vous voulez ajouter quelque chose ?
F.D. - Simplement, avoir un enfant différent c’est très dur mais il faut se battre, communiquer avec les autres mamans pour tenir bon, il y a du positif qui en ressort. C’est difficile, la vie n’est pas rose mais il y a des moments sympa.

Propos recueillis par L.L.