Mais de quoi parle-t-on ?

En premier lieu, il faut rappeler ce qu’est la cognition : c’est l’ensemble des activités et des entités qui se rapportent à la connaissance et à la fonction qui la réalise. En fait, comme l’indique Wikipédia [2], ce terme désigne « non seulement les processus de traitement de l’information dits "œde haut niveau" tels que le raisonnement, la mémoire, la prise de décision et les fonctions exécutives en général, mais aussi des processus plus élémentaires comme la perception, la motricité ainsi que les émotions ».
En clair : une personne souffrant d’un handicap cognitif rencontrera des difficultés dans une ou plusieurs activités intellectuelles.

Pour l’UNAFTC [3], le terme handicap cognitif recoupe la notion de dysfonctionnement neuropsychologique. Dans la CIM 10 (Classification statistique Internationale des Maladies et des problèmes de santé connexes [4]), cela renvoie aux :

• Troubles spécifiques du développement de la parole et du langage ;
• Troubles spécifiques de l’acquisition de l’articulation,
• Troubles de l’acquisition du langage (dont dysphasie, aphasie, surdité verbale, trouble réceptif auditif congénital),
• Troubles spécifiques du développement des acquisitions scolaires (lecture, orthographe, arithmétique, expression écrite...),
• Troubles spécifiques du développement moteur (dont dyspraxie de développement).

Étonnamment, seul le DSM-IV-TR (Outil de classification des troubles mentaux) fait référence au déficit de l’attention et à l’hyperactivité. Ce dernier est souvent associé à un trouble d’acquisition de la coordination, ce qui a donné naissance à l’acronyme DAMP : Déficit en Attention, contrôle Moteur et Perception.

Mr Conte, le président de Coridys, que nous avons interviewé ce mois-ci [5] insiste sur le fait que ces troubles doivent être mieux définis, de façon plus claire, pour être correctement pris en compte (notamment par la MDPH). La page d’accueil de l’association liste brièvement les troubles auxquels ils consacrent leurs efforts, ce qui nous permet d’en nommer plus précisément : dyslexies, dysorthographies, dyscalculies, dysgraphies, troubles attentionnels, dyspraxies, hyperactivité, dysphasies. Définitions des plus claires et conseils pour repérer et pallier les déficiences chez les élèves sont à disposition sur le site de l’Université Pierre Mendès-France (Grenoble) [6].

Les troubles psychomoteurs les recoupent : sous cette appellation, on retrouve notamment la dysgraphie, la dyscalculie, la dyspraxie et les troubles de l’attention/hyperactivité. Mais on citera aussi la dystonie, l’hypertonie et la paratonie (troubles du tonus musculaire), les tics et stéréotypies, les troubles de la dominance latérale...
Les préconçus, la vulgarisation à l’extrême des sciences pourraient porter à croire que les troubles psychomoteurs se réduisent aux difficultés d’apprentissage de l’enfant. Pourtant, ils touchent également les adultes. Citons les Docteurs Poinso, Arnaud-Castiglioni, Rufo et Vedie [7] : « les troubles psychomoteurs peuvent être réduits à des désordres de l’activité corporelle qui ont une signification relationnelle ; ou bien on peut considérer aussi comme des troubles psychomoteurs, les troubles de l’efficience motrice (rendement moteur) et de l’organisation praxique (maîtrise des rapports spatiaux, temporels et symboliques dans l’action) ou encore des troubles cognitifs (représentations du corps, de l’espace et du temps). Enfin, tous les grands syndromes psychiatriques comportent des aspects psychomoteurs ».

Différentes causes sont évoquées. Les troubles cognitifs peuvent résulter d’une naissance prématurée, d’une maladie (épilepsie, insuffisance rénale, diabète, IMC, autisme, maladies génétiques telles que myopathie de Duchenne, X fragile, syndrome de Down...), d’un accident vasculaire cérébral ou d’un traumatisme crânien. Les troubles psychomoteurs peuvent aussi provenir de troubles psychiatriques (on pense en particulier à la schizophrénie) ; sont généralement associés facteurs génétiques, neurobiologiques et psychosociaux.

Ces troubles forment un handicap...
Existentiel : il imprègne le quotidien, entravant vies scolaire et professionnelle, gênant l’accès à l’autonomie, entachant communication et interactions... Quelle qualité de vie a-t-on lorsque l’on a du mal à écrire ou compter correctement, lorsque l’on oublie tout ou que l’on est incapable de retrouver son chemin ?
Invisible : à première vue, rien ne transparaît. Comment légitimer ses manquements lorsque l’on n’a rien à montrer pour expliquer ? Comment convaincre St Thomas ? Comment savoir si ceux qui ne nous connaissent pas sauront comprendre ?
Marginalisant : dans une société où chacun court après la meilleure performance, où la compétition est rude entre étudiants, postulants ou employés et où chacun se targue d’avoir le meilleur bijou de technologie possible, les difficultés cognitives poussent à se mettre en retrait et à cacher ses petites failles...

Que peut-on faire ?

Des méthodes existent, qu’il s’agisse de rééduquer ou de compenser. Les avancées technologiques (GPS, système de dictée par ordinateur, etc...) peuvent être précieuses. Dans tous les cas, la prise en charge doit être pluridisciplinaire (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, orthoptie, psychomotricité, suivi psychologique cognitif, neuropsychologie....) L’environnement (scolaire, familial, amical) de la personne touchée tient la part belle dans ses efforts et réussites, à la fois pour soutenir moralement et pour accompagner, stimuler, aider à progresser.
 Certains dispositifs sont mis en place à l’école : Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS), Programme Personnalisé de Réussite Educative (PPRE), Classes d’Intégration Scolaire (CLIS), aides telles qu’Auxiliaire de Vie Sociale (AVS), Aide aux Elèves Handicapés (ASEH)...

Lorsque les troubles concernent la mémoire, le sujet peut être désorienté, désemparé, avoir une sensation « d’inquiétante étrangeté » : en effet, pas facile de se sentir bien dans une vie qu’on ne reconnaît plus, avec un vécu qu’on a du mal à s’attribuer... Il faut être accompagné pour faire face à ce désarroi.

Mais des pertes de mémoire, des difficultés à se concentrer, on en a tous eues : quand est-ce que cela mérite le qualificatif de handicap ?
La réponse est donnée par Pierre-François Pelliccia, psychologue cognitiviste [8] : « Les défaillances importantes sont appelées déficiences cognitives, et la notion plus complexe de handicap cognitif intervient si les difficultés observées entraînent un désavantage social ».

Nathalie Griesbeck, dans son article « État de la législation en matière de dyslexie : vers une solution européenne ? » [9], constate la différence de prise en charge de la dyslexie selon les pays d’Europe, et combien nos différentes langues se distinguent dans leur apprentissage, plus ou moins aisé. Ainsi, la France, le Danemark et la Grande-Bretagne sont davantage touchés du fait de l’irrégularité de leur langue !

5 à 12% des Européens seraient dyslexiques, dont environ 2,5 millions d’écoliers. S’il a toujours existé, leur trouble n’a pas la même reconnaissance partout : certains pays l’ont fait très tôt (Hollande, Belgique, Grande-Bretagne, pays scandinaves) tandis que d’autres sont à la traîne : l’Espagne et la Grèce ont récemment pris des mesures, mais le Portugal reste très en retard.
En France, ce n’est qu’en 1989 que la classification de l’OMS a intégré les troubles du langage ; il aura fallu attendre 2002 pour qu’un plan d’action soit entrepris, et 2005 pour que des mesures concrètes soient lancées (Loi pour l’avenir de l’école : aide et aménagements pour les enfants atteints de troubles du langage oral et écrit) [10].

Il y a beaucoup à dire sur les handicaps cognitifs, nos témoins du mois en sont la preuve. Il y a aussi beaucoup de choses à faire : à notre échelle, il s’agit d’élargir nos horizons, ouvrir nos esprits. Commençons par porter un autre regard sur ceux qui nous entourent, et de leur tendre la main lorsque nous détectons une gêne de leur côté. Gardons-nous des jugements hâtifs, peut-être même des jugements tout court, et ne soyons pas trop critiques envers notre prochain. Ayons conscience que si certains ne sont pas des « cracks » en mathématiques ou n’ont pas une orthographe parfaite, cela pointe peut-être vers un trouble reconnu et non une certaine paresse intellectuelle... Et lorsque cela concerne nos proches, n’oublions pas que la meilleure stratégie est de combiner les méthodes, d’aller puiser en chacune l’aide qu’elle saura apporter, pour un résultat enrichi et étoffé. Avant tout, pensons à les soutenir, à les accompagner et lorsque c’est nous qui devons être encouragés, un seul mot d’ordre : persévérance !

L.L.