Question : Exercez-vous une activité ?

Oui, dans l’institution, je fais de la peinture sur soie et de l’informatique. Je pratique aussi du yoga, mais à l’extérieur du centre, et c’est mon seul loisir. J’ai été déléguée au sein de l’institution, qui a pour but de faire remonter ce qui va et ce qui ne va pas. On a une réunion une fois par mois avec le directeur, et on discute de tous les problèmes. Le compte-rendu de cette entrevue est ensuite transmis à d’autres résidents.

Q : Êtes-vous satisfaite du milieu dans lequel vous vivez ?

Tout dépend des moments, car l’institution dont je suis pensionnaire depuis 1999 me pèse énormément. J’ai un reproche à faire. Par exemple on nous demande beaucoup de nous engager, mais on ne voit pas forcément à quel point on est engagé, puisqu’on ne fait pas beaucoup de bruit. C’est bien de nous le dire, mais encore faut-il nous employer selon nos capacités. Autrement, c’est le seul reproche que j’ai à faire. En ce moment, je le fais parce que j’en souffre et c’est pour cela que je me permets d’en parler. Mais dans l’ensemble, tout va bien. J’ai été externe pendant un an et maintenant je suis interne. J’ai des amis en dehors de l’institution qui me soutiennent beaucoup, et ça m’aide à tenir. Le collectif me pèse énormément, mais dans l’ensemble ça peut aller. Par moment, c’est dur, mais comme je suis quelqu’un qui a un caractère assez fort, j’arrive à avoir une discussion et à arranger les choses.

Q : Quels sont vos rapports avec votre famille ?

Mon père est décédé. Ma mère, mon frère et ma sœur viennent me voir quasiment tous les week-ends, sauf quand il y a une sortie qui m’intéresse, et que l’on expose à l’extérieur nos travaux. Je reste pour pouvoir participer à l’exposition, ou alors parfois, on peut me proposer une autre activité en dehors. Autrement, je rentre tous les week-ends.

Q : Que pensez-vous de l’accessibilité, des difficultés rencontrées lors de vos déplacements ?

Pour les trottoirs, dans l’ensemble, ça va, puisqu’il y a des bateaux. Par contre, à Saint Loup, où je fais du yoga, quasiment tous les bateaux ont été enlevés. Je ne sais pas pourquoi, je ne comprends pas pourquoi. Mais bon, faut-il chercher à comprendre à chaque fois ? L’accessibilité... il y a pas mal de choses à faire. C’est très difficile dans certains domaines. En plus, nous sommes obligés de faire appel à des transporteurs spécialisés. Parfois j’ai un problème pour les déplacements. Je fais partie d’une association de transports. Il faut réserver quinze jours à l’avance et confirmer la veille. Des fois, la veille, ils te disent que ce n’est pas possible car l’horaire que vous nous avez donné ne nous convient pas du tout, alors vous êtes obligé de vous débrouiller autrement. Mais moi, je ne veux pas demander à l’institution, car c’est personnel. C’est pour cela que je ne veux pas demander à l’institution qu’elle m’emmène. Voilà ce que je pense de l’accessibilité.

Q : Quel jugement portez-vous sur le regard des valides ?

Au début, le regard des personnes valides sur les personnes handicapées, c’était pour moi de la pitié. Mais depuis quelques temps, je trouve que ce regard a tendance à évoluer. Mais il y a quand même pas mal de barrières que les valides sont arrivés à faire sauter. Mais c’est à nous de les faire sauter en allant plus vers ces personnes, et en allant plus vers l’extérieur. Voilà , c’est à nous de nous déplacer, ce n’est pas aux personnes valides de venir dans notre milieu, même si c’est très intéressant qu’ils viennent se rendre compte de la manière dont on vit. Je suis handicapée, certes, mais je suis une personne normale qui a besoin de mener une vie comme tout le monde, d’avoir une activité, d’avoir des amis, et aussi d’avoir, pourquoi pas, une vie affective.

Q : Et votre regard sur les valides ?

Il est très simple. Je pense que dans l’ensemble, j’ai appris à aller vers eux, et aussi à leur parler. Mon regard a complètement changé, et je me dis : "Heureusement qu’il y a des personnes valides avec qui on s’entend bien, et avec lesquelles on arrive à parler". Me concernant, c’est ce qui m’aide à tenir.

Q : Vivez-vous une vie sentimentale ou affective ?

Oui. J’en ai vécu une, mais j’ai eu beaucoup de mal à la vivre, parce que j’ai eu pas mal de reproches, me disant : "Oui, est-ce-que tu crois que tu peux avoir une vie sentimentale comme les autres ?" On m’a aussi dit "Serais-tu capable de la vivre, puisque tu es handicapée ?" J’ai dit : "Oui, parce que ce n’est pas parce qu’on est handicapée qu’on n’a pas le droit d’avoir une vie normale, donc affective et sentimentale". Heureusement que personne ne nous en empêche. Je pense qu’il y a déjà assez de barrières, donc, si on nous prive de ça en plus... Justement en ce moment, je suis en train de débuter une histoire sentimentale. Les problèmes, pour l’instant, on en a pas trop parlé, mais je tiens à ce que ça reste entre nous.

Q : Pensez-vous être exclue par la société ?

Il y a des moments, oui. Surtout pour les moyens de transport dont je vous parlais tout à l’heure. Parfois on se demande si une personne handicapée a le droit d’avoir une activité extérieure, parce que, selon l’heure que tu demandes pour le retour, on te répond que ce n’est pas possible : "C’est trop tard pour nous". Alors on se demande si une personne handicapée, à partir d’une certaine heure, ne doit pas mettre le couvre-feu et rentrer dans son institution.

Q : Avez-vous un message à faire passer ?

Oui. Je crois qu’il est encore très important que les barrières qui restent sautent pour qu’il y en ait un peu moins. A nous de faire un effort pour cela, en allant un peu plus vers l’extérieur et en se montrant.

Propos recueillis par Joseph Ouazana le 19/11/04, au centre Bellevue, Marseille.