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Mademoiselle Courage

Si on devait décerner le trophée du courage à quelqu’un, ce serait à Sandrine. à‚gée de 31 ans, elle est le symbole de la vie et de la gaieté. Attachante et pleine d’humour, elle nous offre avec modestie sa façon d’aborder le handicap. Dotée d’une forte personnalité, d’un dynamisme à couper le souffle, elle nous livre son témoignage sans complexité, ni tabou.

Question : Quelles personnes fréquentez-vous ?

Moi je ne me retrouve pas quand je côtoie des personnes handicapées, il y a plein de sujets de discussion que je ne peux pas aborder, genre les factures, parce que soit ils vivent avec leurs parents, soit ils vivent dans des foyers. Quand je leur parle, ils me regardent, on dirait que je parle chinois sur plein de trucs. Que je prenne des cours de guitare, ça leur semble infaisable, impossible. En fait, ils n’ont pas l’habitude, parce qu’ils restent trop entre eux. Moi je trouve que quand on vit clos, ça fait ghetto et on n’a pas d’ouverture d’esprit. En fait, ils ont peur des valides, du monde extérieur, et du coup, le monde extérieur renvoie cette peur. Les gens aussi ont peur, c’est clair. Ils me disent quand on va par exemple dehors on nous regarde : "Ouais, dis-toi que c’est parce que t’es belle qu’ils te regardent ou alors, tu leur dis : "Il y a un problème". C’est normal, on est tous différents, ça intrigue. Mais au bout de 30 secondes, avec un sourire en disant : "Moi ça roule", les gens se disent "C’est cool". Je pense qu’il faut aller de l’avant, ne pas rentrer dans les gens mais leur montrer, "Ouais, il y a un handicap mais la vie continue". C’est vrai que longtemps les personnes handicapées ont été cachées car la différence fait peur. Mais toutes les différences. Déjà dans la couleur, la différence de religion ou de nationalité, c’est vrai que ça fait bloquer des gens. Si on veut pas aller au-delà de ça, qu’on ne discute pas avec eux, qu’on reste dans son coin, je pense que les mentalités ne vont pas évoluer. C’est mon point de vue, j’ai un caractère, je crois que je suis ouverte, je n’ai pas de problème à aller vers les gens. Le handicap m’a posé un problème par rapport à moi-même.

Q : Depuis quand êtes-vous handicapée ?

J’ai 31 ans et j’ai un handicap depuis 15 ans. J’ai une maladie génétique évolutive. Au début je perdais l’équilibre et je croyais que c’était de la maladresse. Les symptômes que j’avais, pour moi, ce n’était pas une maladie mais de la maladresse. Comme ça allait en s’aggravant, j’ai consulté un neurologue parce que je ne comprenais pas et il m’a dit que j’avais des troubles de l’équilibre. J’ai dit : "Ouais, j’avais vu, jusque là , on est ok". Il m’a fait plein d’examens et il m’a dit : "On ne trouve rien". J’ai dit "Ouais mais il y a quand même un problème, je ne marche pas droit, donc c’est qu’il y a un souci quelque part", on a même établi la thèse de se dire que c’est psychologique. J’ai consulté une psychologue qui m’a dit : "Non, tu n’es pas plus tarée que les autres, tu as même la moyenne". Ensuite je suis montée à Paris, et d’après eux, j’ai une maladie orpheline, mais ça veut tout et rien dire, inconnue au bataillon. Ça a été dur. Déjà , tu perds de l’autonomie, il faut changer de style de vie. Avant, je faisais du basket, on peut en faire en fauteuil mais c’est différent. Ce qui me plaisait, c’était de courir, de sauter. Par contre, je fais d’autres sports, je fais de la muscu, du ping-pong, du yoga, de la kiné tous les jours, donc l’activité physique, je l’ai.

Q : Comment vivez-vous votre handicap ?

Au début, le regard des autres m’a dérangé, parce qu’on se dit : "On est différent" et c’est vrai qu’on aime bien être dans la masse. Au bout d’un moment, mon caractère, j’en ai fait une force en leur disant : "Je suis différente", et du coup, c’est attrayant la différence. Faire de mon handicap non pas un handicap, mais une force. Je ne me fatigue pas puisque je suis assise, je ne marche pas, je ne cours pas, je roule. C’est vrai que je suis moins fatiguée que tous les autres. C’est vrai que ça m’a permis de changer ma vision des choses par rapport à ma vie, plus dans la philosophie de la vie. Finalement la vie tient à un fil, il vaut mieux profiter de l’instant présent. Le handicap m’a posé un problème parce que quand on est en fauteuil, le temps est plus long. On voit les choses différemment. Finalement ce n’est pas parce que les gens ne marchent plus que la vie s’arrête. Ce n’est pas que je sois contente d’être handicapée, c’est vrai que ça m’a beaucoup apporté. Il y a des gens qui disent que c’est la fin du monde, ils se plaignent tout le temps et comme je dis, tout le monde a ses problèmes. Et c’est vrai, je ne me retrouve pas avec des personnes handicapées, parce qu’ils sont nombrilistes, pour certains. Tout le monde est handicapé, non il y a plein d’handicapés des sentiments qui n’arrivent pas à dire : "Je t’aime". Pour moi c’est un handicap pire que le mien. Maintenant le handicap, je le vis super bien, des fois ça m’énerve mais je me dis : C’est pas grave.

Q : Vous êtes autonome, finalement ?

Ah ouais, je n’ai même pas le droit aux aides ménagères, parce qu’ils m’ont dit que je n’étais pas assez handicapée, que je suis trop jeune, je leur ai dit : "Excusez-moi d’être handicapée à 31 ans, si vous voulez, on échange. Je fais le ménage, vous me rendez mes jambes". Je t’chatte avec des gens handicapés de pays francophones, Belgique, Italie. Au Canada, ce n’est pas du tout la même chose, ils n’ont pas les mêmes problèmes administratifs que nous. Par exemple en Italie, ils sont beaucoup plus facilement intégrés. J’étais auxiliaire d’intégration scolaire, donc je sais que les enfants handicapés sont intégrés, mais il n’y en a pas assez pour l’instant. Moi je sais que souvent dans la rue, ce n’est pas accessible pour les trottoirs, les voitures et c’est vrai que je ne vois pas grand monde en fauteuil. Quand je vais en boîte, il n’y a que moi. Ils me regardent et me disent : "Tu vas danser", "Non je viens acheter du poisson" ! On peut danser en fauteuil, on est pas obligé de faire le grand écart facial. Quand je vais au cinéma, il y a "Les Trois Palmes" qui sont accessibles, il n’y a pas grand monde en fauteuil. Dans le quartier, presqu’ils m’applaudissent, les voisins, quand je passe ils me disent : "Vous avez un courage", je fais "Non je n’ai pas le choix, autrement je reste chez moi".

Q : Tant mieux pour vous...

Mon but c’est d’être bien. Comme je dis, que je rie ou que je pleure, le handicap est toujours là . C’est vrai que la "psy" m’a beaucoup accompagnée. Au début, il faut le digérer. Je n’aime pas qu’on m’assiste. C’est bizarre, la société dans laquelle on vit, ou on n’aide pas - moi ils m’ont refusé l’aide ménagère - ou ils aident trop. Il n’y a pas un juste milieu. À l’ANPE ils m’ont demandé : "Pourquoi voulez-vous travailler ?", j’ai dit "Pour me sentir utile, pour avoir une structure et j’en ai envie". C’est embêtant de se sentir inutile et dépendante. Par rapport à mes possibilités, à mes diplômes, je veux travailler dans la médiation familiale ou sociale, dans la résolution des conflits, entretiens psychologiques, réconcilier les gens, trouver des solutions avec eux. Normalement, c’est faisable. Dans la médiation, je vois pas où ça peut poser un problème et avec ma conception du handicap, ça peut-être un plus.

Q : Jusqu’à quel point votre handicap est-il évolutif ?

Ils ne savent pas. Normalement, jusqu’à la mort. Mais comme ils savent pas d’où ça vient, je leur ai dit : "Comment vous pouvez dire que je vais en mourir". Ils ne savaient même pas. Ils m’ont dit : "Parce qu’en 15 ans, ça a évolué". J’ai dit : "Ouais, maintenant je suis en fauteuil, c’est vrai." J’ai dit aux médecins : " Je ne comprends pas qu’on puisse dire à quelqu’un : "Tu vas mourir"", parce que déjà , ils mettent de côté tout ce qui est psychique, et quand on a un mental et un bon moral, je pense qu’on peut déplacer des montagnes. C’est à prendre avec des pincettes, leur diagnostic. Jusque-là , c’est un peu flou, mais je devrais en mourir.

Q : Mais ça peut être évolutif comme régressif ?

Non, non, évolutif. Ils m’ont dit : "Tu vas devenir un légume." Quand ils m’ont dit ça, j’avais 23 ans. J’étais écœurée (rires). Moi, en fait, je n’ai pas un problème musculaire, nerveux, osseux, rien de tout ça. Apparemment, c’est des transmissions. Mon cerveau ne transmet pas les informations, les transmet mal. Pour tout le monde c’est inné, quand on marche, on ne dit pas : "Droite, gauche, plie le genou". Et moi, c’est pas inné, il faut que je dise à mon corps : "Voilà , tu dois mettre la jambe droite, tu plies le genou." C’est vrai que je me fatigue vite parce que le corps n’est pas habitué, ça doit aller de soi. Moi je sais que depuis que je fais du yoga, du sport, de la kiné, il y a plein de choses qui ont changé, qui ont évolué en positif. C’est vrai que les médecins me disent : "C’est bien, tu as un bon moral, tu es active, tu es dynamique", mais en fait, ils sont persuadés que ça va partir en vrille, donc on verra dans 10 ans (rires). Pour l’instant, ça va.

Q : Et le regard des gens sur vous ?

Maintenant ça va. J’ai des amis qui oublient le handicap. C’est qu’une apparence, quand on gratte un peu, si on apprécie mon humour, ce que je suis, on oublie le handicap. Je ne connais pas grand monde qui fait les 100 mètres haies. Ça ne m’empêche pas de faire plein de trucs, quand on veut des choses, on y arrive toujours. Il y a toujours moyen, il faut être réaliste quand même, c’est sà »r, je ne vais pas monter à la Bonne Mère en rollers. Je sais que pour faire du yoga, j’ai fait 10 écoles avant de trouver celle-là . Dès que je disais : "Je suis en fauteuil", les gens avaient peur et ça se sent au téléphone, soit on me disait : "On est au troisième étage, il n’y a pas d’ascenseur", soit ils me disaient : "Comment vous allez faire ? - Je ne sais pas, je n’ai jamais fait du yoga, on ne peut pas adapter ?" Là , j’ai un cours au boulevard Baille, l’école de yoga est au premier étage. La première fois que je suis allée, j’ai fait : "Ouh ! Il y a plein d’escaliers, comment je vais faire ?" Et en fait, je les ai montés à quatre pattes. Le premier cours, je l’avais fait assise, le prof m’a dit : "Je veux voir". Il m’a fait descendre du fauteuil, m’a fait marcher à quatre pattes, il m’a fait ramper, on aurait dit le parcours du combattant après, il m’a dit : "Tu peux te lever", j’ai dit : "Ouais", il y avait des espaliers, je me suis mise droite, il y avait une barre comme les danseuses, je me suis tenue, et il m’a dit : "Tu te tiens droite", je lui ai dit : "Ouais", donc il s’est mis à me faire tomber, je lui ai dit : "Non mais ça va, n’abuse pas, je suis handicapée mais ça va. Je tiens quand même". C’est là qu’il m’a dit : "Partant de là , je veux plus te voir en fauteuil". Depuis je vais sans fauteuil.

Q : C’est une bonne thérapie...

Oui, disons que je n’ai pas le choix, parce que la dernière fois, il a vu le fauteuil, il l’a laissé en bas, donc je lui ai dit : "Mais attends, tu comprends", il a dit : "Ouais je comprends, allez monte "(rires). C’est vrai, le kiné, il fait pareil, il ne veut plus que j’utilise le fauteuil. Il me donne le bras ou un doigt, ça dépend comme je suis motivée, et il me dit : "Regarde, tu arrives à marcher", j’ai dit "Ouais j’y arrive, ça me demande beaucoup d’efforts, je peux pas le faire tout le temps". Avec Handisport, on était tous en fauteuil, et un jour, je ne sais plus ce que j’ai fait mais en tout cas, je ne pouvais pas y aller donc je me suis levée, je me suis collée au mur, j’ai fait quelques pas et j’ai ramassé une balle que j’avais perdue, et ils m’ont tous regardée, on aurait dit que j’étais E.T. Je leur ai dit : "Qu’est-ce qu’il y a ?", je croyais que j’étais tachée, que j’avais troué mon pantalon. Ils m’ont dit : "Tu t’es levée !", j’ai dit : "Ben ouais, je suis debout !" Ils m’ont dit : "Mais tu arrives à marcher ?", j’ai dit : "Ben ouais, ouais un peu, quoi, un peu, un peu." Et j’ai fait : "Pourquoi, tu n’arrives pas ?" et en fait il y en a plein qui arrivaient, mais ils ne se levaient jamais et c’est impressionnant. J’en ai vu un, je l’ai vu marcher parce qu’il n’a pas eu le choix donc il s’est levé alors qu’il se faisait porter du fauteuil au camion, je lui ai dit : "Tu as deux pas à faire - Même ça non, je suis handicapé", je lui disais : "D’accord t’es handicapé, mais là t’abuses". Moi je vois qu’il y a plusieurs personnes dans mon quartier ou même mon propriétaire qui me dit que j’ai fait beaucoup de progrès, que je marche de mieux en mieux, c’est vrai que c’est valorisant, on se dit : "J’ai fait ça, je peux aller plus loin encore et "no limit""(rires). C’est un choix parce que j’ai été valide, que j’étais active et que j’ai un caractère dynamique.

Q : Vous n’avez pas abordé le thème de la sexualité ?

Ah ouais ! Pardon. Là , je suis seule. Sinon non (éclats de rires), ça va, je ne sais pas moi, mais quoi ?

Q : Comment le vivez-vous ? Avez-vous une vie amoureuse normale ?

Normale, ouais, je crois (rires), ça va j’ai des amies de temps en temps ! Euh, euh... je suis homo, ça ne vous dérange pas ?

Q : Non, pas du tout.

D’accord. Donc je crois que ça va, je plais à des femmes, elles me plaisent. On fait notre vie, donc y’a rien. C’est vrai qu’il y a des gens qui bloquent sur le handicap, moi j’ai rencontré des femmes qui bloquaient donc je leur ai dit : "Je vais pas vous mettre le couteau sous la gorge". Moi, il faut que j’aime, mais j’ai remarqué que c’est les femmes. C’est des goà »ts, comme le sucré et le salé. La dernière, je l’ai rencontrée comment, pfff ! Sur Internet (rires). D’entrée, je lui ai dit que j’étais sur un fauteuil, comme ça c’est fait, je lui ai dit : "Je suis brune, j’ai les yeux bleus". Je lui dis "Y’a un souci, parce que ça arrive" et donc elle me dit "Non, y’a pas de problèmes". Donc on s’est vu, pendant un temps elle a ri en me voyant, en voyant le fauteuil mais comme tout le monde. Même quand on se voit dans la rue, les gens bloquent un peu. D’emblée, c’est : "Oh ! Il est handicapé", mais comme on va regarder quelqu’un qui a les cheveux bleus. Elle a bloqué 30 secondes, mais voilà , 30 secondes. Elle était complètement valide et je crois que la relation était normale. J’ai un corps sympa, je bouge bien, ça va. C’est vrai que si quelqu’un me plaît, j’vais y aller "cash". Je suis assez nature, mais je pense qu’il faut discuter, qu’on ait un handicap ou pas.

Q : Homo avant le handicap ?

Ouais, ouais. Même en étant valide. Vu comme j’étais, il y avait une barrière, déjà . Quand les gens voient le fauteuil, ils regardent comme une amitié. Dans la rue, les gens vont regarder, se dire : "Elle est différente". Ils pensent que le fauteuil veut dire que les gens sont des légumes, ils ne peuvent plus rien faire et quand on discute cinq minutes, on se rend compte qu’en fait, je fais plein de trucs. Quand on le prend avec le sourire, qu’on dit aux gens qu’on est en difficulté, ils sont quand même gentils. Au début, j’étais un peu agressive, je n’acceptais pas le handicap, devoir être aidée mais en fait, j’étais agressive contre moi. Mais je crois que je connais mes limites. Quand on réfléchit bien, avec de la volonté, un peu d’astuce, on va tout faire, ça va.

Q : Un message à faire passer ?

Un message, je ne sais pas. Je crois que tout le monde a sa vision des choses, mais je pense que le handicap ou les épreuves, il faut du temps pour digérer. Je pense qu’il ne faut pas avoir peur de se faire aider, moi je sais que, assez régulièrement, je vais à la psy, je vois aussi les médecins, j’ai des amis avec qui je parle. Des fois, il faut parler avec les autres. Les gens ne sourient pas. Je trouve que c’est bien, de sourire. Ils sont dans leurs problèmes mais la vie est belle. C’est quand même mieux d’aborder les difficultés en souriant. C’est un caractère, je suis comme ça, je suis positive. J’aime bien rire, m’amuser et du coup je pense que ça se répercute sur mon handicap. Mais je crois que si on ne déprime pas, on ne se rend pas compte que la vie est belle. Si on n’a pas, j’allais dire, le côté obscur. Si on n’a pas eu faim un jour, on peut pas se rendre compte que manger ça fait du bien. Là , c’est pareil. C’est vrai que le moment de stress par rapport à la maladie, je l’ai eu, je l’ai exprimé, je pense que c’est un truc qu’on ne règle pas, c’est un truc avec lequel on vit. C’est comme plein de choses, on vit avec. C’est une façon de voir les choses, je crois. Voilà , c’était mon message.

Propos recueillis le 30 septembre 2004 par Salima Tallas


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