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"On s’adapte, mais on n’accepte jamais"

Revivre après un grave accident de la route

Jeune fille précoce et d’une rare intelligence, titulaire du baccalauréat à treize ans, Khadouma fut fauchée par un camion alors-même qu’elle venait chercher ses résultats. Traumatisée crânienne, elle est restée dans le coma durant quatre mois. Cet accident lui aura fait perdre sa mobilité et une partie de ses capacités cognitives. Entre rééducation, dépression, un relatif abandon familial et de lourdes contraintes administratives, elle a su tracer son chemin à travers ses épreuves avec hargne et courage. Malgré son handicap, Khadouma s’est construite en tant que femme. Elle a su tirer de sa colère une forte volonté, une envie d’indépendance et un engagement certain.

"On s'adapte, mais on n'accepte jamais"

Handimarseille. - Bonjour Khadouma, pouvez-vous vous présenter ?

Khadouma - Je suis Khadouma, j’ai trente-sept ans. Actuellement, je fais du bénévolat pour l’association AFTC 13, Association des Familles de Traumatisés Crâniens.

H. - Pouvez-vous nous parler de votre handicap ? Comment est-il survenu ?

K. - J’ai eu mon accident à l’âge de treize ans, au moment de sortir de l’école. C’est un camion qui nous est rentré dedans avec mon père. Après je ne me souviens pas, je ne me souviens plus du tout... Mais on m’a raconté. J’ai été propulsée à quelques mètres et ma tête a cogné le rebord d’un trottoir.
Après, j’ai fait un coma de quatre mois. Quand on se réveille, on croit qu’on est normal, donc la première chose qu’on fait c’est sortir de son lit. On croit qu’on est bien... mais on tombe... On ne comprend pas ce qui arrive... Le premier mot que j’ai dit c’est "Où est-ce qu’il est mon sandwich ?" Parce que au réveil, c’est comme si le temps s’était arrêté.

H. - Le temps s’arrête au moment de l’accident ?

K. - Oui. Je ne sais pas comment l’expliquer, c’était un temps... absent... tout blanc... Je ne sais pas pourquoi, tout était blanc...

H. - Au moment du réveil, comment avez-vous compris que vous aviez perdu une partie de vos moyens et que vous étiez handicapée ? Y a-t-il eu une annonce, comment cela s’est fait ?

K. - C’est le médecin qui m’a dit ce que j’avais eu, une psychologue. Parce qu’en fait, je ne comprenais pas. Moi je disais "mais non, ça va aller", mais en fait j’étais un légume. Les médecins, les psys me l’ont annoncé comme ça, de but en blanc. C’est bien et ce n’est pas bien à la fois. C’est bien parce que ça nous permet de ne pas trop nous faire d’illusions, et d’un autre côté c’est un gros choc.
Là où j’ai eu beaucoup de mal à accepter, c’est quand j’ai dà » entrer en centre de rééducation, j’y suis restée huit ans quand même. C’était l’horreur, psychologiquement c’est très difficile. C’est difficile parce qu’il faut tout réapprendre. Sachant que moi j’étais comme on dit une "surdouée", à treize ans j’avais mon Bac. C’est en sortant des résultats du Bac que j’ai été percutée. J’avais une intelligence forte et se retrouver affaiblie comme ça, c’est monstrueux. Sachant que quand on est en fauteuil, on nous prend un peu pour des débiles mentaux. Je compare le temps passé en centre de rééducation à la prison, une fois qu’on sort de prison, on ne sait plus où on va... C’est ce que j’ai ressentie. J’ai pourtant bénéficié de bons centres, mais je n’ai pas accepté.

H. - Vous avez dà » tout réapprendre et en quelque sorte vous reconstruire, comment avez-vous vécu cette période ?

K. - Ce sont les professionnels de rééducation qui m’ont beaucoup aidé malgré tout. À l’adolescence, j’avais aussi ce côté rebelle. Ce sont les professionnels qui ont su m’accompagner, mais c’est difficile. L’acceptation... On n’accepte jamais... Même à ce jour je n’accepte pas. Dire que quelqu’un accepte son handicap c’est faux. C’est faux et c’est impossible. Ceux qui disent "je suis bien, j’ai accepté" tout ça est faux ! On s’adapte, mais on n’accepte pas. Il y a toujours quelque chose d’un peu colérique, quelque chose qui nous dévore... Quand le moral est très bas, ça se transforme, dans mon cas en agressivité, parce qu’on ne l’accepte pas. Les autres ne peuvent pas comprendre... C’est très difficile, je n’ai pas encore accepté.

H. - Donc il y a eu le temps de la rééducation qui a été long, et après le moment où vous sortez. Comment s’est passé le moment où vous avez réintégré la société ?

K. - Là , c’est une autre étape...

H. - Vous êtes rentrée chez vous, chez vos parents ?

K. - Oui, c’est ça qui est un peu catastrophique. Lorsque l’on est dans le centre de rééducation on est protégé, même si c’est difficile il y a cette protection. Mais quand on sort du centre, on n’est plus rien, plus rien du tout, et là c’est une autre étape. Même si des professeurs de mon lycée m’ont aidé, ils ont contacté l’assistante sociale pour que j’ai tout de suite un suivi. Mais après c’est un autre monde, on est tout seul, complètement seul, c’est spécial quand même...

H. - Et vos amis du lycée, votre famille, votre entourage...?

K. - Tout a été brisé. Ma famille a aussi été choquée, mais elle n’a pas eu la force de me prendre, parce que c’est lourd. Donc ils ont laissé ça aux centres de rééducation. Familles, amis, je n’en ai pas eu et je ne voulais pas en avoir...

H. - Vous ne vouliez pas en avoir ? Pas de relations avec votre entourage ?

K. - Non, parce que je... Comment expliquer ? Je ne voulais pas faire souffrir les autres, et que les autres me fassent souffrir. C’était une espèce de barrière que j’avais mise, c’était "ma barrière", après chacun se protège comme il peut. Ce n’était pas une bonne solution, mais c’était la mienne .

H. - Et cette barrière-là , après vous l’avez faite sauter progressivement ? Ou même au jour d’aujourd’hui, la relation avec votre famille est toujours compliquée ?

K. - Je l’ai faite sauter petit à petit, mais ils craignent qu’il y ait quand même une barrière, elle est moins épaisse on va dire... (rires) Elle est moins épaisse. Après, comme j’ai dà », entre guillemets "refaire tout toute seule", ça m’a rendue rigide. Comme on est passé par des étapes difficiles, on est beaucoup plus dur avec l’entourage... Ils ne comprennent pas, mais bon... C’est comme ça, on ne peut pas changer, on me dit "ouais, laisse tomber", mais non...

H. - Et il n’y a même pas eu une personne de votre entourage qui a joué un rôle particulier ?

K. - Dans mon cas, je ne comptais que sur moi-même... Et puis, je me suis dit "je ne peux pas faire tout toute seule", donc j’ai fait appel aux professionnels qui m’ont épaulée. Mais à la base oui... à la base j’étais toute seule, c’était dur...

H. - Notre dossier traite de la reconstruction identitaire. Est-ce que vous avez eu l’impression de changer de personnalité ou est-ce que vous avez eu l’impression que votre identité a été transformée par l’accident ?

K. - Oui... Oui et non. Après, ça dépend du caractère de la personne. Avant j’étais déjà quelqu’un avec du caractère, et ce caractère s’est amplifié après l’accident, parce qu’on a besoin de beaucoup plus de force en nous... Ça change l’identité... Enfin, ça change pas, ça renforce en fait...

H. - Cela accentue certains traits de caractère ?

K. - Oui, ça les accentue, et on n’est plus du tout pareil. Par exemple, quelqu’un qui n’a plus de jambes il va développer un autre... Comment expliquer ça, un autre "sens", pour compenser sur un membre qu’il a encore... Moi, je compense par le caractère... A chacun son développement. D’autres ça va être "avant ils étaient timides, maintenant ils sont encore plus timides". Il y en a beaucoup dans l’association qui sont comme ça... J’ai appris ça en psychologie, l’introversion et l’extraversion... J’ai aussi appris qu’il ne faut pas que je culpabilise de ce qui s’est passé avant. Avant l’accident on a tous quelque chose... Après soit c’est amplifié, soit c’est diminué. Mais à la base, il y a toujours quelque chose... C’est ce qui caractérise le traumatisme crânien.

H. - Donc le traumatisme que vous avez eu, ça a touché quoi exactement ?

K. - Pour le traumatisme crânien, ce qu’il faut savoir c’est qu’il y a des zones qui sont touchées, mais on ne connaît pas les connexions avec les autres zones. C’est ça qui est très difficile avec un trauma crânien. Quand on voit une radio, on dit "bon, cette zone elle est touchée, mais cette zone elle est reliée à plein d’autres cellules". Il y a une lésion principale qui est à peu près... Elle est un peu partout, mais on ne sait pas où, d’où la difficulté du traumatisme crânien. On ne sait pas où exactement traiter tout ça, c’est très complexe. Pour moi ça a provoqué un handicap moteur et tout ce qui est "fatigabilité", ré-apprentissage... Il y a des zones qui ont été perdues au niveau de la mémoire, tout ce qui est cognitif. Ce qu’on appelle cognitif : mémoire, attention, fatigue... Et il n’y a pas de traitement... donc on est obligé de faire avec.

H. - Aujourd’hui, est-ce que vous avez une activité professionnelle ?

K. - J’avais une activité professionnelle, je travaillais dans un cabinet d’experts comptables, puisque j’ai fait des études en ce sens.

H. - Quand est-ce que vous avez fait ces études-là , en sortant du centre de rééducation ?

K. - Dans le centre de rééducation et à la sortie, j’ai été à la fac des sciences économiques à Lille.

H. - Vous n’êtes pas originaire de Marseille ?

K. - Non, je suis de Lille. J’ai dà » descendre dans le Sud pour faire un stage de fin d’étude, puis je suis restée... (rires) Je n’ai pas eu spécialement trop de difficultés en fac. C’est un peu contradictoire, car j’ai eu plus de difficultés avant, qu’après. Et pour en revenir à votre question, j’étais comptable mais j’ai du arrêter de travailler parce que c’était épuisant. On faisait beaucoup plus de 35 heures. J’ai arrêté et essayé de trouver des mi-temps. Mais je me suis rendue compte que les arguments sont monumentaux ; puisque comme je suis handicapée, je tape avec une main, l’argument c’était : "ah oui, mais elle tape moins vite..." Alors que je tape aussi vite que quelqu’un avec deux mains, pas plus vite, mais je tape quand même.
Après, ça m’a un peu découragé, puis j’ai comparé au niveau économique et j’ai préféré rester avec l’Allocation Adulte Handicapé (AAH), puisque dès qu’on travaille, on nous supprime tout. Voilà , ce n’était pas vraiment un choix, c’était plus une obligation, presque, on nous oblige à ne pas travailler. C’est ridicule. Après, on parle d’insertion et tout... Donc actuellement, du coup je me suis orientée vers le bénévolat.

H. - Notamment à l’AFTC et pour l’association Aséxybilité. Cela fait combien de temps que vous travaillez pour Aséxybilité ?

K. - Ça vient juste d’être crée. L’AFTC ça fait cinq, six ans. J’ai fait d’autres choses à côté. J’ai dà » me calmer, parce que ça faisait beaucoup et on profitait beaucoup de moi, je me suis fait beaucoup avoir. Ça, c’est un des trucs avec le traumatisme crânien, c’est qu’on ne sait pas où mettre les limites, on donne beaucoup... et on se fait beaucoup avoir. Beaucoup moins maintenant, parce que je ne suis pas bête quand même, mais à un certain moment on a beaucoup profité de moi... de mes compétences surtout. On m’a beaucoup exploité, c’est hallucinant, donc du coup j’ai mis un frein à tout ça. Je fait du bénévolat mais en calculant mes heures... (rires). J’ai calculé tout ça, je refuse pratiquement tout. Je fais une association ou deux, j’en fais pas plus, parce que c’est trop.

H. - Avez-vous retissé des relations sociales à Marseille ?

K. - Au travers des activités, on crée des liens. J’ai conservé un ou deux amis, ça suffit. Et puis au niveau du travail, pareil... j’ai distingué le privé du professionnel, c’était ma grande difficulté en fait. Quand je travaillais, pour moi les personnes c’était des copains, alors que c’était des collègues. On a du mal à respecter ça parfois. C’est grâce à la thérapie que j’ai faite pendant cinq ans que j’ai pu clarifier mes projets, mes relations avec les autres, parce que sinon, cela aurait été catastrophique. Le soutien psychologique est très important dans notre situation. Même si les autres disent que non ; moi je sens que ça m’a beaucoup aidé, je fais beaucoup moins de bêtises.

H. - Il arrive qu’on dise qu’avec la perte de quelque chose, on arrive à en retirer quelque chose de positif, une force. Est-ce qu’il y a quelque chose de positif que vous avez pu retirer, à travers votre parcours ?

K. - Le positif, c’est la hargne. J’ai combattu... ça c’est le positif. Je dirais que quand je suis face à un obstacle, je ne pars pas défaitiste. C’est le côté positif que je retiens, ce n’est pas encore fini mais bon... (rires). J’ai plus de volonté. C’est positif. Après, il y a des moments où on est découragé, mais ce ne sont que des moments... Voilà , le côté positif c’est celui là .

H. - Est-ce que vous avez quelque chose à ajouter ?

K. - J’aimerais ajouter qu’il ne faut pas rester seul. C’est facile à dire, mais pas facile à faire, et se faire beaucoup aider par sa famille si on en a une, parce que c’est très important ; et par son entourage, que ce soit les amis ou les professionnels surtout. Ne pas rester tout seul, parce que c’est la pire des choses. On passe dans une phase de dépression qui ne dure pas quelques mois, mais qui dure des années... On croit que ce n’est rien, on croit qu’on peut s’en sortir seul, mais c’est impossible, impossible. A mon degré de handicap, je veux dire. Pour d’autres c’est différent, mais à mon degré de handicap, c’est impossible, impossible, tout ce qu’il faut traverser.
En comparant mon vécu avec les témoignages que j’entends aujourd’hui à l’association, je me rends compte qu’il y a eu des avancées pour les aides aux handicapés, mais tout cela reste archaà¯que. A mon époque, le système d’indemnisation était très compliqué, aujourd’hui on le dit simplifié, mais le système n’est pas encore satisfaisant. Dans la pratique, entre ce qu’on dit et ce qui se passe... On nous dit : "oui vous serez indemnisé, il n’y a pas de soucis..." Mais c’est faux. Il y a de lourdes démarches à faire... C’est ça qui me choque un peu. C’est un véritable parcours du combattant. Tout le temps... sans cesse...

H. - Il y a une assurance justement, par rapport à l’accident ? En dehors de l’AAH, vous avez reçu des indemnités.

K. - Dans mon cas, c’était un peu particulier. J’étais mineure et à l’époque il n’y avait pas cette protection des mineurs. Je me suis fait un peu "flouée" par mes proches, cela se passe très souvent dans les familles. Même majeur, il ne faut pas rester sans la protection d’avocats, parce que tout le monde profite des indemnités, tout le monde sauf la personne qui est accidentée. Récemment, dans l’association, une personne placée sous-tutelle a été indemnisée, et ce sont les parents qui ont ramassé l’argent. Ils se sont fait construire une maison, au bord de la mer... Les parents ! C’est hallucinant ! Et puis après, on ne les voit plus...
Il y a beaucoup d’abus des proches, ça me surprend beaucoup qu’il n’y ait pas plus de protection que ça, surtout dans le domaine du handicap. Moi, je suis écœurée. Quand je fais part de certains abus à certaines autorités et qu’on me répond : "Ah, mais il n’y a pas de décision de justice..." Les personnes en difficulté ne vont pas porter plainte au tribunal ! Mais comment voulez-vous qu’on fasse une procédure pénale avec tout le stress que l’on doit gérer ? Comme si on n’avait que ça à faire... Ça dure des années, ça coà »te cher...
Beaucoup de gens acceptent ce genre de situation, parce que la société est comme ça, mais moi je refuse de marcher de cette manière. Je ne vais pas rentrer dans ce système, c’est un système qui ne me convient pas. Si on a les capacités, les facultés intellectuelles de pouvoir choisir... Certains ne peuvent pas et c’est un peu triste. C’est pour cela que j’ai pris la décision de m’engager, même si je ne me fais pas trop d’illusions.

H. - Merci pour votre témoignage, Khadouma.

K. - Je vous en prie.


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