Handimarseille : Bonjour, je vais d’abord commencer par vous demander de vous présenter.

Magali Vaquiero : Je m’appelle Magali Vaquiero, je suis une jeune maman de 30 ans, en activité salariale actuellement, et je vis en couple avec le papa du petit garçon.

H : Vous pouvez nous expliquer votre handicap ?

M.V : Alors, je souffre d’une pathologie qu’on appelle le syndrome de fibromyalgie. C’est une maladie invalidante, qui touche essentiellement les muscles et les tendons, donc la moindre activité, que ça soit professionnelle ou familiale ou autre, déclenche des fortes crises de myalgie ou de paresthésie selon les personnes, et ça fatigue énormément. C’est une maladie épuisante moralement et physiquement.

H : Quand est-ce qu’a été diagnostiquée cette maladie ?

M.V : Le diagnostic a été fait quand j’ai eu mes 22 ans. J’étais tout juste rentrée dans la vie professionnelle, j’ai été hospitalisée une quinzaine de jours pour un dos qui s’est complètement paralysé, je ne pouvais plus bouger, ni mes bras, ni mes épaules. Suite à cette hospitalisation et à de nombreuses recherches, ils ont fini par conclure que je souffrais d’un syndrome de fibromyalgie.

H : Est-ce que vous étiez déjà avec votre conjoint à ce moment-là ?

M.V : Oui, c’était le tout début de notre relation. Au début, ça a été très dur pour lui parce que justement, vu que cela faisait peu de temps qu’on était ensemble, je me posais la question de savoir s’il allait rester ou pas. Et finalement il est resté, il m’a soutenue et on a eu un petit garçon. Il est toujours là, même si ce n’est pas toujours évident.

H : Quand on vous a annoncé que vous aviez ce handicap-là, vous avez pensé à quoi sur le moment ?

M.V : Ils nous ont dit, c’est une maladie qui touche les muscles et vous allez souffrir toute votre vie. Le premier réflexe que j’ai eu, c’est peut-être un mauvais réflexe, mais je pense que tout le monde l’a, c’est d’aller sur Internet pour rechercher des infos. On trouve de tout, on tombe sur des forums, sur des associations... Le jour-même, j’ai contacté toutes les associations dont je trouvais les numéros, c’est comme ça que j’ai pu intégrer facilement les parcours de patient et de prise en charge, mais ça ne m’a pas rassuré. La description est fataliste. Je me suis dit, ma vie est foutue, je vais rester infirme toute ma vie, je vais rester enfermée à la maison, je ne vais plus travailler, je ne vais pas pouvoir avoir d’enfant.

H : Vous aviez un désir d’enfant à ce moment-là ?

M.V : Dès le moment où j’ai été diagnostiquée fibromyalgique, j’ai voulu avoir un enfant, pour prouver justement que j’en étais capable. Tout le monde me disait : « mais comment tu vas faire avec un enfant ». Mais je le voulais... La grossesse n’a pas été facile tous les jours... En fait, ce qui s’est passé, c’est qu’au septième mois, j’ai commencé à avoir de très grosses tensions et j’étais trop fatiguée, mon corps réagissait très mal, il se battait contre l’enfant. On m’a hospitalisée et ils m’ont fait attendre, avec les médicaments, avec des perfusions, jusqu’au huitième mois et après, ils m’ont dit : « on arrive au premier jour du terme, on vous fait la césarienne » et mon fils est né. Il est né avec une thrombose au pénis, qui n’a rien à voir avec la fibromyalgie. C’est la faute à pas de chance, mais cumulé ça a été dur.

H : Vous avez accouché par césarienne, c’était programmée ou ça s’est prévue au dernier moment ?

M.V : Ma gynécologue se posait la question de l’effort, comment j’allais faire. Elle voulait éviter la césarienne pour éviter un choc opératoire de plus, parce que j’avais eu pas mal d’opérations, qui sont, plus ou moins liées à la fibromyalgie et elle m’y a préparé psychologiquement. Le fait est que le bébé ne s’est pas positionné au bon endroit, donc la césarienne était appropriée. Ça l’arrangeait très bien, dans le sens où ça réglait le problème de l’effort.

H : Comment votre entourage a réagi à votre envie de devenir mère ?

M.V : Le fait d’avoir un enfant, tout le monde était ravi, surtout ma belle-famille. C’était le premier né du côté de ma belle-famille, mais elle s’interrogeait sur mes capacités à gérer la maladie, la fatigue. C’était des inquiétudes bienveillantes, tout simplement parce que je suis très aimée par toute ma famille. Tout le monde savait que c’était un bébé de l’amour, que c’était un bébé très voulu, très désiré, par son père et moi-même. Ma famille, ma mère, ma sœur, tous étaient très ravies parce que ça m’apporterait beaucoup de bonheur et quand il est né, il n’a apporté que de la gaieté et il en apporte toujours. Finalement, on ne s’en sort pas trop mal, parce que je suis entourée, c’est ça la force, la chance que j’ai, parce que toute seule, je n’y serais pas arrivée. Et ça, c’est le meilleur des médicaments.

H : Est-ce que vous avez eu peur de transmettre votre maladie à votre enfant ?

M.V : Oui, énormément. J’ai souhaité au plus profond de moi avoir un garçon, parce qu’il y a très peu d’hommes qui ont cette maladie. Une fille, ça aurait été très bien aussi, mais j’aurais eu toujours l’angoisse qu’elle ait la pathologie.

H : Il y a des choses que vous n’arriviez pas à faire quand il était bébé ?

M.V : Le bain, j’avais peur de le lâcher parce que je n’arrive pas à tenir longtemps sur un même mouvement. J’avais peur de le tenir, mais c’était un poids plume donc j’y arrivais. J’avais peur aussi de l’inattention parce que la douleur parasite énormément l’attention, j’avais peur de le faire glisser, de le faire tomber. Et là maintenant, j’ai toujours peur de ne pas y arriver, par exemple, je suis tellement fatiguée que je n’arrive plus à lui dire « arrête ! », alors je le laisse faire, je cède, et comme il a compris, il le fait exprès. Heureusement qu’il y a la crèche, parce que toute la journée, je ne pourrais pas tenir.

H : Est-ce qu’il ressent votre handicap ?

M.V : Oui, il dit que je suis une maman malade. Il l’a toujours su, je pense. Une fois, une auxiliaire de puériculture m’a dit : « votre bébé, il le sait que vous êtes malade. Alors il va s’adapter à vous. » Et c’est vrai. Il s’est adapté à moi et il a fait en sorte que je sois assez bien.

H : Est-ce que vous pensez que le fait qu’il vous voit avec votre handicap, en grandissant cela aura une influence sur vos relations ?

M.V : Énormément. Il y a les enfants qui s’obligent à être une aide pour les parents, qui font tout pour leur parents et qui aide la maman, et il y a ceux qui à l’inverse, ont une répulsion totale. Et j’en ai vu. J’étais allée dans un congrès à Perpignan, il y a quelques années de cela, il y avait au moins 500 familles fibromyalgiques, avec des enfants de tous les âges, des familles de tous les styles. J’ai demandé aux mères comment elles faisaient, et elles m’ont dit : « c’est simple, soit l’enfant devient un aidant naturel, et c’est lui qui s’occupe de vous, qui vous aide, soit il est dans la répulsion, il lâche tout et il tombe dans la contradiction et dans un genre de révolte, et il vous le fait subir ». Dans les deux cas, ça ne m’enchante guère parce que je ne veux pas devenir une charge pour lui, et d’un autre côté, je ne voudrais pas qu’il me repousse parce que je suis malade et qu’il me reproche d’être malade.

H : Et les rapports avec le papa, ça se passe comment ?

M.V : Très bien. Il est super avec lui. C’est un père qui est attentionné, il est génial, il aime énormément son fils, et je pense qu’il est très heureux de l’avoir tout simplement. Et puis il m’aide énormément. Il n’a pas peur, il met la main dans le linge, il va faire les courses, il s’occupe du petit quand je suis trop fatiguée, il le prend toute la journée et il me laisse dormir, mais c’est fatiguant pour lui aussi, c’est une double charge. C’est pour ça que je fais le maximum pour qu’il ressente le moins possible que j’ai mal.

H : Avez-vous dans l’idée d’avoir un autre enfant ?

M.V : Malheureusement, ça ne nous est plus possible, à cause de la thrombose de mon fils. Avec le conjoint actuel, je ne peux plus, parce qu’on est incompatible sur les plaquettes tous les deux. On l’a su bien trop tard et maintenant qu’on le sait, on ne provoquera pas le diable. Il risque d’y avoir trop de conséquence.

H : Si vous aviez un message à faire passer aux personnes en situation de handicap, qui souhaiterait tenter l’aventure de devenir parents ?

M.V : Il n’y a pas vraiment de conseil, l’important c’est de bien connaître ses limites et les limites de son handicap. Si on connaît bien ses limites, qu’on est raisonnable dans ses choix parce qu’il y a un enfant derrière et c’est sa vie qu’on risque de bouleverser. Pour moi ça a été très dur, j’ai vraiment pesé le pour et le contre, je me suis vraiment posé des questions. On est tous inégaux malheureusement à ce niveau-là. Moi, je me suis battue parce que ma pathologie me permettait d’avoir un enfant et physiquement et professionnellement, ça allait donc je me suis dit, c’est bon et puis j’étais entourée. On donne la vie. Quand c’est planifié et désiré, il faut vraiment bien réfléchir à ce qu’on peut faire, à ce qu’on ne peut pas faire, ce qu’on pourrait donner, à ce qu’on ne pourra pas.

H : Y-a-t-il un sujet qui n’aurait pas été abordé pendant l’interview et dont vous aimeriez parler ?

M.V : Il faut persévérer, il faut croire en soi, en priorité. Quand on a mal, ce n’est pas pour rien, on a souvent des gens qui disent « c’est dans ta tête, tu as mal, parce que tu es stressée ». Qu’elle soit psychologique, physique, morale, il y a toujours une raison à la douleur. On est très nombreux et nombreuses à être fibromyalgique. On peut réussir sa vie malgré la pathologie, c’est juste une adaptation, il faut la trouver. Il faut du courage, même si on a l’impression de ne pas y arriver, et bien laissez cette impression, persévérez quand même.

H : Merci beaucoup.

M.V : Merci à vous.

Propos recueillis par Rachida Berghout
Montage Véronique Réau et Yoann Mattei