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Inné ou acquis, deux cultures du handicap

Regards extérieurs et intérieurs sur deux appréhensions des handicaps

Dans le sillage de l’article " Handicapés de naissance, accidentés de la vie : au delà des classifications " nous proposons cette série de références pour approfondir ses connaissances, développer, interroger ou remettre en cause sa culture du handicap.

Etudes

CIF "Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé
Organisation Mondiale de la Santé, Genève, 2001

Nouveau membre de la famille des classifications internationales de l’OMS, la CIF décrit comment les gens font face à leurs problèmes de santé. Il s’agit d’une classification de la santé et des domaines liés à la santé décrivant les structures et fonctions organiques, les activités et la participation. Les domaines sont classés du point de vue de l’organisme, de celui de la personne en tant qu’individu et de celui de la personne en tant qu’être social. Le fonctionnement et le handicap s’insérant dans un contexte, la CIF comprend également une liste de facteurs environnementaux.

CIF-EA- Version pour les enfants et adolescents
O.M.S., C.T.N.E.R.H.I., Paris, 2008

La Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé pour enfants et adolescents (CIF-EA) est la traduction française de l’International Classification of Functioning, Disability and Health, Children and Youth version (ICF-CY) publiée en 2007 par l’Organisation mondiale de la santé.
Dérivée de la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), publiée par l’OMS en 2001, la CIF-EA s’appuie sur le même cadre conceptuel du fonctionnement humain, qui définit le handicap comme le résultat des interactions entre les caractéristiques physiques, mentales et fonctionnelles propres à la personne et les caractéristiques de l’environnement dans lequel elle vit.

Collectif, Déficiences motrices et handicaps
Association des Paralysés de France, Paris, 2002

Cet ouvrage a pour objectif de donner aux personnes handicapées, à leurs proches et aux professionnels, des repères simples sur les handicaps, fiables et aussi complets que possible. Ce qu’on ne peut pas ne pas savoir quand on vit avec un handicap ou que l’on vit ou travaille auprès de personnes en situation de handicap moteur : voilà ce que voudrait rassembler cet ouvrage. Michel Delcey, médecin et conseiller médical de l"™association y classe les causes en 2 types d’appréhension : handicap congénital ou acquis, handicap évolutif ou non. « Par maladie évolutive, on désigne donc de fait des affections dont l"™évolution est attendue et péjorative (aggravation, ou au mieux, stabilisation), dont le traitement est pour l"™instant symptomatique ou palliatif. Il faut souligner l"™extrême variabilité de l"™évolutivité et de la sévérité de ces affections : maladie évolutive ne signifie pas maladie létale (mortelle), ni même diminution de l"™espérance de vie. »

Collectif, Déficiences et handicaps d’origine périnatale : Dépistage et prise en charge
Les Editions INSERM, 2004

Les déficiences et handicaps sévères atteignent environ 1 % d’une génération d’enfants, soit 7 500 enfants chaque année en France. L’origine du handicap est souvent difficile à déterminer. La prématurité et surtout la grande prématurité, l’anoxie chez le bébé à terme et toute pathologie menaçant le développement cérébral représentent les principaux facteurs de risque d’origine périnatale. À la demande de l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé (Opeps), un groupe d’experts a, sous l’égide de l’Inserm, analysé et évalué les différents programmes de dépistage et de prévention des déficiences d’origine périnatale et de prise en charge des enfants. Il attire sur l’importance du dépistage précoce les déficiences et de l’évaluation précise des potentialités de l’enfant afin de mettre en place un traitement adapté. Ce travail met en relief un certain nombre de lacunes dans la connaissance épidémiologique en France, ainsi que la nécessité de poursuivre des recherches pluridisciplinaires sur les dispositifs, les pratiques et l’évaluation des programmes.

Pierre Delion, Sylvain Missonnier, Nathalie Presme, Handicap et périnatalité : états des lieux
Mille et un bébés n° 95, 2008

Un enfant va naître, un enfant est né. Il est dit-on handicapé, ou porteur d’un handicap, en situation de handicap. Qu’est-ce qu’un handicap ? Que charrie donc ce terme avec lui, qui établit chez chacun, parent ou professionnel, tant de représentations et d’affects lourds de violence et d’angoisses ? Comment les prises en charge des enfants qui en sont atteints ont-elles évolué, notamment avec les lois de 1975, de 2005 ? En quoi répondent-elles aux besoins et aux attentes des enfants et de leurs familles ? Comment annonce-t-on aujourd’hui aux parents cette réalité qui sera la leur et celle de leur enfant ? Comment ne pas réduire l’enfant à son handicap ? Comment soutenir et accompagner ces enfants, leurs parents, leurs soignants ? Cet ouvrage n’élude rien de ces questions : écrit par des médecins, des psychiatres, psychologues, psychanalystes, il témoigne de leur clinique du quotidien et de leurs élaborations soutenues depuis de longues années dans ce champ du handicap.

Alexandra Capuano, Le handicap congénital est-il appelé à disparaître ?
Soins-Pédiatrie-Puériculture, Vol. 30, n° 248, juin 2009

Le 25 mars dernier, l"™Académie nationale de médecine a organisé un forum portant sur l"™enfant handicapé et son avenir, premier volet d"™un vaste rapport sur le handicap dans son ensemble à paraître en 2010. Malgré d"™incontestables progrès médicaux, les premières conclusions des experts font état de retards dans le diagnostic et la prise en charge des enfants. Les membres de la "œCommission 13" , qui rédige un rapport à paraître en 2010 sur la situation médicale et sociale des personnes handicapées, dressent un état des lieux mitigé : malgré les avancées de la loi du 11 février 2005 et les progrès du dépistage précoce, le handicap congénital n"™est pas voué à disparaître.

Jeanne Guigo, Je deviens sourd. Que faire ?
Lorient, 2000

Tout savoir sur ce qu"™il convient de faire quand l"™audition diminue, c"™est ce que propose la seconde édition du livre « Je deviens sourd. Que faire ? », guide pratique à l"™usage de la personne dont l"™audition diminue et de sa famille. En 160 pages bien illustrées, et 18 chapitres, l"™auteur, Jeanne GUIGO, présidente d"™Oreille et Vie (Morbihan), présente l"™ensemble des questions qui se posent aux personnes atteintes de surdité et à leur entourage, apportant des éléments de solutions, donnant de nombreuses explications. Le tout est écrit de façon simple, abordable par tous. Chaque chapitre a été relu par un professionnel spécialisé dans la question traitée.

Pascale Gruson et Renaud Dulong (dir.), L’expérience du déni. Bernard Mottez et le monde des sourds en débats
Editions de la Maison des Sciences de l’Homme, Paris, 1999

En leur interdisant la pratique de leur langue gestuelle pendant plus d’un siècle, la société a condamné les sourds à un mutisme, non plus naturel, mais contraint. Redécouvrant la réalité de leur langue, ils se sont, à la fin des années 70, éveillés à l’action pour revendiquer leurs droits. Bernard Mottez, sociologue, déjà à leurs côtés depuis plusieurs années, a regardé surgir ce "œdéfi des signes" . C’est autour de son expérience que s’est construit, suite à une journée d’octobre 1997 réunissant des chercheurs venus en majorité du Centre d"™Etude des Mouvements Sociaux (CEMS), ce livre dirigé par Pascale Gruson et Renaud Dulong. Comme en témoignent les différents points de vue qui y sont exprimés "souvent appliqués à d’autres travaux mais néanmoins tous inspirés de l’œuvre de Bernard Mottez "ces chercheurs ont été, d’une façon ou d’une autre, concernés par la manière dont le sociologue s’est attaché à répondre avec les sourds au "œdéni de la surdité" .

Les devenus sourds
http://www.iddanet.net/docu/audsur/audsurD1/popudevsou.html

Une fiche du portail de la surdité faisant le point sur cette nouvelle "catégorie" à laquelle s’intéressent de plus en plus près les spécialistes. Les personnes devenues sourdes ou malentendantes ont été touchées par ce handicap après l’acquisition de la parole, aussi bien à l’adolescence qu’à l’âge adulte ou au troisième âge. Elles constituent la très grande majorité des déficients auditifs mais, malgré leur importance numérique, leurs problèmes sont souvent méconnus du grand public, la surdité de personnes s’exprimant normalement n’étant pas visible. Culture et psychologie des devenus sourds ou malentendants...

D. Mazeaud, Naissance, Handicap et lien de causalité
Revue le Dalloz, n°44, 2000
L’interview d’un spécialiste de jurisprudence sur la portée de l’arrêt Perruche.

Frédérique Dreiffus-Netter, Observations hétérodoxes sur la question du préjudice de l’enfant victime d’un handicap congénital non décelé pendant la grossesse
Médecine et Droit, 2001, Vol. 46, Fasc. 1-6

Les interrogations du corps médical face à l’arrêt Perruche.

Handicaps congénitaux et préjudice, Rapport du Comité National d’Ethique, n°68, 29 mai 2001

Madame Elisabeth Guigou, Ministre de l"™Emploi et de la Solidarité a saisi le Comité Consultatif National d"™Ethique en date du 15 mars 2001 à propos des interrogations soulevées par un arrêt du 17 novembre 2000 de la Cour de cassation, concernant la réparation, dans le cadre de recours judiciaires, du préjudice subi par un enfant gravement handicapé depuis sa naissance. La Ministre requiert en particulier l"™avis du Comité Consultatif National d"™Ethique sur trois questions.

Béatrice Courgeon, L’indemnisation des handicaps congénitaux
Concours médical, 2002, vol. 124, n°19

Les répercussions de l’arrêt Perruche sur les diagnostics prénataux.

Témoignages

Claude Sureau, Fallait-il tuer l’enfant Foucault ?
Stock, Paris, 2003

1825. Canton de la Lande-Patry, près de Flers, dans l’Orne. Marie-Anne Foucault va accoucher de son sixième enfant. Tout devrait bien se passer mais soudain c’est le drame. Le Dr Frédéric Hélie, appelé en urgence, sauve Mme Foucault, et Victor naîtra, vivant mais handicapé. Situation loin d’être exceptionnelle à l’époque, et qui annonce des dilemmes toujours actuels malgré les progrès techniques. Cet enfant, déjà un patient, mais pas encore juridiquement une personne devait-il vivre ou eà »t-il mieux valu qu’il meure ? Quel statut doit-on reconnaître au fœtus avant sa naissance ? Sa mère est-elle en mesure de le représenter valablement ? En cas de problème, sur quels critères choisir, entre la mère et l’enfant, la personne dont les intérêts doivent être privilégiés ? Quelle est alors la responsabilité du médecin ?

Edith de la Héronnière, Joë Bousquet, Une vie à corps perdu
Albin Michel, 2006

Joë Bousquet, une vie à corps perdu est un ouvrage poétique. Edith de la Héronnière y explique comment, à travers une blessure de guerre jamais refermée, l"™écrivain Joë Bousquet a puisé sa force dans la création littéraire. Paraplégique, il resta enfermé pendant plus de trente ans dans sa chambre, tout en côtoyant les plus grands artistes et écrivains du moment.

Jean-Dominique Bauby, Le Scaphandre et le Papillon
Edition Laffont, 1997

Étais-je aveugle et sourd ou bien fallait-il nécessairement la lumière d’un malheur pour éclairer un homme sous son vrai jour ? », se demande Jean-Dominique Bauby dans son livre, Le Scaphandre et le Papillon. Il s’adresse à nous autant qu’à lui-même. Faut-il subir un locked-in-syndrom pour éveiller la conscience d’un être humain, pour susciter l’empathie des autres ? Est-il nécessaire de tomber malade pour que les anges apparaissent et nous viennent en aide ?

Julian Schnabel, d’après J.-D. Bauby, Le Scaphandre et le Papillon
Adaptation cinématographique de l’ouvrage de J.-D. Bauby.
112 mn, disponible en DVD.
Réalisé par Julian Schnabel, avec Mathieu Amalric, Emmanuelle Seigner, Patrick Chesnais, Niels Arestrup, Jean-Pierre Cassel, Isaach de Bankolé, Emma de Caunes, et al.

Le Scaphandre et le Papillon raconte l’histoire vraie de Jean-Dominique Bauby, rédacteur en chef du magazine Elle, qui tombe dans un coma profond. À son réveil, toutes ses facultés motrices sont réduites à néant, il est atteint du "locked-in syndrome", il ne peut ni parler ni respirer sans assistance. Grâce à son œil gauche qui bouge encore, il peut dire oui -un battement de paupière- ou non -deux battements de paupière-. C’est avec ce seul lien avec l’extérieur qu’il entreprend la rédaction d’un livre, lettre après lettre, Le Scaphandre et le Papillon. Le tournage a eu lieu en partie à l’hôpital Maritime de Berck-sur-Mer dans le Pas-de-Calais, où Jean-Dominique Bauby a été soigné. Prix de la Mise en Scène au Festival de Cannes en 2007, Golden Globe Award du Meilleur film étranger en 2008, César du meilleur acteur et César du meilleur montage en 2008.

Alexandre Jollien, Éloge de la faiblesse
Cerf, Paris, 1999

Voilà un récit autobiographique prenant ! Alexandre Jollien, handicapé moteur, a, de par sa pugnacité et son intelligence, su tirer profit de cet handicap. Il nous invite par ailleurs à une réflexion singulière mais nécessaire sur la distinction entre le normal et l’anormal.

Alexandre Jollien, Le métier d’homme
Seuil, Paris, 2002

Victime d’un accident de naissance, Alexandre Jollien doit affronter quotidiennement des regards gênants et des situations embarrassantes. Il parle au ralenti et se déplace avec difficulté mais, ce livre en témoigne, l’esprit est vivant et le cœur trop humain. Une magnifique leçon de vie, aux frontières de l’autobiographie et du cours de philosophie.

Alexandre Jollien, La construction de soi
Éditions de la Loupe, Paris, 2007

La construction de soi rassemble une série de lettres qui dessinent un usage de la philosophie envisagée comme un mode de vie, une thérapeutique de l’âme. Ici, les philosophes sont interpellés et mis à l’épreuve. Tour à tour, le lecteur côtoie Boèce, Epicure, Schopenhauer, Spinoza ou Etty Hillesum. Ces guides présentent des voies pour se dégager du passé, des regrets ou de la haine de soi. Ils invitent à se libérer du regard d’autrui et ouvrent au risque de l’acceptation. Alexandre Jollien propose un dialogue intérieur qui prend la forme d’une correspondance adressée à Dame Philosophie, cette figure allégorique dont Boèce imagina recevoir la visite alors qu’il attendait dans sa prison d’être exécuté. Dans cet itinéraire, l’auteur esquisse le portrait de Dame Frayeur et de la Mort, avec lesquelles il faut bâtir une vie. Ces lettre entendent dépeindre un état d’esprit qui tente de répondre à l’invite de Spinoza : "Bien faire et se tenir en joie".

Marria Carrier, Handicaps, Paroles de frères et sœurs
Revue Autrement Mutations, 2005

Nous fabriquons avec nos frères et sœurs des liens à sens multiples - ressemblances, mimétismes, harmonie ou conflits, symétries ou antagonismes... -, que nous ayons ce compagnon un peu spécial dans notre vie ou que cette relation nous intrigue parce que nous sommes enfant unique. Parce que notre sœur ou notre frère est tout à la fois le même et l’autre. Qu’en est-il alors quand cette sueur ou ce frère vit avec un handicap ? Une dizaine de personnes, femmes, hommes ou jeunes adolescents entre 17 et 65 ans, témoignent de la vie qu’ils partagent ou qu’ils ont partagée avec leur frère ou leur sœur handicapé(e). Ce livre aborde la question du handicap de naissance ou de celui qui survient après un accident ou une maladie, mental ou physique, plus ou moins lourd, profond, irréversible ou stabilisé, en voie d’amélioration, compensé ou dépassé...

Marilyn Noukouan, Ma nouvelle vie, le récit d’une vie sur
http://www.noukouan.com

Je sais qu’on était en 2004...mais plus aucun souvenir...Je voyais des personnes défiler dans ma chambre... je leur souriais tout bêtement alors qu’ils me regardaient avec un air triste. Le médecin avait prévenu mon père qu’à mon réveil, je risquerais de délirer et que je ne me rappelerais plus de rien. Ainsi, mon père m’expliquait que j’étais restée une semaine entière dans le coma...suite à un accident. Un accident ? Quel accident ...?

La vie des personnes handicapées volets 1 à 7 sur
http://www.lesecransdusocial.gouv.fr/spip.php?article242&complet=1
7 films sur le quotidien des personnes, notamment "Vie autonome et citoyenne : Retrouver la dignité après un accident ou après une maladie mentale", et "Dignité pour tous : La vie d"™une jeune fille de 15 ans polyhandicapée et totalement dépendante, chez elle et en institution." Quelques-uns des documentaires, ressources, images, médias, autour du Travail et de la Solidarité, la Santé, sur un site du Ministère du Travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville, Ministère de la Santé.

L’histoire de Pierre sur
http://www.univ-nancy2.fr/VIDEOSCOP/DL7/cas1/cas1a.htm

Cas d’étude : Pierre a 30 ans. Il est célibataire, et vit depuis 5 ans dans une grande ville du Nord de la France, éloigné de sa famille, mais entouré d"™amis et d"™une vie sociale riche. Un soir de mars 2002, un accident de la route va transformer sa vie, et celle de ses proches.
Il raconte, le choc, la douleur, la peur durant cette nuit de cauchemar, puis les secours, et enfin le retour à la réalité, et un diagnostic, aux allures de verdict, comparable à un tremblement de terre. « Vous ne pourrez plus marcher ! »


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