Handicapés de naissance, accidentés de la vie : au delà des classifications

Terminologie et typologie...

Selon les statistiques, 85 % des personnes handicapées le deviennent après l’âge de quinze ans, ce qui fait du handicap dit "acquis" la situation la plus répandue.
Bref rappel historique : cette approche est le fruit d’une longue élaboration tendant à considérer le handicap comme la conséquence d’une maladie ou d’un accident et non de l’assimiler à sa cause. Elle a présidé à l’établissement de la C.I.F., ou Classification Internationale du Fonctionnement, par l’Organisation Mondiale de la Santé. [1] La C.I.F. hiérarchise trois stades : la déficience, l’incapacité et le désavantage.

Or de nombreux spécialistes préfèrent, eux, avoir recours au classement qui différencie handicap congénital et acquis, évolutif et non évolutif. Croisé à la typologie admise [2], il a donné naissance à de nouvelles entités telles que les déficiences intellectuelles, associées au handicap congénital par leurs causes prénatales, "détachées" des handicaps mentaux, la plupart du temps acquis (accidents de la circulation, vasculaire cérébral, etc.).
La prise en compte de l’âge de survenue devient prédominante dans l’appréhension des types de handicaps. Les "devenus sourds" font depuis peu l’objet d’une attention et surtout d’une distinction particulière. Les déficiences visuelles s’échelonnent aujourd’hui selon trois périodes selon qu’elles sont survenues à la naissance, avant dix-huit ans et à l’âge adulte, ce qui influera sur les capacités, méthodes et motivations pour l’apprentissage du "Braille" par exemple.

Typologie et psychologie...

La psychologie du handicap se fonde sur ces observations distinctives et propose deux schémas divergents.
Les handicapés de naissance adoptent dès l’enfance un comportement réactif faisant appel à la psychomotricité. Les accidentés de la vie, quant à eux, traversent deux périodes dépressives : la première, associée à une phase de deuil, celui de la vie passée, souvent dépassée mais suivie d’une rechute après la prise de conscience de l’impossibilité de retrouver leurs capacités initiales. S’ensuit un "travail du handicap" que certains poussent jusqu’à un "remaniement identitaire". [3] Mais le travail ne mène pas toujours au succès et une attitude de déni peut s’installer, notamment chez les personnes atteintes d’un handicap invisible. Cette attitude a été massivement observée chez les "devenus sourds". [4] Même si pour elles l’acceptation du handicap semble plus aisée, les personnes porteuses d’un handicap inné souffrent de ce que Catherine Lestang a qualifié de carence narcissique imputée à la souffrance des parents. [5]

De manière plus générale, les études sur les comportements liés aux handicaps adoptent assez systématiquement ce découpage inné/acquis : de Patricia Lange, dès 1959, pour ses études sur les réactions à la frustration des enfants handicapés moteurs [6], à la récente commission de travail sur l’incidence du handicap sur la sexualité du couple. [7]
Le regard des autres ne s’en montre pas moins différent selon les cas. La prise de conscience du changement constitue une étape essentielle dans le "travail du handicap" quand il est acquis, et plus encore visible. Nombreux concordent les témoignages sur le détournement de la communication vers une tierce personne, l’accompagnant en général. Ainsi, "vous" devient "il" ou "elle", marquant soudain l’éloignement et la perte d’autonomie.
Dans le cas d’un handicap congénital, et plus spécifiquement génétique, le regard se pose souvent sur les parents, la mère en particulier, et le sentiment de culpabilité s’installe et se transmet. Les spécialistes insistent alors, comme première étape vers l’acceptation, sur les nécessaires connaissance et compréhension scientifiques du handicap, selon qu’il a fait l’objet d’une transmission récessive (par les deux parents), dominante (par un seul porteur) ou liée à l’X (par la mère à tous les garçons.

Psychologie et technologie...

L’acceptation de l’aide technique reste fonction du degré d’acceptation du handicap. Il n’est pas rare qu’un adulte ayant acquis son handicap suite à un accident ou une maladie refuse toute acceptation ou aide technologique, par peur de l’isolement social qu’elle crée, alors que l’enfant handicapé de naissance accueille en général avec enthousiasme ce qui peut accroître son indépendance. [8]

D’autre part, le degré d’apprentissage déjà acquis conditionne le choix de l’aide technique, en ce qui concerne les déficiences sensorielles notamment. Ainsi, il a été de longue date observé et reconnu que les "devenus sourds" se tournaient plus naturellement vers la lecture labiale que vers le langage gestuel, plus adapté aux sourds de naissance à travers la langue des signes.
Une étude de 1989 [9] sur la première catégorie reste particulièrement parlante et révèle un sous-équipement provenant d’un manque d’information et de la crainte d’investir dans une aide qui ne comblerait pas tous les espoirs. De même, a été remarquée la large préférence pour une technologie établissant une relation de monologue (le système Antiope) à une aide permettant le dialogue (le Minitel). L’Association Valentin Haà¼y a révélé en janvier 2009 [10] des chiffres assez étonnants sur l’augmentation du nombre de très mal-voyants, due à l’allongement de la durée de la vie et la très grande difficulté pour eux d’apprendre la lecture en Braille, qu’aujourd’hui seuls 10 % des aveugles liraient. Face à cette recrudescence des "illettrés du Braille", de quel avenir présager pour les pictogrammes tactiles et les transcripteurs vocaux ?

Les handicaps congénitaux désormais accidents de la vie ? Petite chronique judiciaire

La judiciarisation de la société en général et de la médecine en particulier a depuis quelques années touché la question du handicap.
L’indemnisation des accidentés de la vie est le fruit d’une histoire sociale d’abord tissée dans le monde ouvrier, depuis la loi du 9 avril 1898 reconnaissant l’accident du travail, la réparation juridique et financière, jusqu’à la loi du 24 février 1957 augmentant la protection des accidentés du travail.
Depuis peu, le préjudice corporel peut se diluer dans la notion très incertaine de "perte de chance". D’autre part, le préjudice "en cascade" lié au handicap acquis par accident fait désormais jurisprudence depuis 2004. [11] Les trois enfants d’un homme handicapé à vie, suite à un accident de la circulation antérieur à leur naissance, ont obtenu l’indemnisation du préjudice moral établi du fait qu’ils n’ont jamais pu établir de relation ludique avec leur père.

Cette évolution du droit des victimes a, depuis 2000 et le fameux arrêt Perruche [12], brouillé la frontière entre handicap congénital et handicap acquis, et appelé des réactions, y compris de la part du législateur. Le débat n’est pas nouveau. Depuis l’affaire de l’enfant Foucault en 1825 [13] émerge la question de la responsabilité du handicap. L’arrêt Perruche a soulevé d’une part l’interrogation posée par par le Comité Consultatif National d’Ethique "Existe-t-il un droit à ne pas naître handicapé ?" et d’autre part à la réponse législative : "il n’est pas possible d’être indemnisé pour, le préjudice d’être né". [14]

Distinguo et prospective

La recherche, les politiques dites "d’intégration" doivent prendre en compte l’évolution de la situation.
Le sens commun et la logique progressiste voudraient qu’en réponse aux avancées scientifiques, médicales, technologiques et psychosociales, le handicap congénital disparaisse peu à peu. La loi le permet d’ailleurs, l’éthique le prévoit. [15] La réalité s’avère plus complexe. Certes, le nombre et la proportion des handicaps acquis augmentent. Plusieurs facteurs sont invoqués : les soins d’urgence permettent aujourd’hui de sauver des vies après de graves accidents, vies toutefois marquées par de graves séquelles. L’allongement de la durée de la vie provoque, au revers de la médaille, des altérations handicapantes. Les handicaps liés à la vieillesse constituent une donnée que l’on ne peut plus ignorer. L’Association Valentin Haà¼y révèle ainsi un nombre considérable de très-mal voyants de plus de soixante ans alors que la médecine permet aujourd’hui de guérir des cécités de naissance. La délégation varoise de l’A.P.A.J.H. organise en 2009 à Toulon le Salon du handicap et de la personne dépendante, précisant dans son communiqué "selon l’INSEE, à l’horizon 2020 viendront s’ajouter 120000 personnes âgées dépendantes. Ce qui représentera alors près de la moitié de la population varoise".
La prospective a cependant été alimentée par de nouvelles données, assez inattendues. En mars 2009 se tenait à l’Académie Nationale de Médecine le forum "L’Enfant handicapé et son avenir". Le Professeur Roger Henrion y a fait une intervention relayée par la presse spécialisée, répondant à la question "Le handicap congénital est-il appelé à disparaître ? " [16] Pointant les "effets pervers" des progrès médicaux et des changements de mentalité, il analyse les conséquences de l’avancée en âge des mères, de la recrudescence des grossesses tardives (multipliant par 10 les risques de trisomie 21), des nouvelles possibilités de ranimer les bébés prématurés.

Ainsi, à l’heure de "l’intégration à tout prix", confrontée à une démographie croissante des handicaps, n’est-il pas indispensable de réapprendre à distinguer ?

De cet état des lieux différencié nous renvoyons vers l’article "Inné ou acquis, deux cultures du handicap" proposant divers ouvrages ou témoignages sur la question.